Esther, paciente con esclerosis múltiple: «Es una enfermedad frustrante que te impide el día a día»

Con motivo de la celebración del Día de la Esclerosis Múltiple, la compañía Roche Farma, la Fundación Madrid de Esclerosis Múltiple (FEM) y Esclerosis Múltiple España (EME) han presentado este lunes en Madrid la campaña #EsperanzaMúltiple (EM) con el objeto de concienciar y empatizar a la población con los pacientes que sufren esta enfermedad. Conocida como «la enfermedad de las mil caras», cursa con tantos síntomas que los afectados, 2,8 millones de personas diagnosticadas en el mundo, no pueden llevar a cabo una vida normal. «Es una enfermedad frustrante que te impide el día a día» afirma Esther, paciente diagnosticada de EM.

La campaña #EsperanzaMúltiple invita a ponerse en la piel de las personas que conviven con esta enfermedad. Esther, paciente que acude a la FME casi diariamente, asegura que «hay mucho desconocimiento de la enfermedad, tanto en la población como en los valoradores médicos». Y prosigue: «Para conseguir la incapacidad del 33%, tuve que seguir un proceso muy duro y complicado». Ella es uno de los 55.000 pacientes diagnosticados en España. La EM afecta a más mujeres que hombres, el rango de edad de mayor afectación va de 20 a 40 años y el 75% de los afectados son mujeres.

La Responsable de Proyectos de EME, Gabriela Hidalgo, ha explicado que «la detección temprana es fundamental» y ha afirmado que «muchos médicos tardan en diagnosticarla en las mujeres porque lo asocian a enfermedades psicológicas como estrés o ansiedad, por lo que tenemos que luchar contra esto y hacer visible la enfermedad».

Esta patología recibe el nombre de «las mil caras» porque abarca un sinfín de síntomas que varían en cada persona. Además, cursa por brotes, con lo cual en cada brote los síntomas pueden ser distintos del anterior. Los más comunes son: fatiga, dolor, hormigueo, problemas y deterioro cognitivo, desorientación espacial, dificultad para andar, depresión, o mala visión, entre otros. También los pacientes sufren muchos problemas psicológicos como depresión y ansiedad.

Sentir y apreciar algunos síntomas

En la sala Ikono de Madrid, se habían diseñado, para presentar la campaña, diferentes espacios en donde poder sentir y apreciar algunos de los síntomas más habituales que muchas veces cursan de manera silenciosa.
Gabriela Hidalgoha comentado que «es fundamental que la gente conozca la sintomatología de esta enfermedad sobre todo cuando se trata de síntomas invisibles De esta manera los médicos y valoradores también estarán más concienciados».

Roche Farma se ha encargado del diseño de cada sala de Ikono que representaba uno de estos síntomas. Así, en una sala llena de luces brillantes se podía comprobar la desorientación espacial, meterte en una piscina de bolas en la que andar resultaba muy difícil o incluso bajar por unas escaleras acolchadas. Sin duda una muestra para empatizar con los enfermos y darnos cuenta de lo difícil que lo tienen para llevar a cabo las actividades cotidianas.

«Es una enfermedad que te impide el día a día en sí. Hay mañanas que no puedo salir de la cama, o que no puedo peinarme. Otros días me levanto mejor y puedo hacer todo lo que me he propuesto para ese día. Lo peor es que sabes cómo te vas a encontrar, es muy frustrante», ha relatado Esther.

Por su parte, la directora de FME, Carmen Vals, ha detallado que es una enfermedad crónica, compleja y cambiante. En este sentido, ha considerado necesario que los pacientes dispongan del espacio y recursos necesarios por parte de la Administración Sanitaria para la mejora de las políticas que afectan a su calidad de vida. También ha abogado por la detección precoz en la medicina primaria.

«Sobre todo es importante por el daño neurológico, cuanto antes se monitorice, antes podemos llevar a cabo terapias para frenar su avance. De hecho, en la fundación tenemos un amplio equipo de profesionales en esta materia porque nos parece un aspecto muy preocupante».

Esperanza y empatía

La calidad de vida de estos pacientes es muy limitada, sobre cuando sufren los brotes más graves. La compañía Roche Farma lleva más de 60 años investigando en el campo de las neurociencias con el objetivo de demostrar que un cambio en el abordaje de esta patología es posible. Gracias a los avances que se han producido en los últimos años, la esperanza y calidad de vida de estas personas ha aumentado considerablemente.

«El diagnóstico temprano, la eficacia y comodidad de los tratamientos, el abordaje interdisciplinar cada vez más presente en los equipos sanitarios mejora sustancialmente la manera en la que se controla y en la que se afronta la EM. De hecho, es posible que en los próximos años dispongamos de terapias avanzadas para ayudar a los pacientes en su día a día como los fármacos de acción dual o la robótica. Quedan muchas necesidades por cubrir, y por ello seguimos trabajando en fármacos remielinizantes, trasplante de células madre o en biomarcadores que nos ayuden a predecir la respuesta a los tratamientos», ha concluido la neuróloga del hospital Universitario Ramón y Cajal, la doctora Lucienne Costa-Fomssard.