Nina Gramunt: «Las personas con Alzheimer pueden sentirse más desorientadas de lo habitual en Navidad»

Más de 900.000 personas están afectadas por alguna forma de demencia en España, y la enfermedad de Alzheimer es su principal causa. Estas personas pueden encontrarse en Navidad con situaciones más difíciles de gestionar. 

Informar a toda la familia, también a los más jóvenes, del estado de la persona afectada; colaborar para que la persona cuidadora descanse; involucrar a la persona con Alzheimer en las tradiciones familiares; respetar la rutina; aprovechar la presencia de los niños como un estímulo positivo; mantener la calma y disfrutar de la familia o evitar confrontaciones durante las comidas familiares o tratar de reconducirlas son algunos de los consejos que ofrece la Fundación Pasqual Maragall para ayudar a pasar estos días festivos de la manera más armoniosa posible y así procurar el bienestar de todos.   

En este marco, OKSALUD entrevista a la neuropsicòloga experta en formación y divulgación de la Fundación Pasqual Maragall, Nina Gramunt Fombuena, quien ofrece orientaciones a las familias.

PREGUNTA:- Doctora, ¿cuál es la incidencia del Alzheimer en el mundo y en España?

RESPUESTA.- Actualmente hay más de 46 millones de personas afectadas por Alzheimer y otras demencias en todo el mundo. En España, son más de 900.000 las personas afectadas por alguna forma de demencia, y la enfermedad de Alzheimer es su principal causa. Esta cifra se traduce en una de cada diez de más de 65 años y un tercio de las de más de 85.

P.- ¿Cuál es su día a día en la Fundación con las personas con Alzheimer?

R.-En la Fundación Pasqual Maragall no realizamos actividad asistencial con personas afectadas por la enfermedad, puesto que nuestro foco está puesto fundamentalmente en la investigación, el apoyo a las personas cuidadoras y el fomento del conocimiento. Mi actividad fundamental se centra en revertir lo que me ha aportado (y me siguen aportando) mi larga trayectoria en el contexto del Alzheimer y otras demencias desde la investigación, la docencia y la práctica clínica en acciones de divulgación, formación y sensibilización para el fomento del bienestar y la calidad de vida de las personas afectadas. 

P.- Cuidar a alguien con la enfermedad requiere comprensión, paciencia y apoyo constante. ¿Cómo concluye por su experiencia que viven los familiares de estas personas? ¿Es más difícil en Navidad dados los cambios de lugares y rutinas que se producen a veces?

R.-El Alzheimer es una enfermedad con un fuerte impacto en la estructura familiar porque, además del impacto emocional, suele suponer una reestructuración de los roles y los planes de vida de varios de sus miembros. Además, en la mayoría de los casos, el rol de persona cuidadora principal recae en un miembro de la familia, que asume una media de 70 horas semanales de dedicación y que suele ver repercutida su salud física y psicológica. 

En estas fechas en las que la rutina se ve interrumpida, las personas con Alzheimer pueden sentirse más desorientadas de lo habitual y el encaje entre mantener una cierta estructura en su día a día y favorecer que disfruten de buenos momentos en familia a menudo resulta complejo. Por eso, siempre, y con especial énfasis en estos días particulares, es fundamental tener presentes tanto las necesidades de las personas con Alzheimer, como las de quienes las cuidan.

P.- ¿Cuáles son los consejos para preservar los hábitos de la persona con Alzheimer durante las reuniones familiares esta Navidad?

R.-Una primera recomendación pasa por el valor de informar a toda la familia, también a los más jóvenes, del estado de la persona afectada. En muchas ocasiones, no todos los miembros de la familia conocen el estado real de la persona con Alzheimer y es crucial informarles y brindar pautas básicas para que actúen con ella de manera natural y sin temor adaptando el mensaje a cada edad. Precisamente los niños pueden ser un estímulo positivo para la persona con Alzheimer y la navidad presenta una buena oportunidad para fomentar su relación. Sin embargo, es necesario regular esta interacción, ya que la energía de los más jóvenes podría abrumar o cansar en exceso a la persona con Alzheimer.

