El PP acusa al Gobierno de «abandonar» a los pacientes de ELA al «bloquear» la tramitación de la Ley

• Diego Buenosvinos
• Especialista en periodismo de Salud en OKDIARIO; responsable de Comunicación y Prensa en el Colegio de Enfermería de León. Antes, redactor jefe en la Crónica el Mundo de León y colaborador en Onda Cero. Distinguido con la medalla de oro de la Diputación de León por la información y dedicación a la provincia y autor de libros como 'El arte de cuidar'.
• • 03/08/2024 11:14
  • Actualizado: 03/08/2024 11:14

La vicesecretaria de Educación y Sanidad del PP, Ester Muñoz, ha criticado este viernes que el PSOE siga paralizando continuamente la tramitación de la ley ELA, que supondría mejorar la calidad de vida «y dar dignidad» a miles de pacientes que, hoy por hoy, tienen la eutanasia «como única opción».

Muñoz ha censurado que aún no se sepa «absolutamente nada» del texto refundido que iba a preparar el PSOE con las propuestas de ley que hicieron el PP, Junts y una última conjunta de los socialistas y Sumar.

«La ley de ELA la han estado paralizando continuamente, siguen retrasando el plazo de enmiendas para que no podamos tramitarla en comisión», ha denunciado la dirigente popular.

Se trata, ha dicho de una cuestión de «prioridades», pero la del PSOE no es la de «poder mejorar y dar dignidad a todos esos pacientes que no quieren suicidarse». «No puede ser que la única opción que tengan sea la eutanasia», ha lamentado.

También se ha referido a la petición que las pacientes con cáncer de mama metastásico hicieron ayer a la ministra de Sanidad, Mónica García, para incluir en el Sistema Nacional de Salud dos fármacos para el tratamiento de esta enfermedad.

«Les dijo que no había dinero. Y es cierto que los recursos son limitados y que hay que establecer una prioridad en el gasto, pero nunca el Gobierno ha tenido más dinero», ha criticado.

Coste medio anual de ELA

Los costes medios anuales de la ELA en España oscilan entre los 7.556 euros en el caso de los pacientes con un estadio inicial de la enfermedad y los 37.901 euros en aquellos que se encuentran en un estadio avanzado, según ha revelado un estudio.

Dichos costes se derivan tanto del consumo de los recursos de los sistemas de salud como de los cuidados informales, realizados directamente por el entorno de los pacientes, y los cuidados profesionales del paciente. En este sentido, los costes asumidos por el propio paciente y su entorno se sitúan entre los 4.382 y los 33.066 euros anuales por paciente, en función de si se encuentra en una etapa inicial o avanzada de la enfermedad.

A estos gastos, también habría que sumarles otros costes directos relacionados con consultas, hospitalizaciones, test genéticos, test neurológicos, escáneres y analíticas de sangre, que oscilarían entre los 3.174 y los 4.835 euros anuales por paciente, dependiendo de la etapa en la que se sitúe.

En cuanto a las consultas médicas, las personas con ELA necesitan una media de 15, al año, en la etapa inicial; y 24,7 en los estadios avanzados. Estos datos reflejan cómo el deterioro de la enfermedad va incrementando los costes. Lo mismo sucede con las hospitalizaciones, ya que en los pacientes en etapa avanzada el ratio de hospitalizaciones se sitúa en el 59% mientras que en casos de estado temprano se sitúa en el 10%.

Además de los costes directos generados por la enfermedad, existen otros costes indirectos que repercuten en la sociedad y que están relacionados con la pérdida de la capacidad de trabajar que padecen estas personas y su núcleo más cercano. En este sentido, los cuidadores refirieron en el estudio que tenían que cambiar con frecuencia sus condiciones de trabajo como consecuencia del apoyo a los pacientes. En un 80% estos cambios están vinculados al acompañamiento en estadio inicial de la enfermedad; en el 60%, a las fases medias; y en un 17%, a la ELA avanzada.