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Nace la asociación Almia: una nueva voz para quienes conviven con cualquier tipo de metástasis

Queremos dar visibilidad a las personas que viven con metástasis y crear una red de colaboración entre profesionales, pacientes e instituciones

Este viernes se ha presentado oficialmente en Madrid ALMIA, la primera asociación en España —y pionera en Europa— dedicada exclusivamente a pacientes con cáncer metastásico. Fundada y gestionada íntegramente por personas que conviven con esta enfermedad, ALMIA nace con el objetivo de transformar el abordaje de la metástasis, visibilizar su impacto real y garantizar el acceso equitativo a la innovación científica y médica.

Durante el acto de presentación, celebrado en la capital, las fundadoras y miembros de la junta directiva compartieron su visión: construir una red de apoyo sólida, basada en la información rigurosa, el acompañamiento emocional y la defensa de los derechos de los pacientes. Bajo el lema Más tiempo para vivir, la asociación presentó también sus primeras líneas de acción y reivindicó el papel activo de los pacientes en la investigación, la toma de decisiones y la transformación del sistema sanitario.

«Queremos dar visibilidad a las personas que viven con metástasis y crear una red de colaboración entre profesionales, pacientes e instituciones», ha señalado, la presidenta de la asociación ALMIA, Pilar Fernández, durante la presentación, organizada por el Observatorio de Salud y Estudio de Comunicación.

Asimismo, la presidenta de la Asociación ha resaltado que la organización trabajará para «garantizar el acceso equitativo a tratamientos innovadores, mejorar la atención sociosanitaria y ofrecer apoyo directo a pacientes, familiares y cuidadores».

En este punto, Fernández ha recordado que «la metástasis causa el 90% de las muertes por cáncer», por ello considera necesario ALMIA para «prestar atención a este tipo de patologías». Igualmente, Fernández ha comunicado que la asociación tiene el fin de «formar e informar» a los pacientes para que «puedan participar en la toma de decisiones».

Comité científico

«No sólo con formación a nivel nutricional y deportivo, sino algo más profundo, para que los pacientes conozcan su patología y las alternativas terapéuticas y puedan participar en la toma de decisiones con los profesionales sanitarios», ha explicado Fernández.

Para asesorar a los pacientes, la asociación contará con comité científico que estará formado por oncólogos e investigadores de cáncer de mama, próstata y colon. Además, esperan que en un corto plazo se unan expertos de cáncer de pulmón.

«Queremos ser el punto de referencia para pacientes con metástasis en España y, con el tiempo, también en Europa. Una red de apoyo y conocimiento que una a pacientes con distintos tipos de metástasis -de pulmón, colon, mama, hígado, ovario, entre otros- pero que comparten los mismos obstáculos: el acceso desigual a la innovación, la falta de información clara y una atención que muchas veces no contempla la complejidad de nuestra situación», ha finalizado.

Expertos y pacientes

El director del International Breast Cancer Center (IBCC), Javier Cortés, ha señalado que «lo que más me emociona si hablamos de avances son los anticuerpos inmunoconjugados, que han revolucionado el abordaje de muchos tumores, especialmente en el cáncer de mama. Pero nada de esto sería posible sin los pacientes. Su papel es clave, no solo como receptores de innovación, sino como impulsores del cambio».

El doctor Javier Cortés denunció la demora de la Agencia Europea del Medicamento (EMA), que propone hasta 180 días para aprobar medicamentos en los países miembro. «El gran reto no es sólo investigar más, sino garantizar que los fármacos aprobados lleguen cuanto antes al paciente», afirmó. Criticó que en ocasiones los medicamentos aprobados y financiados no se aplican en todos los hospitales, e incluso hay incentivos económicos por no prescribirlos. «Eso no puede seguir ocurriendo».

Por su parte, la jefa del laboratorio de investigación traslacional de la Fundación MD Anderson, Gemma Moreno, ha subrayado el valor de la investigación traslacional y ha reflexionado sobre la necesidad de reducir la distancia entre los hallazgos científicos y la experiencia del paciente. «Nuestro papel puede parecer más alejado del paciente, pero en realidad todo lo que hacemos nace y termina en ellos. La investigación traslacional no se hace en abstracto: se hace por y para los pacientes. Esa es su base, su inicio, y su razón de ser», ha afirmado.

Asimismo, la mesa ha contado con la participación de representantes de asociaciones de pacientes, como Marcelo Ruz (AMOH) y Santiago Gómez (ANCAP). «Si no existieseis, tendrían que inventaros. Los pacientes ya no necesitamos saber qué es el cáncer, sino cómo lo afrontamos. Y ahí es donde creo que ALMIA va a dar un paso más allá. Porque del cáncer metastásico no se habla», ha afirmado Ruz.

Marcelo Ruz: «Las pacientes no necesitamos saber qué es el cáncer, sino cómo afrontarlo». Señaló el reto de informar, formar y acoger a quienes reciben un diagnóstico. «Este proyecto logra una fusión perfecta entre ciencia, humanidad y acompañamiento».

Presentes en la Administración

Por su parte, Santiago Gómez (ANCAP), enfatizó los retos de visibilidad, diagnóstico temprano y acceso a tratamientos. «Vosotras habéis hecho una labor titánica apoyando a pacientes y familias. Ahora, el resto de asociaciones nos veremos reforzadas con ALMIA como aliada nacional». Expuso datos alarmantes: casi el 20% de los casos de cáncer de próstata se detectan ya en estado metastásico, y la tasa de recurrencia llega al 30%. También denunció la falta de cribado sistemático en cánceres como el de próstata, pulmón o gástrico, a pesar de la inversión comprometida por la UE en 2022. «Cuatro de cada cinco cánceres detectados en etapa local se curan. ¿Qué esperamos para ampliar los programas de cribado?».

Santiago también reclamó una reforma estructural: «Los pacientes no podemos estar sólo en los consejos consultivos como decoración. Necesitamos romper barreras con propuestas concretas». Abogó por reformar la Ley de Cohesión de 2006, actualizar la interoperabilidad sanitaria, simplificar el acceso a la historia clínica y frenar las excusas sobre protección de datos.