18 de diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple

Los fármacos orales revolucionan el tratamiento de la esclerosis múltiple

Se cumplen 10 años de la llegada del primer tratamiento oral y, en la actualidad, benefician a más de 20.000 pacientes

Son fármacos que mantienen muy buena eficacia, se toleran bien, tienen menos efectos secundarios y mejoran la calidad de vida de los afectados

Los expertos insisten en la necesidad de tratamientos que regeneren la mielina y reparen todo aquello se ha perdido

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Ha sido una larga travesía en el desierto de una dolencia muy incapacitante y durante décadas poco se ha podido hacer contra la pérdida de la vaina que recubre las fibras nerviosas cuando es atacada por el propio organismo y para la que no hay cura. Hoy en día, los avances de la Medicina, tanto diagnósticos como terapéuticos, han dado un giro al abordaje y tratamiento de la esclerosis múltiple.

Como cada año, el 18 de diciembre se conmemora el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad desmielinizante, inflamatoria y degenerativa del sistema nervioso central que afecta en España a más de 50.000 personas, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Esta patología suele debutar entre los 20 y los 40 años, décadas mayoritariamente de comienzo de la vida laboral y creación de la unidad familiar y afecta más a las mujeres, en una proporción de 3 de cada 4 casos.

Este año se celebra el 25 aniversario del primer medicamento inyectable que sirvió para dar esperanza a estos pacientes, pero lo que verdaderamente ha revolucionado esta enfermedad han sido las terapias orales que cumplen diez años y más de 20.000 personas en nuestro país se benefician de ellas.

Un cambio de vida

La doctora Celia Oreja-Guevara, jefe de sección de Neurología y responsable de la Unidad de Esclerosis Múltiple (CSUR) del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, explica que la llegada de los fármacos orales «fue muy importante porque llevábamos desde 1996 con tratamientos inyectables y muchos pacientes ya no sabían ni dónde pincharse. El hecho de tomar una sola pastilla les ha cambiado la vida». Y añade que «en general, estos tratamientos mantienen muy buena eficacia, se toleran bien y tienen menos efectos secundarios».

Libertad es lo que la terapia oral le ha proporcionado a Isabel tratar su esclerosis múltiple. «Ahora te puedes mover con libremente sin tener que llevarte las inyecciones refrigeradas porque si no se estropeaban. El pinchazo cada mañana era espantoso y tenía que hacerlo, pero no podía más y gracias a que llegaron los orales porque si no lo hubiera dejado».

Tras la llegada en 2011 del primer tratamiento oral, han aparecido otras muchas alternativas que han engrosado el arsenal terapéutico disponible para poder aportar la mejor calidad de vida a los pacientes. Se ha avanzado mucho para conseguir que las medicaciones no sirvan únicamente para espaciar los brotes o reducir la progresión de la discapacidad que provoca, sino para exigirles a las terapias disponibles que tengan efecto sobre la disminución de la atrofia cerebral y, por tanto, sobre el deterioro cognitivo que puede padecerse.

Un tratamiento para cada paciente

De los cuatro tratamientos orales que hay en la actualidad, Teriflunomida, Dimetilfumarato, Cladribina y Fingolimod, no todos son válidos para cualquier tipo de paciente. A este respecto, la doctora Oreja-Guevara aclara que «ahora mismo tenemos dos orales de primera línea (Teriflunomida y Dimetilfumarato) y dos de segunda línea (Fingolimod y Cladribina). Los de primera línea son los que realmente han sustituido, en la mayoría, a los inyectables y los empleamos cuando diagnosticamos la enfermedad, tenemos una reducción de brotes y, en concreto, uno de ellos tiene una muy buena reducción de la progresión y la atrofia cerebral. Los de segunda línea son un poco más eficaces, pero que tienen más efectos secundarios y son para pacientes con una fase más avanzada o agresiva de la enfermedad».

Pese a los avances, aun quedan retos por lograr con los tratamientos orales. «Ahora mismo tenemos muchos tratamientos antiinflamatorios que lo que estamos haciendo es reducir los brotes, la discapacidad y las lesiones que aparecen en resonancia. Lo que necesitamos son tratamientos que reparen, que vuelvan a regenerar la mielina y que nos regeneren las neuronas. Ahora tenemos la enfermedad controlada, podemos intentar que se pare, pero lo que necesitamos es regenerar y reparar todo aquello que se ha perdido», insiste la doctora Oreja-Guevara.

Esta misma inquietud la comparte Isabel, quien afirma que para ella su tratamiento ideal pasa por «la regeneración y ser capaces de arreglar las heridas, pero voy un paso más allá y es conocer el punto de disparo, es decir, qué es lo que hace que un paciente tenga la enfermedad y otro no y si se puede prevenir».

Efectos de la pandemia

Según datos de la SEN, se estima que la pandemia ha generado un deterioro en la calidad de vida en casi el 50% de los pacientes con esclerosis múltiple y un 24% y un 19%, respectivamente, han visto empeorado su estado de ánimo y la fatiga en 2020.

En este sentido, la doctora Oreja añade que «notamos los empeoramientos, sobre todo en los pacientes que no caminaban bien y que estaban acostumbrados a ir a rehabilitación porque no es lo mismo hacerla presencial que por televisión. Muchos han recuperado, pero algunos siguen notando el haber estado un año sin ir a rehabilitación».

Isabel por su parte recuerda que durante la pandemia «me sentí arropada, se mantuvieron las consultas por teléfono para preguntarme cómo estaba para hacer el seguimiento y me encontré bien en todo momento».

Un futuro esperanzador

Los avances en investigación y tratamientos abren nuevas vías de esperanza y el futuro se presenta cuanto menos alentador. «La enfermedad ahora se ha cronificado. Al principio era una enfermedad sin tratamiento y con un mal pronóstico, pero afortunadamente los últimos 25 años, primero con los anticuerpos monoclonales y luego con los orales, ha cambiado mucho el pronóstico. No es lo mismo haber diagnosticado a alguien en 1995 que en 2021. Tenemos 14 medicamentos en el mercado y esto va a mejorar. Además, la industria farmacéutica está invirtiendo, se está investigando mucho a nivel nacional e internacional y el futuro que se presenta es muy bueno», concluye la doctora Oreja-Guevara.

«Según te dan el diagnóstico es un mazazo y no sabes muy bien por dónde encajarlo”, recuerda Isabel, pero afirma que «ahora es más fácil porque hay más medicamentos, pero no puedes perder nunca el ánimo ni abandonarte. Tienes que seguir para adelante, estudiando o trabajando e intentar mantener el máximo de vida normal y ponerte en manos de los mejores especialistas».

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