Los pacientes de ELA estallan: «Sánchez tiene 10.471 millones para armas y nosotros sin financiación»

• Diego Buenosvinos
• Especialista en periodismo de Salud en OKDIARIO; responsable de Comunicación y Prensa en el Colegio de Enfermería de León. Antes, redactor jefe en la Crónica el Mundo de León y colaborador en Onda Cero. Distinguido con la medalla de oro de la Diputación de León por la información y dedicación a la provincia y autor de libros como 'El arte de cuidar'.
• • 23/04/2025 06:45
  • Actualizado: 23/04/2025 06:45

Los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) han alzado la voz tras conocerse que el Gobierno destinará 10.471 millones de euros al gasto en armamento, mientras su ley específica, aprobada hace ya seis meses en el Congreso, sigue sin financiación ni desarrollo reglamentario. «Porque somos pocos, porque es una enfermedad minoritaria, se nos deja de lado», ha denunciado Mar García, directora general de la Asociación de Enfermos de ELA.

Cada día fallecen tres personas por ELA en España. Cada día que pasa, pacientes, familiares y cuidadores siguen esperando que la ley, aprobada con gran respaldo parlamentario, se traduzca en medidas reales. Pero la realidad sigue siendo desesperante: «no hay reglamento, no hay presupuesto, no hay avances», denuncia Mar García. 

«Estamos profundamente dolidos y apenados. Esta situación es una tomadura de pelo», lamenta la directora general de Enfermos de ELA. «Hemos estado siete años luchando por una ley que por fin conseguimos el pasado año, pero que sigue en el limbo. No tiene reglamento, no tiene dotación económica, no tiene efectos sobre nada».

Los afectados insisten en que la inacción del Gobierno está afectando directamente a la calidad de vida y la dignidad de las personas con ELA, una enfermedad con una esperanza media de vida de apenas cuatro años tras el diagnóstico. «Quizá somos pocos y no damos réditos políticos, pero somos ciudadanos con derechos. Necesitamos recursos, investigación, cuidadores especializados y una normativa que garantice nuestra atención. Nada de eso existe hoy, pero vemos presupuestos para todo», advierte García.

Frente a los miles de millones para Defensa, los enfermos de ELA sienten que su lucha por la vida se queda sin respaldo. Y ya no están dispuestos a callar.

Las cifras de esta patología son escandalosas para la sociedad, pero parece que no lo son tanto para el Gobierno que no parpadea con datos como la incidencia anual de 900 nuevos casos, 900 fallecimientos por esta enfermedad al año que ya padecen en España 4.000 personas.

Confederación CONELA

Por otro lado, desde la última reunión entre representantes de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (CONELA) y los ministros competentes —incluida la titular de Sanidad, Mónica García—, en la que se presentó un borrador para la implementación de la ley, no ha habido avances reales. «Desde entonces, lo único que se ha hecho es hablar de fragmentar la ley y destinar ayudas únicamente a los casos más graves…, si es que alguien se atreve a definir qué es gravedad», denuncian con indignación.

En un manifiesto difundido por pacientes en Valladolid, han recordado que cada año se diagnostican 900 nuevos casos, pero los enfermos son «pocos» porque «cada día mueren tres» pacientes. «Por eso pedimos a los políticos, que de la manera más rápida posible se pongan a trabajar en la formación de cuidadores especializados, como marca la ley y asuman el gasto de los cuidadores actuales», han recalcado.

Bustinduy y Mónica García partirán la Ley

La Ley de Atención Integral a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), continúa sin financiación seis meses después de su aprobación. El Gobierno de Pedro Sánchez, incapaz de aprobar los Presupuestos Generales del Estado (PGE), trata ahora de tapar su desgobierno troceando esta nueva normativa para poder financiar, al menos, los casos más graves.

Este nuevo parche está liderado por los ministros comunistas, Pablo Bustinduy, de Derechos sociales y Agenda 2030 y Mónica García de Sanidad. Lo que intentan es, al no poder contar con los 250 millones de euros previstos para la Ley ELA, gestionar un presupuesto más reducido dirigido a los pacientes más graves. Sin embargo, esta medida se centra en casos ya avanzados de la enfermedad, en lugar de prevenir el deterioro rápido de los afectados, lo que evidencia las limitaciones de la ley aprobada en el Congreso, respaldada por todos los grupos políticos, pero que no logra ofrecer una solución integral adecuada.

Claves de la Ley ELA

La Ley ELA establece varias medidas clave para garantizar una atención integral a los pacientes y mejorar la investigación sobre la enfermedad:

Acceso a tratamientos rápidos: la ley establece que los pacientes diagnosticados de ELA deben tener un acceso más rápido a tratamientos experimentales y terapias que puedan frenar la progresión de la enfermedad.

Incremento de recursos para cuidados paliativos: uno de los puntos más destacados es la asignación de más recursos y personal especializado para el tratamiento paliativo en fases avanzadas de la enfermedad, donde las necesidades de los pacientes son más complejas.

Apoyo psicológico y económico a las familias: reconociendo el enorme impacto que tiene la ELA en el entorno familiar, la ley prevé ayudas económicas para los cuidadores y familiares de los afectados. También se incorporarán servicios de apoyo psicológico gratuitos tanto para pacientes como para sus seres queridos.

Fomento de la investigación: la norma contempla la creación de un fondo específico destinado a la investigación científica sobre la ELA , con el objetivo de encontrar tratamientos más efectivos y, eventualmente, una cura. Además, se promoverá la colaboración internacional en estudios e investigaciones que puedan acelerar los avances.

Reconocimiento del 33% de discapacidad tras el diagnóstico: uno de los aspectos más celebrados por los colectivos afectados es que, desde el momento del diagnóstico, los pacientes serán reconocidos con un 33% de discapacidad de manera automática, lo que les permitirá acceder a beneficios sociales y laborales.