Narcolepsia: la somnolencia incontrolable que afecta al 15% de los españoles

El Día Mundial de la Narcolepsia se celebra el 22 de septiembre para dar a conocer esta patología y su implicación en la vida de las personas que la padecen. Dormir por las noches cada vez resulta más complicado. El ajetreo diario, el estrés acumulado, la influencia de las pantallas y las responsabilidades familiares, todo conspira para que nos cueste conciliar el sueño por la noche. La mayoría de nosotros luchamos por mantenernos despiertos durante el día y, luego, anhelamos una noche de sueño reparador. Sin embargo, para las personas que padecen narcolepsia, la línea entre la vigilia y el sueño se vuelve borrosa, convirtiendo la vida diaria en una constante lucha contra la somnolencia incontrolable, tal y como afirman desde la Asociación Española de Narcolepsia e Hipersomnias Centrales. 

La Clínica Mayo define la narcolepsia como un trastorno de sueño que hace que las personas que la padecen sufren somnolencia durante el día y se duerman de forma repentina y aunque es relativamente rara, se estima una prevalencia de entre 20 y 60 casos por cada 100.000 habitantes, según los datos de la Asociación Española de Narcolepsia e Hipersomnias Centrales. Esto supone que en la población española pueden convivir con la enfermedad entre 10.000 y 24.000 personas. Pero desde esta asociación afirman que tan sólo el 15% de ellas tiene un diagnóstico y por consiguiente, el acceso a un tratamiento eficaz.

Síntomas

Aunque los científicos han realizado investigaciones exhaustivas, las causas exactas de la narcolepsia aún no se comprenden completamente. Se cree que una combinación de factores genéticos y ambientales puede desencadenar la enfermedad, tal y como explican en la Clínica Mayo. El diagnóstico de la narcolepsia puede ser un desafío debido a la variedad de síntomas y su similitud con otros trastornos del sueño. Un diagnóstico preciso suele requerir una evaluación exhaustiva y a menudo puede tardar años en producirse. 

Sus principales síntomas, según la Clínica Mayo, se pueden resumir en lo siguiente:

• • Somnolencia Excesiva Diurna (SED): uno de los síntomas más destacados de la narcolepsia es la somnolencia extrema durante el día, incluso después de una noche de sueño aparentemente normal. Las personas con narcolepsia pueden quedarse dormidas en situaciones inapropiadas, como durante una conversación o mientras conducen.
  • Cataplejía: la cataplejía es una pérdida súbita de tono muscular que suele estar relacionada con emociones intensas, como la risa o el enojo. Puede variar desde una leve debilidad muscular hasta una pérdida total de la fuerza, lo que puede hacer que la persona caiga al suelo.
  • Parálisis del sueño: algunas personas con narcolepsia experimentan parálisis del sueño, una sensación aterradora en la que se sienten completamente inmovilizadas al despertar o quedarse dormidas. A menudo, se asocia con alucinaciones vívidas.
  • Alucinaciones hipnagógicas e hipnopómpicas: estas alucinaciones, que ocurren al quedarse dormido o despertar, pueden ser visuales, auditivas o táctiles y a menudo son extremadamente vívidas.
  • Fragmentación del sueño: las personas con narcolepsia pueden experimentar fragmentación del sueño, lo que significa que su sueño nocturno se divide en múltiples episodios cortos en lugar de una sola noche continua de sueño.

Vivir con narcolepsia

El presidente de la Asociación Española de Narcolepsia e Hipersomnias Centrales, Enrique López, sufre de narcolepsia.  «Vivir con narcolepsia supone vivir con un cansancio constante, derivado de la falta de un sueño de calidad por tener las fases de sueño descompensadas y saltarnos las de sueño reparador», explica en declaraciones a OKSALUD..  

Las personas que la padecen, pueden llevar una vida normal pero con límites porque, según el presidente de esta asociación, «la vida se limita a un número determinado de horas del día ya que el cansancio acaba apoderándose de nosotros en forma de sueño y la pérdida de concentración nos impide realizar ciertas tareas en algunos momentos del día».

Pertenecer a una asociación da tranquilidad y el saberse rodeado de otras personas que están sufriendo por lo mismo es una forma de afrontar el problema día tras día. Para Enrique López, este asociacionismo es enriquecedor y se sigue produciendo a lo largo de los años al compartir experiencias con los nuevos socios. 

El presidente de Asociación Española de Narcolepsia e Hipersomnias Centrales explica: «Nuestro objetivo principal es el de difundir el conocimiento de la narcolepsia entre la sociedad con el fin de poder alertar a las personas que puedan sufrir algunos de los síntomas que tenemos. Existe un gran número de personas que se encuentran a día de hoy sin diagnóstico y sufriendo la narcolepsia, y seguramente, arrastrando algunos de los estigmas sociales que a veces sufrimos».

Este año, con motivo del Día Mundial de la Narcolepsia, esta asociación organiza una reunión con expertos jurídicos y médicos especialistas en la materia, para exponer las pautas para afrontar mejor la enfermedad, en la que se  informará de los últimos avances en tratamientos. 

«También y a través de las redes sociales contamos los diferentes eventos que se producirán en nuestra geografía y los que se producirán por las diferentes asociaciones europeas que componen ‘La Federación Europea de la Narcolepsia’ denominada eNAP», concluye Enrique López.

Tratamientos

Aunque actualmente no existe cura para la narcolepsia, los tratamientos están disponibles para ayudar a las personas a controlar sus síntomas y llevar una vida más normal. Principalmente se pueden dividir en dos tipos de tratamiento diferentes: farmacológicos y conductuales.

Los tratamientos farmacológicos incluyen estimulantes y depresores del sistema central, bloqueadores de la histamina y antidepresivos. Por su parte los tratamientos conductuales tratan de fijar comportamientos y rutinas beneficiosos y son: evitar en gran medida los niveles de estrés; programar una serie de siestas cortas, de unos 20 minutos de duración, a lo largo del día; mantener un horario regular de sueño; evitar el tabaco, alcohol y las bebidas que contengan cafeína varias horas antes de acostarse; mantener un ambiente cómodo y adecuadamente cálido en la habitación; realizar actividades relajantes; darse un baño tibio antes de acostarse; realizar ejercicios físicos durante 30 minutos al día al menos 4 o 5 horas antes de acostarse y evitar el uso de móviles antes de acostarse.

La idoneidad de cada tratamiento, por supuesto, depende de cada paciente y su casuística particular, pero estos descritos son los más habituales, según la Asociación Española de Narcolepsia.