Madrid contará con un centro de atención exclusivo para niños y adolescentes con cáncer

La Asociación Infantil Oncológica de Madrid inauguró este lunes, 15 de febrero, y con motivo de la celebración del Día Internacional del Niño con Cáncer, el primer centro de atención y rehabilitación integral para niños y adolescentes con cáncer.

Este centro contará con gabinetes de prevención, diagnóstico, atención y rehabilitación. El ámbito de actuación del mismo abarcará a todos los niños y adolescentes (entre 0 y 18 años) tratados en la Comunidad de Madrid, independientemente de la comunidad autónoma o país en el que residan. El proyecto ha sido posible gracias a la colaboración de entidades como Bankia, BBVA, Ferrovial, Reale, Philips y Telefónica que han realizado importantes donaciones para su construcción.

El avance que ha experimentado el campo de la oncología pediátrica en los últimos años ha hecho que más del 70% de los niños diagnosticados con cáncer superen la enfermedad. Este dato, tan esperanzador, ha abierto la puerta a una nueva realidad del cáncer: las secuelas derivadas tanto de la enfermedad como de los tratamientos que se llevan a cabo para superarla.

Estas secuelas, antes poco conocidas dada la elevada mortalidad de la afección, se convierten en un nuevo reto para los servicios oncológicos del país.

Aunque los tratamientos que reciben hoy en día los niños con cáncer no tienen nada que ver con los se administraban hace 20 años, estas terapias no están exentas de riesgos. Ya lo advirtió hace años el Instituto Nacional del Cáncer de EEUU, los niños que han recibido radioterapia en el cerebro o algún tipo de cirugía cerebral también pueden desarrollar problemas relacionados con el aprendizaje, la memoria, la lectura, la escritura, el habla, el pensamiento, alteraciones cardíacas, ansiedad, depresión o estrés. Otro tipo de secuelas son la sordera o los huesos frágiles.

También se ha luchado mucho para que los niños con cáncer pudiesen estar acompañados las 24 horas del día por sus padres. Antaño esto era impensable en los hospitales, había horarios de visitas y los pequeños en tratamiento estaban solos. «Es necesario que los padres puedan acompañar a sus hijos en el día a día, bañarles, darles de comer, acariciarles, darles masajes divertidos.

El contacto piel con piel puede que terapéuticamente sea insignificante, pero emocionalmente lo es todo y los críos se encuentran mucho mejor con sus padres al lado», explica Manuela Domínguez. Sin embargo, «hay hospitales como La Paz de Madrid que dispone de un área oncológica pediátrica obsoleta y pequeña con horarios restringidos a los padres. Esto hay que cambiarlo», afirma Domínguez.

Cuando el objetivo no es sólo curar el cáncer, sino también cuidar al niño a largo plazo, el resultado son padres y profesionales con la cabeza muy bien amueblada, gente muy madura y con mucho sentido común.

«¿Quién en su sano juicio se negaría a donarle médula a su hermano?»

Cuando se diagnóstica a un niño de cáncer, la vida de cualquier familia experimenta una ruptura en su trayectoria de futuro. Al principio se convierte en algo difícil de creer, es algo tan duro que no parece real. Luego vienen los pensamientos negativos. El contundente golpe emocional que supone darse cuenta de que es real puede tumbar a cualquiera. Así empieza una montaña rusa que durará meses, en muchos casos años, y en la que nadie puede anticipar que hay al final del recorrido.

A esto se enfrentó la familia Sancho-Fernández, de San Sebastián, cuando en 2011 le diagnosticaron leucemia a Pablo, el séptimo de los ocho hijos de Iñaki y Montse. Con 4 años de edad este pequeño se enfrentaba cara a cara al cáncer.

