MASH: los pacientes no podemos esperar

Hay silencios que enferman. El de una enfermedad que avanza sin avisar y el de un sistema que no la mira con la urgencia que requiere. Las enfermedades hepáticas siguen siendo las grandes olvidadas de la salud pública, pese a que pueden terminar en cirrosis, cáncer de hígado o trasplante.

Lo digo como paciente de hepatocarcinoma y persona trasplantada. Sé lo que significa escuchar un diagnóstico que lo cambia todo. Sé lo que supone para una familia vivir pendiente de pruebas, tratamientos y plazos. Y sé también que, detrás de cada demora, no hay un expediente: hay una persona intentando conservar su vida, su autonomía y su futuro.

La MASH no es una enfermedad menor ni una cuestión estética. Está vinculada a la diabetes tipo 2, la obesidad, la hipertensión y otros problemas metabólicos; puede avanzar sin síntomas durante años. Sin embargo, no recibe el reconocimiento ni la presencia institucional que sí se concede a otras patologías de similar gravedad. No se puede prevenir, diagnosticar ni tratar lo que apenas se nombra.

El Barómetro de Salud Hepática de la Federación Española del Hígado revela que el 55% de la población no sabe qué es el hígado graso y que el 72% desconoce que, en sus formas más graves, puede llegar a requerir un trasplante. Este desconocimiento también tiene consecuencias: si no identificamos el riesgo, llegamos tarde.

Esa invisibilidad se paga. Se paga con consultas tardías, con fibrosis que se detecta cuando ya ha avanzado, con cirrosis, con cáncer de hígado, con trasplantes y con una carga emocional enorme para pacientes y familias. También se paga en el Sistema Nacional de Salud, que acaba atendiendo las consecuencias de no haber actuado antes.

En los últimos años se han producido avances muy relevantes en el conocimiento y el tratamiento de la MASH. Existen alternativas terapéuticas aprobadas en Europa, pero la innovación sigue sin llegar a los pacientes en España. No basta con que un tratamiento exista: debe llegar a quien puede beneficiarse de él, en el momento oportuno y con criterios claros, transparentes y equitativos.

No hablamos de privilegios. Hablamos de equidad, de tiempo y de derechos. Los pacientes no podemos ser rehenes de trámites, decisiones que se prolongan o criterios que solo miran el coste inmediato. El coste de no actuar también existe, y lo pagan las personas que empeoran, sus familias y el propio sistema sanitario.

Necesitamos que las enfermedades hepáticas sean una prioridad real para la Administración. Necesitamos estrategias nacionales, formación para Atención Primaria, identificación activa de las personas con mayor riesgo, acceso a pruebas no invasivas y circuitos de derivación que funcionen. Y necesitamos que los avances terapéuticos se incorporen sin demoras a la práctica clínica, sin desigualdades según el lugar donde se viva.

El diagnóstico temprano no garantiza todo, pero da oportunidades. La innovación no es un lujo: es la posibilidad de cambiar el pronóstico antes de que sea tarde. No podemos pedir a los pacientes que esperen cuando sabemos que el hígado, muchas veces, no avisa.

Este 30 de octubre, Día Mundial contra el Cáncer de Hígado, mi mensaje es sencillo: España no puede seguir llegando tarde. Cada día de espera tiene un rostro. Y ese rostro merece una respuesta.

Josep Maria Martínez Rodríguez
Vicepresidente de la Federación Española del Hígado y presidente de la Associació Catalana del Fetge