La terapia psicológica para combatir los síntomas de ansiedad y depresión en las personas con demencia

Los gobiernos deben apoyar los sistemas de salud y atención a largo plazo para brindar a los/as cuidadores/as (en su mayoría mujeres), la información, la educación, los servicios, los recursos y el apoyo que necesitan para continuar con su función de cuidadores/as. Esto incluye el acceso al servicio de respiro familiar y la protección del empleo para quienes combinan funciones de trabajo y cuidados. Cuidar es una función importante, aunque a menudo infravalorada, que conlleva altos niveles de estrés y ansiedad, y se necesita hacer mucho más para garantizar que los cuidadores y las cuidadoras puedan cumplir con sus deberes sin sacrificar su bienestar mental, social y económico.

Esta es una de las conclusiones que recoge el informe mundial sobre Alzheimer 2022, elaborado por Alzheimer’s Disease International (ADI), una federación formada por más de 100 asociaciones de Alzheimer y demencia de todo el mundo. El documento ha sido elaborado a partir de datos recogidos a través de una encuesta realizada a 1.669 cuidadores informales de 68 países, 893 profesionales de la atención a la salud de 69 países y 365 personas con demencia de 41 países.

El objetivo de esta edición del informe mundial sobre Alzheimer ha girado en torno a realizar un análisis completo sobre el apoyo que reciben en todo el mundo las personas con demencia y sus familias una vez que reciben el diagnóstico.

De los datos recogidos se desprende que tras un diagnóstico de demencia, los cuidadores informales esperan recibir información del o de la profesional sanitario/a sobre la enfermedad y su tratamiento, así como recursos que puedan brindar apoyo tanto a la persona a la que cuidan como a ellos mismos. Los cuidadores se sienten agobiados cuando no se les proporciona la información, los recursos y el tiempo necesarios para respaldar sus esfuerzos de cuidado. Comprender cómo el diagnóstico afectará su propia vida y aprender a pedir ayuda es de gran importancia. Asimismo, los cuidadores y las cuidadoras informales suelen experimentar sentimientos de impotencia, altos niveles de estrés y conflicto de roles entre los miembros de la familia.

Sin embargo, un sorprendente número de personas que viven con demencia indicaron que no se les había ofrecido apoyo posterior al diagnóstico más allá de la información inicial proporcionada inmediatamente después de su diagnóstico. En los países de ingresos más bajos, el 45 % indicó que no se les había ofrecido apoyo, mientras que en los países de ingresos más altos, el 37 % indicó que no se les había ofrecido nada. El 62% de los cuidadores informales de países de bajos ingresos dijeron que la persona a su cargo no había tenido acceso al apoyo posterior al diagnóstico, mientras que en los países de ingresos más altos el 36% indicó que no lo habían hecho.

Además, el 64% de los encuestados que vivían con demencia indicaron que no tenían un plan de atención personalizado: una hoja de ruta que indica cómo querrían recibir atención a lo largo de la progresión de su afección.

Tanto las personas que viven con demencia como sus cuidadores manifestaron haber recibido una comunicación inadecuada sobre el diagnóstico, el manejo y el pronóstico, y subrayan la falta de planes de intervención, la falta de derivación a servicios de apoyo y un seguimiento deficientes.

Los cuidadores informales que respondieron a la encuesta indicaron que el estrés era un factor muy común al tratar de hacer frente a sus responsabilidades de cuidado: el 54% de ellos dijo que sentía estrés con frecuencia o todo el tiempo, el 39% dijo que sentía estrés algunas veces, mientras que solo el 8% de los cuidadores informales dijeron que rara vez o nunca sentían estrés.

Demencia, ansiedad y depresión

La ansiedad y la depresión posteriores al diagnóstico son comunes en las personas con demencia. Según los datos del informe mundial sobre Alzheimer, 9 de cada 10 personas diagnosticadas experimentan síntomas del estado de ánimo como depresión, ansiedad, apatía, agitación e irritabilidad a lo largo de su demencia. Algunos síntomas neuropsiquiátricos, como delirios, alucinaciones y comportamientos o trastornos del sueño, pueden ser más frecuentes en tipos específicos de demencia, como la demencia con cuerpos de Lewy.

