Médico y paciente: «Hay fármacos aprobados en Europa desde hace dos años y en España no están disponibles»

Con motivo del Día Mundial Contra el Cáncer, que se conmemora este 4 de febrero, el foco vuelve a ponerse sobre una realidad que sigue siendo poco visible: el cáncer de mama metastásico luminal. En España, miles de mujeres conviven con una enfermedad crónica que plantea importantes desafíos, no solo médicos, sino también sociales, emocionales y de equidad en el acceso a los tratamientos.

Para analizar la situación actual, los avances logrados y los retos pendientes, OKSALUD conversa con Pilar Fernández Pascual, presidenta de la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico ALMIA, y con el Dr. Javier Cortés Castán, oncólogo de referencia en cáncer de mama, quienes aportan la visión complementaria de las pacientes y de la práctica clínica.

PREGUNTA.- Doctor, ¿cuál es la situación actual del cáncer de mama metastásico luminal en España en términos de diagnóstico, supervivencia y opciones terapéuticas?
RESPUESTA. J.C.- Depende de muchos factores, el diagnóstico se hace siempre con TAC y gammagrafía ósea o PET. Puede detectarse al inicio o durante el seguimiento. La supervivencia ha mejorado y cada vez hay más casos de cronificación. El tratamiento es variable y muy personalizado, normalmente basado en hormonoterapia, y se ajusta según la biología del tumor y las alteraciones moleculares si el primer tratamiento falla.

P.- En los últimos años se han producido avances relevantes en el tratamiento de esta enfermedad. ¿Cuáles destacaría como más significativos y qué impacto tienen en la calidad de vida de las pacientes?
R.J.C.- Los avances más importantes son tratamientos más dirigidos gracias al mejor conocimiento biológico del tumor, la biopsia líquida para identificar alteraciones en el momento en que el tumor empeora, y nuevos fármacos de hormonoterapia como los degradadores orales del receptor de estrógeno (por ejemplo, Elacestrant). Estos avances mejoran la calidad de vida, y además los ensayos clínicos gratuitos permiten acceso a terapias innovadoras, aunque algunos fármacos aún no están disponibles en España.

P.- Desde el punto de vista clínico, ¿cuáles son las principales líneas de investigación en las que se está trabajando y qué expectativas reales ofrecen para el futuro de las pacientes con enfermedad metastásica?
R.J.C.- Ya están investigando en muchísimas líneas de tratamiento como en mejorar los fármacos dirigidos. Dependiendo de la biología de cada tumor, se está trabajando en generalizar más la biopsia líquida para que sea más precisa y con mayor sensibilidad. También se está trabajando en combinar más y mejores los tratamientos de hormonas con los tratamientos dirigidos, se están optimizando los tratamientos hormonales y hoy tenemos una línea de tratamientos hormonales que son más eficaces que los anteriores. Se está trabajando también en incorporar estrategias de inmunoconjugados o ‘caballo de Troya’ antes en arsenal terapéutico, para en algunos pacientes demorar un poquito la hormonoterapia si quizá no es el tratamiento más adecuado en primera línea. Es decir, estamos intentado optimizar mejor cuál es el mejor tratamiento para cada paciente.

En España se hace una gran investigación clínica que siempre ha de ser gratuita, y eso hay que remarcarlo, siempre ha de ser gratuita. En nuestro hospital por ejemplo tenemos muchísima investigación clínica y los pacientes no pagan ni un solo euro por nada de lo que se hace. Esto es muy importante, la investigación no entiende de pública o privada, la investigación entiende de oportunidades para los pacientes.

P.- ¿Qué desafíos persisten en el acceso a la innovación terapéutica y cómo influyen las diferencias entre comunidades autónomas en la atención a estas pacientes?
R.J.C.- Desgraciadamente este desafío es muy significativo, hay tratamientos aprobados por la Comunidad Europea, por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) que una vez aprobados tardan mucho en poderse administrar en los distintos países y España es un ejemplo en el que la demora en el acceso terapéutico es más prolongada. Hay fármacos que se han aprobado en Europa hace más de 1 o 2 años y que en España todavía no están disponibles y desgraciadamente este es un aspecto que entre todos tenemos que intentar trabajar para que esos tratamientos que han demostrado efectividad o eficacia en los pacientes puedan llegar cuanto antes. De hecho, hay tratamientos en este momento que no están aprobados en España cuando sí lo están en Europa y han demostrado una mejoría significativa.

Otro problema que tenemos en España es la inequidad ya que, efectivamente cuando un fármaco se aprueba, se reembolsa o tiene precio para administrarse en nuestro país, hay comunidades que tardan mucho en incorporarlos, es más, dentro de las propias comunidades hay hospitales donde el acceso es más rápido y otros hospitales tienen acceso es más temprano. Es verdad que depende donde esté un paciente tiene más o menos alternativas terapéuticas lo que impacta mejor o peor en el pronóstico.

