Reyes Sellés: «Tuve seis diagnósticos hasta llegar al de Miastenia Gravis»

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero), Alexion-AstraZeneca Rare Disease, con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), lanza la iniciativa ‘Diagnóstico de Identidad’ para dar voz a los pacientes con enfermedades poco frecuentes y hacerles partícipes en el abordaje de sus patologías. 

Según datos de FEDER, 3 millones de personas conviven con una enfermedad rara en España. Quienes las padecen viven un gran choque emocional y con frecuencia se sienten definidos por su patología, en lugar de por quienes son realmente. Con la esta iniciativa de ‘Diagnóstico de Identidad’ se reivindican sus personalidades únicas, al igual que sus voces, y la importancia de abordar de forma más efectiva sus necesidades no cubiertas: acortar el tiempo de diagnóstico, fomentar la educación y concienciación en torno a estas enfermedades, aumentar la investigación y facilitar el acceso equitativo a los tratamientos.

Este ‘Diagnóstico de Identidad’, redactado en forma de poema, ha sido creado por Noah Higón, poetisa valenciana que padece siete enfermedades raras, gracias al contacto mantenido previamente con los familiares y amigos más cercanos de los pacientes. Bajo el hashtag #miidentidadnoesrara, la campaña persigue generar un movimiento en redes sociales. Para ello, cualquier persona puede acceder a la web, realizar su propio perfil a través de una herramienta de inteligencia artificial, y compartirlo en redes sociales junto al hashtag. 

En el marco de esta campaña, también hemos entrevistado a María de los Reyes Sellés, paciente de Miastenia Gravis generalizada (MGg) y vocal de la junta directiva de la Asociación Miastenia de España (AMES) para que nos hable de cómo es la experiencia diaria de un paciente de enfermedades raras en España.

PREGUNTA.- ¿Podrías compartir con nosotros cuál es la enfermedad rara con la que convives y en qué consiste?

RESPUESTA.- Mi enfermedad rara, es Miastenia Gravis generalizada. Explicado de manera simple, es una enfermedad neuromuscular, crónica, que afecta a la conexión del nervio al musculo, ahí es donde se produce el fallo, afectando a los músculos que movemos de forma voluntaria, movimiento de los ojos (visión doble), caída de parpados, masticar, tragar, mover los brazos y las piernas y afecta a la respiración (diafragma), siendo esta causa de urgencia vital, que requiere hospitalización urgente (Crisis Miasténica).

P.- ¿Cómo fue el proceso de diagnóstico y qué supuso en tu vida?

R.- El diagnóstico es muchas veces complicado. En mi caso, pasaron varios años y tuve 6 diagnósticos hasta llegar al de Miastenia Gravis: se trata de una enfermedad que suele empezar de forma ocular, pero aparece de forma fluctuante. El diagnóstico no se hizo evidente hasta llegar a un estado más avanzado.

P.- ¿Cómo afecta a tu rutina diaria el manejo de esta enfermedad? ¿Hoy en día tienes limitaciones?

R.- En mi vida, supuso un antes y un después. Tuve que poner el contador a cero y empezar a asumir y adaptarme a mis limitaciones. Hay días en que no puedes ni levantarte de la cama sin ayuda.

P.- ¿Cuáles fueron los desafíos específicos a los que tuviste que enfrentarte y cuáles son a los que te enfrentas ahora?

R.- Tu vida y tu día a día dan un giro de 180º: pierdes de autonomía, tienes dificultad para el aseo personal, comer, hablar, desplazarte, sujetar objetos, ves doble, etc. Además puedes sufrir otras pérdidas como la pérdida laboral (dejar de ejercer tu trabajo que como profesional te gustaba), la pérdida social, pérdida de amigos y la familia se tiene que adaptar a la nueva situación, a las muchas consultas médicas y a los numerosos ingresos hospitalarios.

P.- ¿Cuánto tiempo dedicas a los tratamientos y cuidados diarios relacionados con tu enfermedad rara y cómo los abordas?

R.- Mucho tiempo, es casi constante. La medicación diaria en casa, las sesiones de tratamiento en el hospital de día cada mes y los ingresos hospitalarios, que son frecuentes. Además, cuando sufres una crisis miasténica o los síntomas respiratorios se hacen notables, tienes que estar ingresada en el hospital hasta que tus síntomas se estabilizan. Muchas veces los ingresos son mensuales y vives con la sensación de tener una vida hospitalaria, este año me he tomado hasta las uvas allí.

P.- ¿Cuáles son los mayores desafíos emocionales a los que te has enfrentado y cuáles son a los que te enfrentas ahora?

R.- No te queda otra que hacerte fuerte mentalmente. Yo he aprendido, con ayuda de mi psicóloga, a gestionar la adversidad, como oportunidad. Pierdes tu salud, pero no pierdes la vida. Yo tengo mi frase que me digo antes de dormir, cuando he tenido un día malo: «Reyes, hoy el día no ha estado fino, pero mañana le vas a dar una oportunidad al día, que seguro que será mejor».

P.- ¿Hay alguna medida de apoyo o recurso específico que encuentres especialmente útil en tu día a día con las enfermedades raras?

R.- La mayor ayuda es tu entorno familiar, tu médico, en mi caso mi neuróloga la Dra. Carmina Díaz, que es un referente en la enfermedad, el servicio de Neurología del hospital y mi Asociación de pacientes, la Asociación de Miastenia de España (AMES). 

Todavía faltan muchos recursos, esta enfermedad es multidisciplinar (logopedia, psicólogo, fisioterapia, trabajador social y mucha traba burocrática) y gracias a la asociación tengo acceso de forma gratuita a recursos a los que no podría acceder por el coste y la preparación específica de los profesionales.

P.- ¿Cómo te mantienes informada sobre nuevas investigaciones y tratamientos que puedan ser relevantes para tu condición?

R.- Tengo la gran suerte de que mi neuróloga está al día y en constante formación de las nuevas opciones de tratamientos. Además, en mi asociación, tenemos un comité científico, que es un equipo de neurólogos que nos informa de forma rigurosa. 

P.- ¿Qué opinas de la celebración del día de las enfermedades raras? ¿Crees que la difusión y concienciación son importantes?

R.- Es importantísimo, hay que recordar a la sociedad que existimos, que vivimos con una enfermedad de difícil diagnóstico y de difícil tratamiento. Los recursos no nos llegan de la misma manera que para una enfermedad no rara y por ello pedimos recursos, investigación y tratamientos que nos den calidad de vida. Somos luchadores, somos menos, pero con las mismas ganas de vivir.

Este año, gracias a la campaña «Diagnóstico de Identidad» de Alexion, AstraZeneca Rare Disease y FEDER, los pacientes de enfermedades raras podemos ya no solo tener visibilidad, sino mostrar nuestros valores y lo que valemos: también somos útiles a la sociedad. 

En mi caso, yo colaboro con mi asociación y ayudo a que mi experiencia, mi camino, se lo haga más fácil a alguien recién diagnosticado y a que mi asociación tenga los mejores recursos.

P.- ¿Te gustaría dar un consejo a las personas que estén en tu misma situación?

R.- Me gustaría animarles a que se hagan pacientes activos, que pregunten a sus médicos, que se asocien (la unión hace la fuerza) y que sepan que, pese a tener una enfermedad rara, son parte activa de su entorno y de la sociedad.