29 de junio: Día Mundial de la Esclerodermia

Este 29 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerodermia, una enfermedad rara que, según Feder, la Federación de Enfermedades Raras, incluso los médicos no son capaces de identificarla, o decirle al paciente lo que le va a pasar. Este día surge de la concienciación de esta enfermedad y para reclamar igualdad de tratamientos y cuidados para enfermos de esclerodermia en toda Europa.

Se establece este día porque el 29 de junio se conmemora el nacimiento y la muerte del pintor Paul Klee que, afectado por esta enfermedad, falleció en 1940. La esclerodermia influyó mucho en su línea artística. Con este motivo y como homenaje, FESCA (Federation of European Scleroderma Associations), a la que se suma la Asociación de Esclerodermia Castellón ADEC, celebra hoy en toda Europa el Día Mundial de la Esclerodermia.

El día mundial de la esclerodermia fue creado en el año 2009 a nivel europeo para transmitir a todo el mundo. En 2010, en el marco del I Congreso Mundial de Esclerosis Sistémica, pasó a ser día mundial gracias al objetivo y unión de las asociaciones europeas, asociaciones de Estados Unidos, Australia, Canadá, India y países de Sudamérica, entre otros.

¿Qué es la esclerodermia?

Según esta federación, es una enfermedad que afecta esencialmente a la piel, pero también en su forma generalizada o sistémica, los órganos internos (pulmones corazón, riñones, esófago, vasos sanguíneos y articulaciones, etc.). Los tejidos de los órganos implicados se vuelven duros y fibrosos impidiendo que funcionen de forma eficaz, pudiendo así poner en juego el pronóstico funcional y vital del enfermo.

Como causas son por una acumulación de colágeno producido en exceso por algunas células del organismo. Normalmente el sistema inmune del cuerpo produce unas señales químicas en la sangre llamadas citokinas que coordinan la defensa del cuerpo contra bacterias, virus y organismos extraños. En los pacientes con esclerodermia el funcionamiento del sistema inmunológico está alterado, de forma que reacciona no contra invasores extraños, sino contra los tejidos sanos del propio cuerpo, produciendo citokinas que estimulan la sopreproducción de colágeno, especialmente en la piel y los pulmones.

Campaña 2020

Este año aconsejan compartir el lema #ScleroSmile y subir fotos en las redes sociales. Con ello damos visibilidad a la esclerodermia en el mundo. Explican que el diagnóstico precoz de la esclerodermia salva vidas y ayuda a un mejor control de la enfermedad.