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Los expertos reclaman las experiencias de los pacientes para un mejor diagnóstico

Combinar y valorar ambos puntos de vista, sobre todo cuando las pruebas no son lo bastante avanzadas, puede reducir los diagnósticos erróneos

Los investigadores utilizaron el ejemplo del lupus neuropsiquiátrico, una enfermedad autoinmune incurable cuyo diagnóstico es especialmente difícil

  • Diego Buenosvinos
  • Especialista en periodismo de Salud en OKDIARIO; responsable de Comunicación y Prensa en el Colegio de Enfermería de León. Antes, redactor jefe en la Crónica el Mundo de León y colaborador en Onda Cero. Distinguido con la medalla de oro de la Diputación de León por la información y dedicación a la provincia y autor de libros como 'El arte de cuidar'.

«Es muy importante que escuchemos y valoremos las opiniones de los pacientes y sus propias interpretaciones de los síntomas, sobre todo en el caso de las enfermedades antiguas -señala la autora principal, la doctora Melanie Sloan, del Departamento de Salud Pública y Atención Primaria de la Universidad de Cambridge-, pero también tenemos que asegurarnos de que los médicos tengan tiempo para explorar a fondo los síntomas de cada paciente, algo que resulta difícil dentro de las limitaciones de los sistemas sanitarios actuales».

Este nuevo punto de vista nace de la investigación dirigida por un equipo de la Universidad de Cambridge y el Kings’ College de Londres (Reino Unido), aboga por dejar atrás la idea de que «el médico es el que más sabe» y prestar más atención a las «experiencias vividas» por los pacientes, ya que la evaluación de más de 1.000 pacientes y médicos ha hallado múltiples ejemplos de infravaloración de los informes de los pacientes.

El doctor Tom Pollak, autor principal del estudio, del Instituto de Psiquiatría, Psicología y Neurociencia del King’s College de Londres, indica que «ningún ser humano va a poder señalar siempre con exactitud la causa de los síntomas, y tanto los pacientes como los médicos pueden equivocarse. Pero combinar y valorar ambos puntos de vista, sobre todo cuando las pruebas diagnósticas no son lo bastante avanzadas como para detectar siempre estas enfermedades, puede reducir los diagnósticos erróneos y mejorar las relaciones entre clínicos y pacientes, lo que a su vez conduce a una mayor confianza y franqueza en la notificación de síntomas».

‘Patient experience’

La cantidad de casos de estudio sobre patient experience se ha incrementado durante los últimos años. Así como muchos doctores de reconocido prestigio que incorporan buenas prácticas de patient experience; por ejemplo, Mayo Clinic dispone de un departamento de Experiencia del Paciente, que coordina las acciones que se realizan en este sentido. Además, se debe tener en cuenta que existen evidencias de que el enfoque de satisfacción de paciente, asociado solamente a la calidad de servicio, no es suficiente para mejorar los resultados sanitarios.

Es decir, el patient experience busca mejorar la experiencia en el proceso global, desde el primer contacto al sistema hasta las altas ambulatorias. En definitiva, la trazabilidad de la experiencia del paciente en cada episodio y actores implicados se hace obligatoria.

Trece tipos de pruebas

Los investigadores utilizaron el ejemplo del lupus neuropsiquiátrico, una enfermedad autoinmune incurable cuyo diagnóstico es especialmente difícil, para examinar el distinto valor que los médicos otorgan a 13 tipos diferentes de pruebas utilizadas en los diagnósticos. Se trataba de pruebas como escáneres cerebrales, opiniones de pacientes y observaciones de familiares y amigos.

Menos del 4% de los médicos situaron las autoevaluaciones de los pacientes entre los tres tipos de pruebas más importantes. Los médicos clasificaron sus propias evaluaciones en los primeros puestos, a pesar de reconocer que a menudo no confiaban en los diagnósticos que implicaban síntomas a menudo invisibles, como dolor de cabeza, alucinaciones y depresión. Tales síntomas «neuropsiquiátricos» pueden conducir a una baja calidad de vida y a una muerte prematura y, según los informes, se diagnostican erróneamente con más frecuencia -y, por tanto, no se tratan correctamente- que los visibles, como las erupciones cutáneas.

De forma colaborativa

Sue Farrington, copresidenta de la Alianza contra las Enfermedades Reumáticas Autoinmunes Raras, subraya que «es hora de pasar del paternalista, y a menudo peligroso, el médico sabe más a una relación más igualitaria en la que los pacientes con experiencias vividas y los médicos con experiencias aprendidas trabajen de forma más colaborativa».

Un paciente consultado compartió el sentimiento común de no ser creído como «degradante y deshumanizante» y añadió: «Si hubiera seguido teniendo en cuenta la experiencia de los médicos por encima de la mía, estaría muerto… Cuando entro en una consulta médica y mi cuerpo es tratado como si no tuviera ninguna autoridad sobre él y lo que siento no es válido, entonces es un entorno muy inseguro… Les cuento mis síntomas y me dicen que ese síntoma está mal, o que no puedo sentir dolor ahí, o de esa manera».