Miguel, el mayor de los 8 hermanos, estudiaba Medicina en Pamplona cuando el diagnostico llegó: «Yo sabía que mi hermano tenía dolores, que le habían llevado al médico y le habían hecho varias pruebas, pero nunca jamás piensas en algo así. Cuando te dicen que es cáncer, de buenas a primeras es prácticamente imposible asimilarlo, incluso para alguien que esta familiarizado con estos temas.»

Luego vinieron las interminables pruebas, los tratamientos y sus desagradables consecuencias y las largas estancias en aislamiento en el hospital. Todo esto constata la enfermedad y la hace casi palpable. Si los tratamientos oncológicos en adultos son invasivos y con consecuencias muy visibles, tanto más en estos pequeños seres humanos que tienen que cambiar la pelota y el parque por vías intravenosas y camas de hospital.

Pablo superó los tratamientos, no sin momentos duros y crisis que parecía que no iba a superar. Se había curado, o eso parecía al menos. Volvió al colegio y la atmósfera familiar retomó la «normalidad», excepto por el extremo control sanitario al que tenía que someterse Pablo.

Pero, por desgracia, la relación con este niño y los hospitales no terminó ahí.

Una segunda recaída, dos años después de que le dieran el alta, dejó claro que Pablo tendría que luchar más que cualquier otro niño de su entorno para llevar adelante su vida. La leucemia atacó de nuevo, con peor pronóstico esta vez: era de vital importancia un transplante de médula.

Después de someterse a las pruebas pertinentes, los resultados identificaron a cinco de sus hermanos como compatibles para donar médula a su hermano. Dos de ellos apenas tenían un par de años más que Pablo. Miguel, el mayor, que en un principio fue apartado del proceso por un problema de coagulación de su sangre, fue finalmente el que mejor pronóstico de compatibilidad ofrecía.

«Al estudiar medicina, yo estaba ya en el último curso, sabía muy bien en que consistía todo esto del transplante. Pero no es que eso me diera miedo, respeto quizás. Lo que realmente me incomodaba eran los exámenes que tenía que aprobar y el tiempo que tendría que restarle a mi carrera universitaria. Aunque no hacerlo no se presenta como opción es inevitable quejarte por los trastornos prácticos que te va a suponer: pruebas médicas, días perdidos de universidad, exámenes a los que igual no puedes presentarte…», explica Miguel.

Las pruebas médicas y los preparativos para el transplante se fueron sucediendo. El mes anterior al transplante, que Pablo paso aislado con la compañía de su madre casi en exclusiva, es el más difícil. Con las defensas prácticamente a cero, cualquier infección, por mínima que sea, puede ser la causa de un fatídico final. Acompañado de los incesables rezos de su madre, Pablo superó este periodo, tan peligroso, previo al transplante.

Llegó el momento. Miguel entró en quirófano para que le extrajeran la médula que le permitiría a su hermano volver a vivir su vida. «Me acuerdo de que en la habitación, recién salido del quirófano y aún un poco aturdido por la anestesia, me enseñaron una foto de mi hermano recibiendo la médula. Yo estaba feliz porque, a pesar de que las posibilidades de rechazo están ahí, confiábamos en que todo iba a salir bien si Dios lo quería» afirma Miguel.

Tres semanas después, bastante antes de lo que auguraban los médicos, se confirmó la buena noticia: el transplante de médula había dado resultado. Pablo se iba a curar. «La alegría que te invade en ese momento es indescriptible. Los temores más oscuros desaparecen y te das cuenta de que tu hermano va a vivir. No has perdido la esperanza en ningún momento, pero aun así la certeza de que eso va a ser así no se compra con dinero» comenta este donostiarra que le salvó la vida a su hermano.

Lo que para muchos puede ser un acto heroico para Miguel no deja de ser algo que había que hacer: «Mucha gente me dice que soy un ‘crack’, que soy un héroe para mi hermano, pero yo pienso que no es nada heroico. ¿Quién en su sano juicio se negaría a donarle médula a su hermano? Quiero pensar que nadie, así no dejo de ser una persona como cualquier otra».