María Rico, 12 años: «Quien ha padecido un cáncer no lo olvida nunca»

«En cualquier momento la vida puede dar un giro radical». Estas son las palabras con las que Rosa Ruiz Pastor concluye la entrevista concedida por ella y por su hija a OKSalud. En 2018 María Rico Ruiz fue diagnosticada de una leucemia más propia de los adultos que de la adolescente de 12 años que era. Este 14 de febrero, Día Internacional del Niño con Cáncer, María y su madre dan testimonio del transcurso de la enfermedad y lanzan un llamamiento al avance en la investigación: «Son necesarios muchos más fondos y concienciación. Sin Investigación no hay vida».

«Comencé a sentirme más cansada de lo habitual unas dos o tres semanas antes del diagnóstico, pero no me llamó la atención porque no sabía que el cansancio era un síntoma. Lo que me llamó la atención, y por lo que fui al médico por primera vez, fue porque me salió un bulto de un centímetro más o menos en el cuello, y durante una semana fue creciendo», relata María.

La joven recuerda paso a paso la angustia vivida: «El 24 de noviembre de 2018, después de llevar una semana con un bulto en el cuello, acudimos a las Urgencias del Hospital Puerta de Hierro (en Madrid). Después de que me vieran el ganglio y me hicieran una analítica, vino a la sala de espera una médico que únicamente llamó a mi madre y hablaron solas en una sala. Cuando terminaron, mi madre me llamó para que entrara en la sala y ella misma me dijo lo que había hablado con la médico. No sabían exactamente lo que era, o no podían confirmarlo al 100%. Mi madre, en ese momento, no me dijo lo que creían que era, simplemente me explicó que tenían que hacerme más pruebas para darme un diagnóstico final». 

La paciente fue derivada del Puerta de Hierro al también madrileño Hospital La Paz, donde, tras someterse a más pruebas fue diagnosticada: «Me dijeron, lo que ya nos esperábamos: tenía leucemia mieloblástica aguda. Me lo detectaron temprano y en ese mismo momento me derivaron a Oncología Pediátrica e ingresé en la Unidad CRIS de Terapias Avanzadas de La Paz». CRIS contra el cáncer ofrece terapias pioneras a pacientes que no responden a tratamientos convencionales.

Concretamente, la Fundación CRIS contra el cáncer se creó hace 13 años cuando su actual presidenta, Lola Manterola, fue diagnosticada, a los 37 años, de un mieloma múltiple. Como reconocimiento a la investigación y tras confirmar las grandes carencias de recursos, creó la fundación «con el convencimiento y compromiso de que sólo la investigación hace posible encontrar soluciones efectivas contra esta enfermedad» y con el objetivo de lograr tratamientos de cura contra el cáncer apoyando, promoviendo y financiando la investigación contra esta enfermedad, gracias al compromiso de las donaciones de la sociedad civil.

Deja de ir al colegio y de ver amistades

Como ocurre en casi todas las ocasiones, al inicio de la enfermedad todo su alrededor «se volcó mucho» en María, tanto amigos como compañeros y conocidos, algo que considera «normal cuando a alguien que conoces le sucede algo así». Pero al estar ingresada tanto tiempo fue difícil mantener sus amistades como antes, detalla, y, a renglón seguido añade: «Además, gran parte del tiempo que pasé en el hospital estuve aislada porque estaba muy débil, sin embargo, no siento que perdiese amigos o que tuviese una vida social difícil en ese momento. La gente venía a visitarme o me llamaban y me contaban que tal les iba, me preguntaban cómo estaba, etc. Y cuando salí del hospital fue más fácil, podía verlos más y aunque estaba cansada hacía un esfuerzo por estar con ellos, fue una de las cosas que más me animaba día a día». 

«Creo que lo más complicado fue dejar de ir al colegio y no ver a mis amigos todos los días; al fin y al cabo, era lo que nos mantenía en contacto, y eso creo que fue una de las cosas que más me afectó emocionalmente durante el tratamiento y después de él, porque, cuando me dieron el alta, daba las clases en casa con profesores particulares», explica María, quien agradece, particularmente, el apoyo de sus amistades y de su familia. 

En este sentido, se pone en el pellejo de sus amigos y familiares y declara: «Creo que para ellos fue muy difícil al principio, sobre todo porque con 12 años no sabes cómo reaccionar a una noticia así. Sin embargo, lo llevaron con toda naturalidad, y venían a verme, me preguntaban, y yo intentaba hacer la situación lo más normal posible». 

