‘En cáncer ninguna duda es tonta’: la guía que expone las preguntas más habituales de los pacientes

Este trabajo ha sido realizado en colaboración con la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP), la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT), la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico (AECMM), la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac), la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM).

El doctor Rodrigo Sánchez-Bayonaha, oncólogo médico de la Unidad de Cáncer de Mama del Hospital 12 de Octubre y secretario Científico de SEOM, señaló que «nos creemos que los pacientes están más informados de lo que nos pensamos. Te das cuenta de que muchas de las cosas que has explicado no las has llegado a entender. Un 80 por ciento de pacientes que tiene dudas me parece hasta un porcentaje bajo, yo diría que el cien por cien, en el momento del diagnóstico, quien no tiene dudas. De qué sirve un tratamiento novedoso si el paciente no sabe por qué lo está tomando».

Por su parte, la doctora Elvira Mora, especialista en hematología y hemoterapia del Hospital Universitario y Politécnico de la Fe, precisó que «a veces, les dices que no consulten en Internet porque no todos los pacientes son iguales y no todos los estadios no son iguales. Es importante hablar con el médico y no tenemos tiempo y hay que intentar crearlo».

La presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), Begoña Barragán, señaló que en su experiencia, en muchas ocasiones, los pacientes «se van sin información de las consultas» no porque no se la den sino porque «no son capaces de entenderla y asimilarla». «Si miras en Internet, hay que mirar en las fuentes que son fiables porque todos miramos en Internet, pero es bueno dirigir a los pacientes hacia dónde buscar», ha añadido.

Preguntas que ofrecen más dudas

En este sentido, casi el 80% de los pacientes afirma preparar sus dudas antes de la consulta y anotarlas, aunque más de la mitad se calla dichas dudas. Entre los temas que más dudas generan destaca especialmente el tratamiento y el abordaje de la enfermedad con un 73,9% de los pacientes, seguido de la nutrición y el ejercicio físico (46,1%), la vida íntima y sexual (36,3%), el cuidado personal y estético (23,6%), la vida familiar y social (21,4%) y la vida laboral (20,5%).

No obstante, de estos temas que generan más dudas hay algunos en los que los pacientes no se atreven a preguntar, entre los que destaca especialmente la vida íntima y sexual (37,2%), el tratamiento y abordaje de la enfermedad (23,6%) y el cuidado personal y estético (12,7%).

Entre los momentos de mayor incertidumbre y que, por tanto, generan más dudas a los pacientes, destaca especialmente el momento del diagnóstico para el 79,9 por ciento de los pacientes, seguido del momento de posibles recaídas (76,3%), el control de síntomas (66,7%), el periodo de seguimiento y revisiones (58,6%) y cuando le explican los tratamientos que deberán seguir (51,6%).

Manejar el cáncer con información

La influencer y familiar de paciente con cáncer, Emi Huelva, cree que «todos queremos saber y manejar nuestra vida, pero si el cáncer está en tu vida también tienes que manejarlo teniendo información. Tener información hace que tu enfermedad sea tuya. En Internet aparecen datos generales, pero cada persona es diferente la enfermedad, hay que informarse bien con el oncólogo y el hematólogo», ha destacado.

Asimismo, la presidenta de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico (AECMM), Pilar Fernández, ha reclamado que los especialistas «expliquen las cosas en un lenguaje sencillo porque esto supone una brecha que es muy difícil de superar entre el oncólogo y el paciente». «Necesitamos una información útil, saber aquello que cada paciente necesita y esta información tiene que ser sincera, si la información es dura hay que dosificarla porque sino ese paciente no va a volver a confiar en el profesional», ha apuntado.

Guías sobre dudas

Con el objetivo de ayudar a superar ese bloqueo o miedo de los pacientes, todas las entidades que forman parte de la iniciativa En Cáncer, Ninguna Duda Es Tonta están desarrollando cinco guías de dudas para consulta centradas en diferentes tipos de cáncer (cáncer de mama, pulmón, tiroides, linfoma y cáncer general) y que estarán disponibles próximamente en la web de la iniciativa.

En estas guías se incluyen tanto dudas comunes como aquellas que pueden «parecer tontas» y se dividen según temáticas que más preocupan a los pacientes y momentos de incertidumbre según las fases de la enfermedad. «Estas Guías van a ayudar a tener confianza en poder preguntar porque hay muchos tipos de preguntas y muchas posibilidades en las que puedes tener dudas», ha indicado Emi Huelva.