Desayunos OKSALUD: Dos diagnósticos de epilepsia cada hora

Con motivo del Día Nacional de la Epilepsia, Elvira Vacas, presidenta de la Federación Española de Epilepsia (FEDE); José Serratosa, jefe de la Unidad de Epilepsia y coordinador de Neurociencias del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz y Esther Díaz Gómez, enfermera y coordinadora del equipo multidisciplinar de la Unidad de Epilepsia de la Fundación Jiménez Díaz han compartido en una nueva edición de Desayunos OKSALUD su visión sobre una enfermedad que creemos conocer pero que tiene muchas caras distintas. La epilepsia afecta a 400.000 personas en España y lleva años creciendo en incidencia, con dos nuevos casos cada hora. El encuentro fue moderado por la periodista especializada salud, Belén Diego y patrocinado por el laboratorio Angelini Pharma.

El Dr. Serratosa ha explicado que las crisis pueden ser leves y no siempre se manifiestan con convulsiones, aunque se la imagen que con mayor frecuencia viene a la mente cuando se piensa en un «ataque de epilepsia» («crisis» en la jerga médica). Las crisis causan daño en el cerebro y pueden hacer que empeoren otras condiciones que acompañan a la epilepsia como la ansiedad o la depresión, ha recordado el especialista. Se ha observado que los ataques están asociados con mayor discriminación, riesgo de muerte prematura, traumatismo, alteraciones psicosociales, peor estado de salud en general y calidad de vida.

Elvira Vacas considera que el rechazo o la discriminación afectan a las esferas emocional, social y laboral y que «para dejar de hablar de estigma hay que hablar de epilepsia, porque el rechazo nace de la falta de conocimiento, es algo inherente al ser humano».

En el entorno en el que Esther Díaz desarrolla su trabajo se realiza precisamente una intensa labor de educativa e informativa “tanto entre los compañeros que trabajan en otras unidades como con los pacientes y sus familias”. Su equipo también ha colaborado en campañas informativas en centros educativos.

Un 40% de casos difíciles de tratar

Aunque la mayoría de los pacientes consiguen controlarse con medicamentos anticrisis, hay aproximadamente un 40% de casos complejos que son más difíciles de tratar.

Sobre esta situación y la de los pacientes en general se ha realizado un estudio, EPIPASS, que aborda la complejidad de la enfermedad y sus diferentes presentaciones. Elvira Vacas explicaba que hay crisis que no implican convulsiones sino que se presentan como episodios «de ausencia» u otras manifestaciones que es difícil reconocer. Lo habitual es que se transite de un servicio de urgencias o atención primaria al especialista, «a quien seguirá visitando, puesto que hablamos de una enfermedad crónica en la que puede haber ciclos con momentos y necesidades diferentes».

El estudio, que se elaboró a partir de consultas con profesionales, pacientes y familiares, ha servido para la elaboración de recomendaciones orientadas a mejorar la atención a estas personas, incluyendo la puesta en marcha de un Plan Nacional de Epilepsia en el que participen todos los implicados, incluyendo naturalmente a los pacientes.

Para José Serratosa es importante tener presente que, aunque los episodios sean generalmente de corta duración («uno o dos minutos»), «el problema es que nunca sabes cuándo van a venir, y eso crea incertidumbre e inseguridad en los pacientes».

Cuando es esa forma difícil de controlar, que en España afecta a unas 140.000 personas, la que se padece, la situación requiere un estudio en una unidad especializada de epilepsia «porque puede haber soluciones, tanto por avances en materia de fármacos como con procedimientos quirúrgicos: muchos pacientes que se operan quedan libres de crisis».

Vacas ha señalado estar convencida de que la voluntad de la sociedad es ayudar, pero que no siempre se sabe cómo encauzar esa ayuda. Las asociaciones de pacientes realizan una labor que abarca desde la formación y orientación, hasta actividades lúdicas y evaluaciones psicosociales, además de organización de jornadas y establecimiento de cauces de diálogo con las diferentes administraciones, “17 en el caso de España”.

«No metan NADA en la boca del paciente»

Los tres ponentes han hablado de «voluntad, consenso, divulgación contra el miedo, investigación y refuerzo de las unidades especializadas» para mejorar la calidad asistencial en general.

En lo particular, han recordado que, «en contra lo que se muestra en las series y películas» hay que abstenerse de introducir pañuelos u otro tipo de objetos en la boca de una persona que está experimentando una crisis. «Los valientes que meten la mano pueden quedarse sin un dedo», advertían.