La Seguridad Social sólo cubre el 5% de los 35.000 euros anuales que precisa un enfermo balear de ELA

La Seguridad Social sólo cubre el 5% de los 35.000 euros anuales que precisa un enfermo balear de ELA, según afirma Cati Rigo, presidenta en Baleares de la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). La entidad lleva constituida desde 2018 y en estos cuatro años lo que intentan es, «de manera resumida, acompañar a los enfermos, a los afectados de ELA y a sus familias en el proceso de la enfermedad».

Una cruda enfermedad que no tiene cura. «Actualmente hay unos 4.000 afectados en toda España y aquí en Baleares tenemos cerca de 60 personas afectadas», subraya.

«Aparte de sufrir la enfermedad, también sufre el bolsillo, porque tienes que tener productos que no cubre la Seguridad Social, que es donde intentamos llegar nosotras. Reformas en tu casa para eliminar barreras arquitectónicas como quitar la bañera, poner la ducha, escalones. Hay gente que cambia de residencia y paga un alquiler porque su casa no es para nada accesible y necesita cuidadores», explica Rigo.

Desde la entidad creen que son muchos más los afectados, porque siempre es una enfermedad cuyo diagnóstico cuesta encontrar «y hay gente que no está todavía diagnosticada, pero que padece la enfermedad, o que al inicio de la enfermedad se le diagnostica otro tipo de enfermedad neurodegenerativa, y por tanto, pensamos que este número es mayor», abunda Rigo.

En 2021, por ejemplo, atendieron a 50 personas, prácticamente el 90% de los afectados, «que por suerte están respondiendo bien y contactando con nosotros».

Lo que está funcionando mejor es un servicio de acompañamiento al que las personas pueden llamar. «Intentamos resolver dudas, ayudas con trámites burocráticos, tipo de discapacidad, dependencia, incapacidades laborales donde siempre hay muchos problemas para intentar gestionar todo esto, el servicio de fisioterapia respiratoria a domicilio, e intentar hacer muchos eventos deportivos, solidarios, paellas, etcétera».

El objetivo no es otro que recaudar fondos y comprar productos de apoyo, «en especial de ortopedia que no están prescritos por salud, como son camas articuladas, grúas, sillas de ducha» que tiene que pagar la familia, «y a lo mejor estamos hablando de un importe de 4.000 euros aproximadamente».

«No todo el mundo tiene la capacidad económica de comprarlo e intentamos también dar mucho apoyo a través de talleres de formación a los familiares porque es en la persona en quien recae el cuidado del enfermo».

«Intentamos formarlos lo mejor posible para que puedan atender a sus familiares y que tengan ese apoyo en cualquier tema que les preocupe, que necesiten y que la asociación pueda estar un poco para resolver estos problemas y minimizar todas las dificultades que tengan».

Otra de las preocupaciones de la entidad es dar visibilidad «porque todavía es una enfermedad bastante desconocida en la sociedad e incidir a nivel político, que entiendan sobre todo las necesidades que tienen las personas».

Una de las principales reivindicaciones es la conocida ley ELA, «que necesitamos que se desbloquee, para que puedan beneficiarse las personas que están afectadas, y no de aquí a cinco años, nos interesa que sea lo más inmediato posible».