«Durante mi estancia en el hospital intentamos mantener el contacto como pudimos, y cuando me dieron el alta parecía que nada había cambiado, mantuve los mismos amigos, incluso alguno más que se había preocupado por mí. Ahora, después de un tiempo, aún les agradezco que se portaran así conmigo porque siempre supe que el papel de amigo en estos momentos no es nada fácil… y alguno me ha confesado que se arrepiente de no haber estado más conmigo. Sin embargo, yo tengo un muy buen recuerdo de ellos en esa época», agradece hoy desde su mayoría de edad.

«No creo que puedas olvidar el cáncer»

La madurez de María y su nobleza se transmiten en cada una de sus palabras: «No creo que puedas olvidar el cáncer, no creo que yo lo olvide nunca. El cáncer no es una enfermedad rápida que se termina y ya está. Tiene tantas secuelas que no se pueden enumerar todas. Sólo por las físicas es imposible olvidarse, aunque sea por un día, de esta enfermedad». 

En este punto, la adolescente describe que a día de hoy tiene manchas por todo el cuerpo debido al trasplante al que se sometió: «Hacen que recuerde cada día al mirarme al espejo lo que me pasó». Además, «cada dos por tres» tengo que acudir al médico y constata que cuando conoce a una nueva persona siente que si no le cuenta que tuvo esta enfermedad no la va a conocer del todo. 

Las secuelas no son sólo físicas. También afectaron a su salud mental en su momento -y todavía hoy «trabaja en ello»: «Son tantas las cosas relacionadas con el cáncer que condicionan mi vida que al final te acabas acostumbrando y llevándolo como mejor se puede. Las secuelas emocionales son más difíciles, aunque depende de la persona. En mi caso, no fueron tan duras, o por lo menos no tengo ese recuerdo (supongo que la mente tiende a olvidar lo malo). pero aun así necesité ayuda de psicólogos para superarlo, y aún a día de hoy tengo que trabajar en ello».

«En definitiva, no creo que se pueda olvidar el cáncer, pero no quiero olvidarlo, siento que me ha enseñado muchas cosas que no habría aprendido de otra manera. Las personas que hemos pasado por algo así tenemos algo especial que no debemos olvidar», concluye María.

«Nos unió más como familia»

Rosa escucha atenta y orgullosa a su hija María. Han pasado tres años desde el último trasplante -se ha sometido a dos- y ahora mismo la enfermedad está en remisión, según nos cuenta. «María mantiene la medicación experimental que probaron con ella, en una dosis muy baja y revisiones cada tres meses. Tiene alguna secuela en la piel, consecuencia del trasplante, pero fundamentalmente estética. Por lo demás lleva una vida normal», narra. 

«Es inevitable tener presente una posible recaída» -agacha la mirada-, pero sin que nos domine», sostiene con firmeza. El transcurso de la enfermedad de su hija la ha hecho fuerte; no así cuando el especialista le comunicó que su hija padecía leucemia, momento en el que se le cayó el mundo encima: «Cuando me dieron la noticia, estaba yo sola con los médicos, se me cayó el mundo encima, no me lo podía creer. Me acordé de todas esas veces que viendo una situación similar en las películas pensaba en cómo reaccionaría yo, pues nunca es como lo imaginas. Luego intentaba mantenerme fuerte y no estar triste, sobre todo delante de mi hija para que ella no se preocupara… y lloraba cuando estaba sola». 

El papel de los padres y de los hermanos es fundamental en el proceso de sanación de un cáncer y Rosa cuenta que fue «muy duro» contárselo a su otra hija. «Siempre he tenido la sensación de haberla desatendido durante la enfermedad de su hermana, pero supo llevarlo entenderlo y llevarlo bastante bien, cosa que le agradezco mucho», destaca del papel de la hermana de María. Pese a la adversidad, la unión hace la fuerza -dice el refrán- y el mensaje positivo acerca de la familia viene dado por la unidad: «También es verdad que nos unió más como familia», recalca Rosa. 

Diana farmacológica

La atención médica juega un papel fundamental, y, en el caso de María, su madre hace hincapié en no poder agradecer lo suficiente a Cris contra el Cáncer y al equipo del doctor Antonio Pérez Martínez. El equipo de investigación dirigido por este oncólogo, que lidera el Servicio de Onco-Hematología del Hospital Universitario La Paz, descubrió una diana farmacológica que pudo atacar el tumor desde dentro permitiendo el trasplante de médula que necesitaba María. 

