Los enfermos de ELA, víctimas de Mónica García: su ley sigue sin aplicarse tras 8 meses

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa letal, que paraliza progresivamente el cuerpo hasta impedir hablar, moverse, tragar o respirar. Afecta a unas 4.000 personas en España y cada año se diagnostican cerca de 900 nuevos casos. Su esperanza de vida media no supera los cinco años y, sin embargo, quienes la padecen aún deben esperar más de lo aceptable para recibir apoyo real del Estado. Ocho meses después de aprobarse la Ley ELA, el Gobierno sigue sin ejecutarla. Lo que prometía ser una transformación urgente en la atención a estos pacientes se ha convertido en una espera agónica, con consecuencias irreversibles para muchos.

La norma, respaldada por el Congreso en octubre de 2024, contempla un plan integral valorado en 230 millones de euros, pero sigue sin financiación ni calendario claro. En su lugar, el Ministerio de Sanidad, liderado por Mónica García, ha anunciado apenas 10 millones como medida provisional, una cifra que ni roza las necesidades reales.

Para empeorar el panorama, el Gobierno de Pedro Sánchez, con el silencio de socios independentistas (SUMAR, Podemos, Junts, ERC, PNV…) ha planteado dividir la aplicación de la ley entre distintos ministerios y «adaptarla gradualmente», a una fórmula que, según denuncian asociaciones de pacientes, no sólo diluye responsabilidades, sino que amenaza con convertir una ley histórica en una promesa hueca. Mientras tanto, las personas con ELA continúan perdiendo tiempo, autonomía y vida.

«Papel mojado»

Desde que la Ley ELA fue finalmente aprobada en octubre de 2024, tras casi tres años de retraso, la ministra de Sanidad, Mónica García, ha recibido crecientes críticas por no haber cumplido los compromisos de implantación y financiación. Pacientes, familiares y asociaciones alertan de que, sin recursos concretos, la norma sigue siendo «papel mojado» y una clara sentencia para los pacientes.

Una ley esencial, atrapada en la burocracia
La Ley ELA (Ley 3/2024, de 30 de octubre) fue diseñada para ofrecer a los pacientes:

• Reconocimiento automático del 33 % de discapacidad tras el diagnóstico.
• Acceso 24 horas a atención especializada, incluida enfermería experta.
• Desarrollo reglamentario inmediato, junto con una memoria económica suficiente.
• Apoyo a cuidadores, agilización de trámites y fomento de la investigación

En teoría, debía implicar una inversión anual de entre 184 y 240 millones de euros, cubiertos por el Estado, pero hoy, ésta sigue sin llegar.

Voces al límite

Desde ConELA, la Confederación Nacional de Asociaciones de Pacientes, advierten:

«No se ha destinado ni un solo euro. No tenemos información, no hay un plan concreto en marcha. Y la ELA no espera, esto es una vergüenza absoluta, se destinan millones a otras propuestas sin importar la salud», se denuncia desde ConELA, la confederación de asociaciones de pacientes.

En Aragón, el testimonio de Olga Allende, enferma de ELA, resume la desesperación de muchos: «La Ley ELA no se está cumpliendo. Hay personas que, ante la falta de recursos, están optando por adelantar su muerte. Es una situación límite».

El impacto es brutal: según ConELA y fuentes médicas, 600 pacientes han fallecido mientras esperaban las ayudas. También el Consejo General de Enfermería advierte una situación insostenible: «Los pacientes dependen de los cuidados de enfermería para aumentar la supervivencia y su calidad de vida».

Uno de los elementos esenciales en su tratamiento es la rehabilitación, así la especialista en Medicina Física y Rehabilitación en la Unidad de Foniatría y Logopedia del Hospital Universitario Vall d’Hebron Ana María León ha destacado el papel «esencial» de la rehabilitación foniátrica y logopédica para preservar la comunicación y la deglución en personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

«Aunque la ELA no tiene cura, las intervenciones foniátricas y rehabilitadoras mejoran notablemente la autonomía y la calidad de vida del paciente, retrasando la pérdida total de la comunicación verbal y ayudando a prevenir complicaciones derivadas de la disfagia», ha señalado León, que es miembro de la sociedad de rehabilitación foniátrica (SOREFON).

La Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (SERMEF) ha afirmado que esta enfermedad requiere un enfoque multidisciplinar coordinado entre neurólogos, médicos rehabilitadores, neumólogos, psicólogos, trabajadores sociales, nutricionistas, endocrinólogos y personal de enfermería. Según explica, este modelo de atención permite adaptar los tratamientos a las necesidades cambiantes del paciente y anticipar complicaciones como la neumonía por aspiración, frecuente en casos de disfagia no tratada, así como manteniendo una calidad de vida adecuada para el paciente y una calidad comunicativa eficiente con su entorno.

Respuesta del ministerio

En junio, la ministra de Sanidad, Mónica García, anunció un plan de choque de 10 millones para pacientes en estados avanzados, pero reconocía que se trata solamente de una «medida puente» mientras se despliega la ley. También afirmó que «la ley no está en el limbo» y que hay diálogo con las asociaciones.

Aun así, la financiación principal sigue sin estar disponible, y las comunidades autónomas permanecen a la espera de una distribución clara de fondos, para poder hacer frente a las demandas de estos pacientes.

La Ley ELA es un avance legislativo clave que recoge décadas de demandas de pacientes y colectivos médicos, con medidas que podrían transformar la atención a más de 4.000 afectados. Sin embargo, el verdadero desafío no está en la Ley en sí, sino en su puesta en marcha real e inmediata.

Mientras la política se enreda en debates y transferencias presupuestarias, la ministra García se encuentra en el ojo del huracán, acusada de permitir que el tiempo se agote: cada día sin aplicar la Ley ELA es un día que cuesta vidas.

Cambios legislativos

La Ley ELA plantea una serie de cambios legislativos para mejorar calidad de vida de las personas diagnosticadas con esta enfermedad y también de pacientes con otras patologías -sean o no neurológicas- que cumplan los siguientes criterios:

• Tener una condición irreversible y con una reducción significativa de supervivencia.
• No haber tenido una respuesta significativa al tratamiento o cuando no existan alternativas terapéuticas que vayan a mejorar el estado funcional o el pronóstico de estas personas.
• Precisar cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario y que supongan un alto impacto para el entorno cercano de las personas afectadas.
• Tener una rápida progresión en algunos de estos procesos que requiera acelerar procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.