La Reina Letizia se reúne con los enfermos de ELA mientras el Gobierno frena la ley que los protege

La Reina Letizia se reúne este lunes en el Palacio de la Zarzuela con los enfermos de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) mientras que el Gobierno que preside el socialista Pedro Sánchez continúa retrasando la aprobación de la ley que los protege. El PSOE junto con Sumar han bloqueado esta norma una vez más ampliando el plazo de presentación de enmiendas. Y ya van más de 60 veces que el Gobierno la ha frenado desde 2019.

Doña Letizia recibirá en audiencia a la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) este lunes en su residencia oficial, tal y como refleja la agenda de la Casa Real. Se trata de una organización sin ánimo de lucro, de ámbito estatal, que ayuda a personas con ELA y otras enfermedades de la motoneurona. El objetivo de esta organización es mejorar la calidad de vida de las personas que sufren estas afecciones.

Esta reunión contrasta con la pasividad del Gobierno y de las dos fuerzas políticas que lo componen ante esta problemática. Entre esta legislatura y la anterior, el Ejecutivo se ha resistido a tramitar la ley para proteger a los enfermos de ELA en hasta 60 ocasiones.

Actualmente, existen tres leyes para ayudar a pacientes con ELA. Cada una de ellas ha sido propuesta por partidos distintos: una por el PP, que fue la primera formación que la registró; otra de Junts, y una hecha entre el PSOE y Sumar. Todas ellas aún están tramitándose en el Congreso. El que terminó pronto su camino parlamentario fue el texto alternativo de Vox, que enmendaba a la totalidad las tres proposiciones, rechazado en la Cámara Baja.

Desde el PP criticaban antes de que acabara el periodo de sesiones de la Cámara Baja que el PSOE no agilizara el proceso durante el verano. «Cada día que pasa, cada mes que pasa sin que nos dejen hacer nuestro trabajo, eso cuesta vidas», señaló la vicesecretaria de Sanidad y Educación del PP, Ester Muñoz. «Quieren vivir y no pueden, no tienen tiempo, dejen de ampliar el plazo de enmiendas y déjennos trabajar», apuntó la diputada popular.

Por su parte, algún representante socialista reconocía la culpa. Carmen Martínez, diputada del PSOE, afirmaba que se estaba llegando «tarde» con la norma. «A tantas personas que se mueren por vivir les debemos sacar este proyecto de ley con el mayor de los consensos», confesaba.

Uno de los rostros que defiende la aprobación de una ley para los enfermos de ELA es el activista Jordi Sabaté Pons. En redes sociales solicitaba en 2020 al presidente del Gobierno «saber el motivo» por el que los tenían «abandonados». «4.000 españoles enfermos de ELA nos estamos muriendo, y cada año mueren 1.000 enfermos más», señaló en una publicación en la que mencionó a Pedro Sánchez.

Esto es un mensaje para el Gobierno de España, liderado por el Sr. Pedro Sánchez @sanchezcastejon. 4.000 españoles enfermos de ELA nos estamos muriendo, y cada año mueren 1.000 enfermos más. Nos tienen abandonados y me gustaría saber el motivo. Gracias por su atención. Un saludo pic.twitter.com/dfNMr40Q23

— Jordi Sabaté Pons (@pons_sabate) February 27, 2020

El socialista le contestó que entendía su preocupación y que se comprometía a «seguir trabajando» para «mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la vida de los enfermos y de sus familias». «Debemos escucharos», concluyó Sánchez. Sin embargo, más de cuatro años después, su Gobierno sigue bloqueando la ley para que no termine su recorrido parlamentario.

Fundación adELA

La fundación adELA guarda un estrecho vínculo con la Familia Real. En el 2000, la Reina Sofía se convirtió en presidenta de honor de la asociación. Ocurrió apenas una década después de que se fundara por un pequeño grupo de amigos, familiares y cuidadores de personas con esta enfermedad y contó con el apoyo del científico Stephen Hawking, quien también tenía ELA. En 1995, el Consejo de Ministros la declaró de Utilidad Pública. La actual presidenta de honor es la Reina Letizia.

En España, adEla está activa en todo el territorio, con el objetivo de promover acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de personas afectadas por esta enfermedad. A nivel internacional, se trata de uno de los miembros fundadores de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA. Este conjunto de organizaciones se creó en 1992.