Es también recomendable tratar de involucrar a la persona con Alzheimer en las tradiciones familiares. Por ejemplo, puede colaborar en los preparativos de las comidas, en la creación o colocación de elementos decorativos, cantar o escuchar villancicos. Este tipo de actividades pueden favorecer la recuperación de recuerdos y emociones positivas, pero también negativas o que induzcan a la melancolía, en cuyo caso es recomendable acompañar afectuosamente a la persona en la expresión de sus emociones y tratar de cambiar de actividad por otra que la pueda animar. 

Por otro lado, también es esencial garantizar el descanso de la persona cuidadora principal, algo que se logra compartiendo la responsabilidad de los cuidados durante estas reuniones para que todos puedan disfrutar de las festividades. 

Y, por último, la rutina. Aunque en estas fechas festivas es común empezar las comidas más tarde y prolongar las sobremesas, es básico mantener ciertos hábitos de la persona con Alzheimer. Aunque los horarios se vean alterados es importante intentar mantener los elementos estructurales del día a día se mantengan en su orden habitual; la secuencia de levantarse, desayunar, higiene, vestirse… También es importante tratar de respetar el descanso que precise y procurar disponer de un espacio tranquilo para que la persona con Alzheimer pueda hacer la siesta o relajarse si se siente confusa o abrumada.

Sabemos que no hay una fórmula infalible y que cada situación familiar es única. Estos consejos tan solo pretenden ser una orientación para facilitar un ambiente propicio para que tanto la persona con Alzheimer como quienes cuidan de ella puedan relajarse y disfrutar de unas navidades en familia

P.- ¿Qué proyectos tiene la Fundación Pasqual Maragall para este 2024 que se avecina?

R.-Desde la Fundación Pasqual Maragall trabajamos día a día para cambiar la realidad del Alzheimer, tanto a través de la investigación como desde el apoyo a las personas afectadas por la enfermedad, particularmente a las personas cuidadoras en el entorno familiar. 

Además de los estudios que estamos llevando a cabo actualmente en nuestro centro de investigación, el Barcelonaβeta Brain Research Center, tenemos activa una convocatoria de becas de 1,6 millones de euros dirigidas a proyectos de investigación sobre el Alzheimer. Con estas becas pretendemos promover la investigación de la enfermedad, fomentando la colaboración entre distintas entidades en el panorama científico. 

En el ámbito del apoyo a las personas afectadas y sus familias, tenemos previsto seguir ofreciendo nuestro programa gratuito de formación y apoyo emocional a personas cuidadoras, en el que ya han participado más de 1.500 personas en los últimos 10 años. En paralelo a nuestros grupos psicoterapéuticos validados científicamente, hemos desarrollado un programa psicoeducativo online, que facilita el acceso a muchas más personas cuidadoras puesto que evita las dificultades inherentes al desplazamiento. Este programa también está siendo objeto de un estudio científico para comprobar su eficacia.  

P.- ¿Por qué es importante disponer de información rigurosa y de calidad?

R.-La máxima de que «la información es poder», aplica plenamente cuando en nuestro entorno próximo aparece la enfermedad de Alzheimer. Disponer de información rigurosa y de calidad, aportada por investigadores y profesionales expertos, se convierte en una herramienta poderosa para guiar nuestros pasos y poder ofrecer el máximo bienestar y calidad de vida a las personas afectadas. En este sentido, desde la Fundación Pasqual Maragall, ofrecemos a toda la población el Blog Hablemos del Alzheimer en el que se pueden encontrar artículos con este tipo de información, pero en clave divulgativo para conocer esta enfermedad desde la investigación, su evolución y sus síntomas, consejos para las personas cuidadoras y recomendaciones para promover la salud cerebral con el envejecimiento.