Retos actuales para las personas con fibrosis quística

"Tras largos años de no poder dormir debido a la continua tos, llegó un nuevo medicamento que ha supuesto un antes y un después en la vida de aproximadamente el 70% de este colectivo"

fibrosis quística
La fibrosis quística afecta, principalmente, a los pulmones.

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«¿Qué puedo hacer hoy que no podía hacer ayer?» Esa es la pregunta que muchas personas con Fibrosis Quística que toman Kaftrio se preguntan cada mañana. Tras largos años de no poder dormir debido a la continua tos, llegó un nuevo medicamento que ha supuesto un antes y un después en la vida de aproximadamente el 70% de este colectivo. La mucosidad de sus vías aéreas altas y medias ha desaparecido y ya no tosen, descansan y se levantan con una energía desconocida. Su capacidad pulmonar, contrariamente a lo que está escrito en los libros científicos, aumenta en vez de disminuir y la desaturación de oxígeno en sangre ya no es un problema. Para rematar, intensifican el ejercicio físico con ejercicios de fuerza máxima y fuerza resistencia que hace que todo esto parezca un sueño.

¿Y ahora qué? ¿Hasta dónde podemos llegar? ¿Hemos vencido a la Fibrosis Quística? La respuesta, por desgracia, es que nos queda mucho camino por recorrer. Por un lado, esa vitalidad renovada hace que dejen de lado sus obligaciones para con la Fibrosis Quística. «¿Para qué hacer fisioterapia respiratoria si ya no tengo mucosidad en los pulmones?» Gran error. La Fibrosis Quística está esperando su momento, ese en el que el desapego al tratamiento crea brechas por las que atacar.

Por el contrario, ahora más que nunca, habría que hacer más fisioterapia respiratoria para aprovechar el camino que ha despejado el Kaftrio y así llegar más fácilmente a las secreciones acumuladas en las bronquiectasias producidas tras tantos años de infecciones recurrentes. Estas siguen siendo un foco de infección que puede tirar por la borda todo lo conseguido por el nuevo medicamento.

Tras más de 20 años trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística, veo más factible que puedan cumplir los sueños que hace unos años eran impensables. Pero esos sueños hay que convertirlos en realidad cuidándose mucho a jornada completa y no a tiempo parcial, como muchas de estas personas están haciendo. Sería una lástima quedarse en la orilla y no conseguir el objetivo.

Siendo todo esto muy bonito, está la parte oscura, esa que, o bien la ciencia o bien la influencia humana, viene a fastidiar la película. Por un lado, la ciencia dice que este nuevo medicamento no lo puede tomar todo el mundo, solo los que, en un principio tienen la mutación F508del. En las próximas semanas se sabrán los resultados de estudios de este medicamento con otras mutaciones, por lo que, si como se espera son buenos, ampliaremos el % de personas que lo pueden tomar. Y luego está la parte humana, esa que decide si se le da a una persona, a dos o a ninguna.

Por desgracia, estamos en un sistema en el que responsables de la parte política o de gerencias y direcciones médicas de hospitales deben decidir qué se hace y qué no en base al famoso «presupuesto». Evidentemente, se les llena la boca diciendo que este nunca será el factor determinante para decidir si un medicamento caro recetado por el médico y que no está en la cartera del sistema nacional de salud se aprueba o no se aprueba. Permítame el lector que diga, tras mi experiencia desde la aprobación del Kaftrio en noviembre de 2021, aquello de «tururú».

Me encantaría decir lo contrario, pero no puedo. Si soy honesto, debo decir que no me creo que ese no sea el criterio principal. A esas personas que forman parte de esas comisiones farmacoterapéuticas les llegan un número importante de expedientes de medicamentos recetados por especialistas y que, normalmente, su precio no es muy asequible. Quizá tengan dos o tres días para leérselos y emitir un voto. Si contamos unas 30 o 40 páginas, normalmente en inglés o francés, por cada expediente, sabiendo que versan sobre patologías que no dominan y que cada una de estas personas tiene su quehacer diario, creo más en una lectura en diagonal en la que el precio aparece resaltado en negrita.

Por tanto, el reto de las personas con Fibrosis Quística y de las asociaciones que les damos apoyo es el de luchar contra la rabia y la indefensión que sienten al saber que la decisión, si no hay una prueba científica aplastante, va a ir más en función del precio que de otra cosa. Alguien podrá decir «¿y este qué sabe, si nunca ha estado en una comisión?» Cierto, no he estado, pero si se sabe indagar en las fuentes correctas, se sabe la verdad. Si tengo razón o no lo dirá el tiempo, es decir, cuando alguna familia ponga una demanda al hospital por no aplicar los criterios correctos y el juez o jueza dicte sentencia. Solo espero que ese tiempo no sea demasiado largo, ya que cuando una persona con Fibrosis Quística sin la mutación F508del espera el Kaftrio es porque el equipo médico ya no tiene otra opción para ayudarla; y tiempo, precisamente tiempo, es lo único que no tiene.

Ahora tenemos el reto de ayudar a las personas que no pueden acceder a estos medicamentos de última generación y ellas de mantenerse lo mejor posible hasta que llegue ese milagro en forma de medicamento que tanto esperan.

Carlos Pons
Director Gerente del Grupo Respiralia

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