«La verdad es que no sabría decirte muy bien cómo llegamos a la Unidad Cris de Terapias Avanzadas, porque en esos momentos de incertidumbre te dejas llevar por lo que te dicen. Pusimos toda nuestra confianza en Antonio y su equipo, y lo que nos decían, para nosotros iba a misa. Nos dejamos llevar, porque desde el principio sentimos esa seguridad de que estábamos en buenas manos. Cómo nos contaban las cosas, lo que estaba pasando con el cuerpo de nuestra hija, qué iban a hacer, por qué no funcionaba una cosa y probaban otra, nos hacia sentirnos seguros, dentro del miedo y la preocupación que teníamos». Su agradecimiento se extiende al equipo: «El trato de todo el personal de la Paz, médicos, enfermeras, auxiliares, profesores… es impecable, muy profesional en lo médico y cariñoso en lo personal». 

«Literalmente le salvaron la vida; y siguen haciéndolo cada día con muchos otros niños», constata Rosa, quien hace hincapié en que es necesaria la investigación para salvar vidas: «Para que puedan seguir investigando son necesarios muchos más fondos y concienciación de que sin Investigación no hay vida», asevera.

Investigación, apoyo psicológico y ayudas

No sólo reclama la madre de María más investigación. Lo que ha echado en falta la familia de María es un apoyo psicológico «que ayude a sobrellevar esta situación tan complicada y estresante». En este sentido, contrata que hay alguna ONG que trabaja en el hospital para los enfermos, pero no para los familiares. «Nos hemos dado cuenta de que muchas de las necesidades que giran en torno a esta enfermedad, que no son los propios cuidados médicos, no están cubiertas por las instituciones públicas. Es un trabajo que tenemos que agradecer a las ONG y fundaciones que ofrecen su trabajo y apoyo a enfermos y familias», denuncia, a la par que agradece a las organizaciones que trabajan sin ánimo de lucro en este campo.

«Nuestra única preocupación en esos momentos era la salud de María, qué le iba a pasar, cómo la iban a tratar, si lo superaría…todo lo demás pasó a un segundo plano…El mundo sigue a tu alrededor: atender a nuestra otra hija, atender un trabajo, llevar la casa….», suspira Rosa, quien constata que, en su caso, tuvieron «gran ayuda» a través de las ONG que trabajan en el Hospital de La Paz, desde donde se les informó acerca de ayudas. 

«Nosotros, gracias a Dios, vivimos en Madrid y no necesitamos trasladarnos de ciudad, pero hay muchas familias que tienen que dejar sus ciudades para venir a Madrid sin conocer a nadie, sin casa…y hay bastantes ayudas, aunque nunca son suficientes», explica la madre de María para informar a otras familias golpeadas por el cáncer infantil.

Las ayudas en el marco laboral pasan por que uno de los progenitores se acoja a una reducción de jornada por cuidado de un menor. «La verdad es que es una tranquilidad saber que puedes dedicarte a cuidar de tu hijo manteniendo tu trabajo, algo así como si fuera una baja por maternidad. Y cómo ésta, hay muchas ayudas que, por suerte o por desgracia, no conocemos hasta que no nos toca», refiere.

«En el aspecto personal es fundamental tener gente alrededor que te acompañe en todo el proceso», confiesa. «Estuvimos muy arropados; familia y amigos se volcaron en ayudarnos con su apoyo y su compañía. Para mi, la mejor terapia era, el día que salía del hospital porque se quedaba mi marido a dormir con María, era llamar a alguna amiga para tomarme una caña y echar unas risas, o unas lagrimillas, según estuviera de ánimo», desembucha.  

Y en este punto de su relato aconseja a otras familias que pasan por este trance: «Según nuestra propia experiencia, yo les diría que confíen en los médicos y se dejen aconsejar en todo lo que les digan, que aprovechen cada minuto que pasen con su hijo y le den mucho cariño, y que vivan el día a día. Al final nos quedamos con lo bueno de la experiencia que, aunque parezca mentira, existe: el cariño de todo el personal del hospital, la unidad familiar y el saber apreciar las cosas importantes de la vida». 

Rosa concluye este encuentro así: «Agradecimiento infinito a los médicos que han tratado a María, y confianza absoluta en los profesionales sanitarios. Y, lo que nos ha enseñado esta experiencia tan dura, es que hay que vivir el día a día, porque en cualquier momento la vida puede dar un giro radical».