La niña que tiene el corazón fuera del pecho busca ayuda

Virsaviya Bathsheba Borun-Goncharova. Este es el nombre de la niña de seis años que en estos momentos es protagonista de los medios de comunicación de todo el mundo. Y es que se trata de una pequeña que está recorriendo numerosos países para intentar encontrar la ayuda que necesita, pues tiene un grave problema: su corazón, fruto de una extraña malformación, está fuera del pecho.

Su síndrome

Uno de cada millón de niños que nacen tienen que hacerle frente al síndrome torácico-abdominal que responde al nombre de Pentalogía de Cantrell. Y precisamente ese caso este es el que sufre la pequeña Virsaviya, una niña rusa, que tiene que hacerle frente a una vida diaria marcada por el hecho de que su corazón está fuera del pecho y sólo se encuentra recubierto por una fina capa de piel. Tan delgada es esa protección que, a través de las imágenes ofrecidas por la madre de la pequeña, puede percibirse perfectamente cómo el citado órgano late y bombea la sangre.

En el año 1958 fue cuando se diagnóstico y descubrió por primera vez esa extraña patología, de la que merece la pena conocer otros datos de interés:

• Afecta más a los pequeños del género masculino.

• Cinco son las anomalías que le dan forma: defectos en la parte baja del esternón, en el diafragma, en la pared abdominal superior o en el pericardio diafragmático así como anomalías de tipo cardíaco.

• Sólo en casos muy concretos, como el de esta niña, quienes la sufren consiguen sobrevivir. Lo más frecuente es que, en torno, a los 40 días de vida fallezcan de manera irremediable.

• En estos momentos, no ha llegado a poder dictaminarse con claridad las causas que originan que un bebé nazca presentando las mencionadas malformaciones. No obstante, los estudios acometidos hasta el momento indican que las mismas pueden estar en relación con agentes infecciosos, ciertas cromosopatías, como sería el caso de la trisomía 18, o incluso con la exposición a ciertos teratógenos.

¿Qué pide?

Al conocer el caso de esa pequeña de seis años queda claro y patente que es imposible que pueda tener un día a día normal, como el de cualquier niño de su edad. Así, aunque le encanta el ballet o el colegio, le es imposible disfrutar de esas actividades, tiene que estar en casa.

Por ese motivo, y con la clara intención de darle una calidad de vida y una esperanza de futuro, su madre está viajando en su compañía por todo el mundo.

El objetivo fundamental de esa aventura que han emprendido juntas es la que de encontrar la ayuda que necesitan. En concreto, desean dar con los profesionales médicos o con el hospital que pueda operar a Virsaviya con garantías de resultados óptimos.

En Estados Unidos es donde se encuentran en estos momentos y se están poniendo en contacto con distintos centros médicos que puedan llevar a cabo la mencionada intervención quirúrgica.

La respuesta de los hospitales

Aunque a todo el mundo ha conmovido la historia de esta niña rusa que padece el síndrome extraño de la Pentalogía de Cantrell, por el momento no ha podido dar con ningún profesional médico que pueda ayudarle. Así, diversos son los hospitales norteamericanos que han rechazado la petición de ayuda de la pequeña y de su madre.

¿Por qué se niegan a operarla? Por una serie notable de situaciones, entre las que se han expuesto las siguientes:

• Se trata de una intervención quirúrgica con mucho riesgo, ya que durante la misma pueden llegar a originarse numerosas complicaciones que puedan poner en serio peligro la vida de Virsaviya.

• De la misma manera, los profesionales médicos consultados por madre e hija se han opuesto a acometer la operación porque la menor cuenta con una presión en la aorta que es demasiado alta. Y es que si se interviniese a la pequeña en estos momentos posiblemente falleciera en el quirófano por esa circunstancia.

La mamá sigue luchando por su hija a pesar de los “no” que está recibiendo en tierras norteamericanas y es que se niega a bajar los brazos y a no ofrecer a su pequeña la calidad de vida necesaria.

Sin embargo, aún hay un rayo de esperanza para ambas. Así, en estos últimos días se ha dado a conocer que varias autoridades sanitarias están intentando encontrar una medicación adecuada para Virsaviya. Se trata, en concreto, de un fármaco que le ayude a poder bajar esa presión elevada de la aorta, pues eso facilitaría notablemente su intervención quirúrgica y aumentaría las posibilidades de éxito de la misma.

Por ese motivo, hay que seguir confiando en la medicina y en que muy pronto esta niña rusa de seis años pueda tener una vida normal, en la que por fin pueda ir al colegio con sus amigos y disfrutar plenamente de la danza.