P.- Uno de los retos recurrentes es la desigualdad territorial. ¿Qué diferencias detectan desde ALMIA en el acceso a tratamientos y recursos según la comunidad autónoma?
R.P.F.- La falta de acceso y el retraso en la financiación de nuevas terapias ha sido una de las mayores preocupaciones de los pacientes, pero no podemos olvidar la falta de equidad entre comunidades a la hora de acceder no solo a nuevos tratamientos innovadores sino también a los nuevos métodos de diagnóstico y esto no ocurre sólo entre comunidades, también entre hospitales de la misma comunidad.

Los pacientes oncológicos en grado avanzado no podemos vivir o morir en función de la comunidad en la que vivas o del hospital en el que estés siendo tratado.

P.- Desde la experiencia de las pacientes, ¿cuáles son hoy las principales necesidades no cubiertas de las mujeres con cáncer de mama metastásico luminal en España?
R.P.F.- Evidentemente el cáncer de mama metastásico siempre ha sido una patología olvidada dentro del discurso social del cáncer de mama y de las grandes campañas de concienciación social que cada año se llevan a cabo durante el mes de octubre. Hablar de metástasis siempre ha dado mucho miedo y se aleja bastante del mensaje positivo esperanzador a veces edulcorado que se quiere dar del cáncer de mama.

Aunque la oncología de precisión y las nuevas terapias dirigidas han conseguido prolongar la supervivencia de los pacientes con metástasis y su mejorar su calidad de vida, hablar de metástasis suele producir bastante miedo y preocupación en una sociedad que en muchos casos prefiere mirar hacia otro lado. Esta falta de visibilidad ha ocasionado durante algunos años cierto desconocimiento de la realidad que estamos viviendo los pacientes por parte de la sociedad y cierto abandono por parte de las instituciones sobre nuestras carencias y necesidades reales. Hemos sido los propios pacientes con metástasis los que hace años decidimos dar un paso al frente para contar en primera persona lo que estábamos viviendo y cuáles eran nuestras necesidades y hemos hecho llegar nuestra voz a los organismos e instituciones que tenían capacidad para resolver esas necesidades.

P.- El cáncer de mama metastásico sigue siendo una enfermedad poco visible. ¿Cómo afecta esta falta de visibilidad al acompañamiento emocional, social y laboral de las pacientes?
R.P.F.- Evidentemente el cáncer de mama metastásico siempre ha sido una patología olvidada dentro del discurso social del cáncer de mama y de las grandes campañas de concienciación social que cada año se llevan a cabo durante el mes de octubre. Hablar de metástasis siempre ha dado mucho miedo y se aleja bastante del mensaje positivo esperanzador a veces edulcorado que se quiere dar del cáncer de mama.

Aunque la oncología de precisión y las nuevas terapias dirigidas han conseguido prolongar la supervivencia de los pacientes con metástasis y su mejorar su calidad de vida, hablar de metástasis suele producir bastante miedo y preocupación en una sociedad que en muchos casos prefiere mirar hacia otro lado. Esta falta de visibilidad ha ocasionado durante algunos años cierto desconocimiento de la realidad que estamos viviendo los pacientes por parte de la sociedad y cierto abandono por parte de las instituciones sobre nuestras carencias y necesidades reales. Hemos sido los propios pacientes con metástasis los que hace años decidimos dar un paso al frente para contar en primera persona lo que estábamos viviendo y cuáles eran nuestras necesidades y hemos hecho llegar nuestra voz a los organismos e instituciones que tenían capacidad para resolver esas necesidades.

P.- En una fecha como el Día Mundial Contra el Cáncer, ¿qué mensaje le gustaría trasladar a las instituciones sanitarias y a la sociedad sobre la realidad de vivir con cáncer de mama metastásico?
RESPUESTA P.F.- A la sociedad le diría que el cáncer es un problema global grave que cada año causa millones de muertes, y que el 90% de ellas están relacionadas con la metástasis. No es solo una enfermedad: es una experiencia vital que cambia la vida de los pacientes y de sus familias, y nos afecta a todos de una u otra forma.

A las instituciones les pediría que los avances de la investigación oncológica lleguen a los pacientes con cáncer metastásico de forma más rápida y equitativa, porque no sirve de nada invertir en investigación si luego no se traduce en tratamientos disponibles a tiempo.

También reclamo una Red Nacional de Oncología de Precisión fuerte y sostenible, y un marco regulatorio claro para evaluar, implementar y financiar biomarcadores en todos los hospitales por igual.

En definitiva, es necesario un marco regulatorio que promueva la innovación en oncología de forma equitativa y que elimine las barreras burocráticas que generan desigualdades territoriales en sanidad.