Una app permite que más de 2.000 pacientes gestionen el control de su hemofilia

La aplicación Haemoassist facilita a los pacientes la adherencia al tratamiento, les mantiene en contacto directo con su médico y les ayuda a convertirse en agentes activos de su propio proceso de salud. Ya son cerca de 2.000 los usuarios de esta aplicación, 700 de ellos se encuentran en España.

Padecer una enfermedad rara entraña un componente de soledad. Si, además, le sumamos las dificultades de aislamiento y comunicación de este último año, nos encontramos con un momento de especial vulnerabilidad en el que sentirse acompañado y con respaldo médico es más importante que nunca. Es el caso de las personas con hemofilia, una enfermedad que impide la correcta coagulación de la sangre y que afecta a cerca de 3.000 personas en España.

La clave de la adherencia al tratamiento

La adherencia al tratamiento es clave a la hora de considerar la calidad de vida y la salud de los pacientes que conviven con hemofilia. Al tratarse de tratamientos preventivos de un trastorno crónico no existe una percepción clara de la enfermedad. Cuestiones como el tiempo que requiere el  tratamiento, el número de infusiones, así como consideraciones más personales, como momentos de depresión, estrés ansiedad, pueden afectar a la adherencia a estos tratamientos. Es frecuente la alternancia de periodos de cumplimiento estricto con periodos voluntarios de “descanso”, lo que se conoce como “vacaciones terapéuticas”. También puede ocurrir que en algunos casos se produzca una disminución en la frecuencia de administración debido a diferentes motivos como pueden ser exceso de trabajo, cansancio, olvidos… Tener información sobre la adherencia al tratamiento es clave para el correcto manejo de la enfermedad.

Haemoassist, el médico en el móvil

En un momento en que la telemedicina se ha vuelto aliada indispensable de médicos y pacientes, destaca el papel que juega Haemoassist, una herramienta desarrollada para ayudar a pacientes y médicos para tener un mejor manejo de la enfermedad. Esta aplicación desarrollada con el apoyo de Pfizer, y que cuenta con el aval de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), está disponible para pacientes con hemofilia A y hemofilia B, así como para pacientes con enfermedad de Von Wilenbrand, e incorpora todos los tratamientos disponibles en el mercado español.  Está diseñada para favorecer un correcto control de los episodios hemorrágicos de los pacientes con hemofilia. Se calcula que ya la utilizan más de 700 personas en España y más de 2.000 en Europa. Es una herramienta de referencia en numerosos hospitales, sobre todo en España y Alemania. La clave es que la aplicación para el paciente con hemofilia esté directamente conectada a la web del profesional sanitario, facilitando una comunicación ininterrumpida. Es una herramienta de doble sentido:

• El paciente anota, a través de la aplicación, cuándo se administra el tratamiento y cuándo se produce una hemorragia.
• Esta información llega al especialista en tiempo real, de forma que puede
  revisarla y adoptar decisiones encaminadas a mejorar el control de la
  enfermedad.

Este tipo de herramientas que han sido posibles gracias a la tecnología y al uso extensivo de dispositivos como los smartphones, han cambiado el paradigma de la atención médica para este grupo de pacientes. El reporte de los hechos relacionados con el tratamiento es muy sencillo, y la aplicación permite realizar un análisis detallado de la información que supone un refuerzo a la hora de motivar al paciente en la adherencia. Incluida la visibilización de las ventajas de ser adherente.

Los profesionales médicos destacan las ventajas de contar con herramientas como Haemoassist . Para Víctor Jiménez Yuste, Jefe servicio de Hematología del Hospital La Paz, en Madrid, «a la persona con hemofilia y con capacidad para usar estas herramientas le resulta más cómodo y rápido reportar a través de ellas que tener que escribir en un diario en papel o digital lo que ocurre con su tratamiento, y así no olvidarse de trasmitirlo cuando ve a su médico/a, farmacéutico/a o enfermera/o». Las personas con hemofilia también reciben los avisos programados por el médico sobre cuándo debe medicarse, según el régimen prescrito por su médico, lo que les facilita el autotratamiento. Además de hacerles su día a día más sencillo, favorece que se impliquen con el control de su enfermedad.

Para los profesionales sanitarios, una aplicación como Haemoassist  permite que la información generada por el paciente llegue a sus manos casi de inmediato. En este sentido, Antonio Palomero, del servicio de Farmacia del Hospital Son Espases, en Mallorca, explica que «tanto si es un tratamiento normal profiláctico, como si es un tratamiento por un sangrado, el profesional puede determinar, sin ver al paciente, si este está siendo adherente o si le ocurre algo que requiera su intervención, así como asegurarse que dispone de medicación».