Según indican los autores del informe, acceder a buenos servicios de apoyo, además de tener un sentido de propósito después del diagnóstico, ayuda a vivir a la persona de la mejor manera posible. Concretamente, señalan, «la terapia psicológica es eficaz para las personas con demencia que sufren depresión incluso con más frecuencia que la población general». De igual modo, resaltan la «evidencia equívoca» en torno al beneficio de los antidepresivos y la «poca evidencia existente sobre los beneficios de algunos antipsicóticos», siendo recomendable «sopesar su uso frente a posibles daños».

Según advierten los investigadores, en las personas con demencia, el diagnóstico correcto se puede complicar por el hecho de que algunos síntomas de depresión se superponen con algunos síntomas de demencia: estos incluyen, por ejemplo, aislamiento social y la pérdida de intereses, así como ralentización del pensamiento y peor concentración. La apatía también es un síntoma muy común de la demencia y puede confundirse fácilmente con la falta de impulso en la depresión. Sin embargo, recuerdan, «en contraste con la falta de impulso y el retraimiento social en la depresión, la apatía va más bien acompañada de indiferencia emocional que de desesperanza».

Reconocer la depresión proporciona pistas importantes para el tratamiento posterior y la intervención psicológica y social, especialmente porque el apoyo psicológico y social también es eficaz en personas con demencia. Tal y como alerta el informe, de no tratarse, la depresión en las personas con demencia no solo puede reducir gravemente la calidad de vida, sino también agravar aún más el aislamiento social y la pérdida de las habilidades cotidianas que genera la demencia. En el peor de los casos, pueden dar lugar a pensamientos y conductas suicidas, por lo que siempre es necesario el diagnóstico y tratamiento de la depresión en la demencia.

Existen herramientas, como el Cuestionario de Inventario Neuropsiquiátrico (NPI-Q) que es importante y útil para comprender los cambios psicológicos y de comportamiento experimentados por las personas que viven con demencia y que tienen problemas para ofrecer una descripción confiable de sus síntomas, así como para brindar información sobre el nivel de angustia experimentado por los/as cuidadores/as.
Si bien el apoyo no farmacológico es la opción de primera línea para las personas con síntomas psicológicos y conductuales, la ADI lamenta que los recursos para la intervención psicológica y social para las personas que viven con demencia son mínimos.

Terapias psicológicas

En el informe, se hace especial hincapié en que las terapias psicológicas se pueden usar para tratar los síntomas depresivos y la ansiedad que comúnmente ocurren en las personas que viven con demencia. Las terapias psicológicas incluyen la terapia cognitivo-conductual (TCC), la terapia interpersonal y la terapia de validación, así como la psicoterapia de grupo y las técnicas de asesoramiento individual no manuales. Otras estrategias incluyen la provisión de apoyo entre iguales y terapias basadas en actividades. Generalmente, las terapias psicológicas están indicadas para personas con demencia de leve a moderada y tienen como objetivo mejorar sus síntomas depresivos o de ansiedad.

Recomendaciones

Basándose en los resultados del informe, sus autores han elaborado una serie de recomendaciones dirigidas a los gobiernos de cada país para mejorar la situación de las personas diagnosticadas con demencia, sus cuidadores y personal sanitario entre las que destacan las siguientes:

1. Las personas con demencia deben tener acceso a planes de atención personalizados que les permitan, junto con sus cuidadores/as, tomar decisiones informadas, planificar para el futuro y participar en la toma de decisiones compartida sobre la atención que reciben. La atención debe ser culturalmente apropiada e inclusiva en cuanto al género.
2. Las intervenciones cognitivas deben desarrollarse de manera que se adapten a las necesidades y circunstancias individuales, teniendo en cuenta los factores culturales, de género, sexuales, étnicos, raciales y de salud, los intereses de la vida y los deseos de los/as cuidadores/as.
3. Los sistemas de salud deben desarrollar un enfoque de gestión de casos, en el que un/a profesional debidamente capacitado/a pueda servir de enlace y conectarse con equipos multidisciplinarios para ayudar a las personas que viven con demencia y a sus cuidadores/as a transitar el, a menudo, complejo proceso de atención posdiagnóstico en cada etapa del proceso de la demencia. La evidencia muestra que esto es prometedor en términos de mejores resultados y costes de atención médica.
4. Las intervenciones no farmacológicas, como la Terapia de Estimulación Cognitiva (CST) y la Rehabilitación Cognitiva, deben investigarse e implementarse más a fondo como posibles intervenciones rentables e impactantes a nivel mundial.