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¿Qué sabemos sobre el síndrome de los «niños burbuja»?

El síndrome de Inmunodeficiencia Combinada Severa o SCID es una realidad que afecta a uno de cada 100.000 niños. Esta enfermedad se suele denominar el síndrome de los niños burbuja y es una de las consideradas como enfermedades raras. Vamos a conocer un poco más sobre esta patología.

¿Qué es el SCID o síndrome de los niños burbuja?

Esta enfermedad hereditaria puede ser mortales los primeros meses de vida

Es una enfermedad hereditaria que puede tener graves consecuencias para los niños en los primeros meses de vida. Una alteración del cromosoma X hace que el sistema inmunológico de estos niños sea muy vulnerable a padecer infecciones víricas, bacterianas, etc. Esto puede ocasionar la muerte en pacientes menores de dos años por infección masiva.

Se transmite a través de las mujeres y la padecen en torno al 25% de los niños. Al tratarse de una enfermedad genética, con un análisis de sangre es suficiente para diagnosticar el síndrome. Algunos centros, como la Fundación Jiménez Díaz, ya han evitado que nazca el primer niño libre de esta patología.

¿Cuales son sus síntomas?

Aparecen en los primeros meses de vida (en torno al sexto mes) quedando expuestos a padecer diferentes tipos de infecciones. En general, los primeros síntomas son infecciones respiratorias (neumonía) y gastrointestinales (diarreas).

¿Se puede curar?

Los transplantes de médula son la salvación para muchos de estos niños

En la actualidad, el principal tratamiento es el trasplante de médula ósea o de sangre de cordón umbilical de un donante compatible.

El caso de David Vetter

El caso de David Vetter conmocionó al mundo, ya que fue el primer «niño burbuja» conocido. Nació en el año 1971 con este síndrome e inspiró la película protagonizada por John Travolta “El niño de la burbuja de plástico” de 1976. 

Hermano de dos niños con su misma enfermedad (uno de ellos, Joseph III murió a los 7 meses) fue trasladado nada más nacer al interior de una gran burbuja de plástico, que se convertiría en su hogar para toda la vida.

Su historia inspiró a los médicos para investigar más sobre esta era enfermedad hasta lograrse que en la actualidad, se salven muchas vidas gracias a la prevención.