María José González: «La diálisis domiciliaria ha mejorado mucho mi calidad de vida»

Cada año, desde el año 2006, la Sociedad Internacional de Nefrología (ISN) y la Fundación de Federaciones Renales (NKF), junto con todas las Sociedades de Nefrología y las Asociaciones de Enfermos Renales, celebran el Día Mundial del Riñón, una campaña mundial destinada a concienciar sobre la importancia de nuestros riñones y visibilizar la Enfermedad Renal Crónica (ERC) que puede afectar a cerca del 10% de la población, según la Sociedad Española de Nefrología (SEN). Bajo el lema de este año ‘Prepararse para lo inesperado, apoyando a los vulnerables’ quieren sensibilizar a la población sobre conductas preventivas, los factores de riesgo y dar a conocer cómo es vivir con una enfermedad renal.

En los casos más graves, los pacientes con ERC, además de someterse a diálisis, tienen que recurrir al trasplante de órganos para poder sobrevivir. En 2022, en España se realizaron 3.402 trasplantes renales, según la Organización Nacional de Trasplantes (ONT).

Para conocer lo que es vivir con ERC de primera mano, OKSALUD entrevista a María José González, que trabaja en la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha de Enfermedades Renales (ALCER) y padece una ERC desde los 17 años. Tiene que realizar diálisis todas las semanas y ya se ha sometido a dos trasplantes de riñón.

PREGUNTA.- ¿Qué enfermedad del riñón padece y en qué consiste?
RESPUESTA.- Mi enfermedad de base es poliquistosis renal. Tengo quistes en ambos riñones. Es un trastorno hereditario en el que se desarrollan grupos de quistes principalmente dentro de los riñones, lo que hace que estos se agranden y pierdan su función con el tiempo. Los quistes son sacos redondos que contienen líquido pero no son cancerosos. Tengo los dos riñones afectados y no me funcionan.

P.- ¿Cómo llegó al diagnóstico? ¿Qué le supuso?
R.- Me llegó con 15 años, en 1997 a través de unos análisis rutinarios. Practicaba y competía en Atletismo, y en un análisis rutinario, el médico deportivo se dio cuenta de que tenía los niveles de creatina muy altos y me aconsejó ir a un especialista. Yo no había notado ningún síntoma relacionado con una enfermedad en el riñón, comía, dormía y orinaba con normalidad. El nefrólogo vio que era grave y me dejó ingresada veinte días hasta que me dieron el diagnóstico de poliquistosis renal, algo inusual en una persona tan joven, porque normalmente aparece a partir de los 40 años. Dada la gravedad de los síntomas, estuve con diálisis desde ese momento y me pusieron en la lista de espera para un trasplante de riñón. Esto supuso una ruptura en mi vida porque tuve que dejar el atletismo y los ingresos y las visitas médicas hicieron que tuviera que «tripitir» primero de Bachillerato. Fue muy duro.

P.- ¿Cuándo recibió su primer trasplante? ¿Cuál es su situación actual?
R.- A los 17 años, después de sólo seis meses en la lista de espera de trasplantes, recibí mi primer riñón. Todo fue bien durante cuatro años pero luego lo rechacé y me lo tuvieron que extirpar (nefroctomía). Estuve muchos años en diálisis y luego me pusieron de nuevo en la lista de espera y en 2011 me trasplantaron otro riñón que me ha durado diez años porque en julio del pasado, tuve una infección por citomegalovirus (CVM) que lo afectó y, al final, lo he rechazado del todo. Actualmente, me están haciendo pruebas para ver si puedo ser candidata apta para otro trasplante. Las personas con ERC somos muy vulnerables a las infecciones cotidianas, una gripe, o una infección puede ser fatal para nuestros riñones. Siempre tenemos las defensas bajísimas y cualquier infección puede ser muy perjudicial y hacer que se rechace el riñón, por eso tenemos que ser muy cuidadosas.

P.- ¿Tiene que seguir sometiéndose a diálisis? ¿Cómo es el proceso?
R.- Sí, pero ahora en vez de diálisis hospitalaria, tengo la domiciliaria. Es una máquina grande que tengo instalada en casa y me permite realizar el tratamiento más cómodamente. Tengo que hacer diálisis cinco días a la semana durante dos horas y media cada día. Afortunadamente, al estar en casa, yo elijo el momento del día en el que me voy a dializar, y los días que descanso. Mientras estoy con el tratamiento puedo estar jugando con mis hijos, leyendo o incluso trabajando. Ya no me tengo que desplazar y ahora soy yo la que elige la hora y el día que me vienen mejor. Si, por ejemplo, tengo un viaje, puedo dializarme el viernes antes de irme y pasar el fin de semana libre hasta el domingo, que vuelvo y me dializo de nuevo. Antes, eso no lo podía hacer, la diálisis domiciliaria ha mejorado mucho mi calidad de vida.

P.- ¿Cómo es vivir con esta enfermedad? ¿Qué limitaciones tiene?
R.- Es duro porque me va a acompañar toda la vida y las emociones y sentimientos son una ‘montaña rusa’. Intento llevar una vida lo más normal posible sin que afecte, sobre todo, a mi familia. En cuanto a las limitaciones, ahora mismo veo complicado el viajar en avión con la máquina de diálisis ya que las compañías aéreas no me dejan llevarla en cabina y, por lo tanto, no me puedo desplazar tan lejos como quisiera. Si facturo la máquina -que es carísima y pesa 40kg-, además de ser carísimo, en la bodega del avión se puede dañar, así que viajar lo tengo muy limitado. Yo he pedido a las compañías que me dejen llevarla como equipaje de mano, pero ninguna me lo autoriza. Me parece increíble que se pueda viajar con perros en cabina y no con una máquina que necesitas para vivir.

P.- ¿Ha recibido ayuda de alguna asociación? ¿Recibe ayudas institucionales?
R.- No. Tengo declarada un discapacidad el 36% que me permite disfrutar de una serie de beneficios en mi comunidad, como son descuentos en transportes, en la compra de un coche, en las entradas a instalaciones municipales, etc. ¡Pero nada más! Afortunadamente, trabajo en una organización en la que no me ponen pegas cada vez que voy al médico, y, si tardo más de tres horas, no me hacen recuperarlas.

P.-¿Qué cree que es necesario acometer desde las instituciones para pacientes como usted?
R.- Un Plan Nacional de Salud Renal para proteger a las personas con enfermedad renal, para detección eficaz y prevención. Queda mucho trabajo por hacer para conseguir una detección precoz y eficaz. Debería pautarse cada cierto tiempo, hacerse análisis de sangre más completos, con todos los factores que determinan la enfermedad renal porque es una enfermedad silenciosa que cursa sin síntomas y cuando los notas, ya es muy tarde y los riñones pueden estar muy dañados o prácticamente sin funcionar.

P.- ¿Qué supone para usted celebrar este Día Mundial del Riñón?
R.- Es un día donde se da la oportunidad de conocer lo importante que son nuestros riñones y recordar a toda la población que una detección temprana de la enfermedad renal puede prevenir daño renal así como otras patologías como puede ser la hipertensión.

Lo más importante es difundir las ocho reglas de oro para proteger los riñones:

• Mantenerse en forma y activo
• Llevar un control regular de los niveles de glucosa
• Vigilar lar la presión arterial
• Seguir una dieta saludable
• No fumar
• Mantener una ingesta de líquidos adecuada
• No automedicarse ni tomar antiinflamatorios a menudo
• Comprobar la función renal si se está en riesgo (sufrir diabetes, hipertensión u obesidad).