Dra. Gutiérrez: «Un 15% de los pacientes con colitis ulcerosa necesitarán la extirpación del colon»

La enfermedad inflamatoria intestinal (EII) engloba dos patologías, la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn, tal y como explican en la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU). Sus datos indican que, en España, la colitis ulcerosa (CU) afecta al 58% del total de los pacientes con EII.

La colitis ulcerosa se caracteriza por ser una enfermedad del intestino esencialmente, inmunomediada, inflamatoria y crónica, que evolucionan en brotes (fases activas) y periodos de remisión (fases inactivas). Tal y como explican en la ACCU, uno de los síntomas más frecuentes es la urgencia por la defecación, lo que puede condicionar la vida diaria de los afectados que muchas veces, se desplazan en función de los baños que pueden encontrar en su camino. Tareas cotidianas como un trayecto en autobús o en metro puede convertirse en todo un reto para los diagnosticados con CU.

Con el objetivo de visibilizar y desestigmatizar esta patología y dar voz a quienes conviven con ella se ha puesto en marcha la campaña ‘EsCÚchame; Hablemos de Colitis Ulcerosa’, impulsada por Lilly con el aval de la ACCU, en la que se ha rodado un video en el interior del Metro de Madrid para hacer visibles las necesidades de las personas con CU. Y es que un trayecto en metro de dos minutos entre estación y estación puede resultar ‘una eternidad’ para los afectados.

OKSALUD entrevista a la doctora Ana Gutiérrez Jefe sección de Medicina Digestiva del Hospital General Universitario Dr. Balmis (Alicante) y presidente del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) sobre esta patología, quien nos explica que las personas con CU suelen ser diagnosticadas en edades jóvenes (15-30 años) y con vidas muy activas, afectando la enfermedad a su entorno personal, educativo-laboral y social.

PREGUNTA.- ¿Qué es la colitis ulcerosa y cuáles son sus principales características?

RESPUESTA.- La colitis ulcerosa es una enfermedad inflamatoria crónica del intestino que afecta al colon.  Es una de las dos principales formas de enfermedad inflamatoria intestinal (EII), siendo la otra la enfermedad de Crohn. Las principales características de la colitis ulcerosa es la presencia de inflamación en la capa más interna del revestimiento del colon y del recto (mucosa). La inflamación suele comenzar en el recto y puede extenderse de manera continua hacia arriba a lo largo del colon lo que provoca la formación de úlceras que generan molestos síntomas.. La gravedad de los mismos puede variar según la extensión y la intensidad de la inflamación. Esta enfermedad tiende a tener un curso crónico y fluctuante, con periodos de remisión (sin síntomas) seguidos por recaídas o brotes de la enfermedad.

P.- ¿Cuáles son los síntomas más comunes de la colitis ulcerosa y cómo se diferencia de otras enfermedades gastrointestinales? 

R.- Los síntomas típicos incluyen diarrea con sangre, dolor abdominal y urgencia para evacuar, pudiendo presentar en ocasiones los pacientes síntomas extraintestinales fundamentalmente a nivel articular o cutáneo. Estos síntomas pueden ser comunes a otras enfermedades del intestino de otras causas como infecciones, divertículos, pólipos e incluso tumores. La valoración del especialista con la realización de las pruebas pertinentes conduce al diagnóstico.

P.- ¿Por qué cree que es una enfermedad estigmatizada? 

R.- Pienso que en ocasiones puede contribuir a ello la naturaleza de los síntomas, como la diarrea con sangre, el meteorismo y la urgencia e incontinencia fecal, estos pueden ser embarazosos para los pacientes y difíciles de manejar en situaciones sociales o íntimas. Esto puede llevar a que las personas que padecen la enfermedad se sientan avergonzadas o eviten hablar sobre sus síntomas. Por otro lado, puede existir una falta de comprensión del entorno. Muchas personas no están familiarizadas con las enfermedades inflamatorias intestinales, son enfermedades invisibles y la falta de comprensión puede conllevar falta de empatía en entornos laborales, sociales o educacionales. Además, creo que existe un estigma cultural en general en torno a los problemas gastrointestinales, ya que a menudo se consideran temas incómodos o tabúes. Esto puede contribuir a la estigmatización de las personas con colitis ulcerosa.

P.- ¿Cómo afecta a la calidad de vida de los pacientes en el día a día y a largo plazo?

R.- La colitis ulcerosa puede tener un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes. Por ejemplo, la urgencia defecatoria e incontinencia fecal son síntomas frecuentes de la colitis ulcerosa. Esto puede afectar la capacidad del paciente para participar en actividades cotidianas, como trabajar, estudiar, socializar o incluso afectar a su esfera íntima. En ocasiones las personas con esta enfermedad programan sus actividades en función de la disponibilidad de un aseo accesible, por poner un ejemplo, siendo fácil imaginar cómo todo ello puede afectar la calidad de vida de las personas que la presentan. Por otro lado, la fatiga y debilidad favorecidas por la inflamación, si bien pueden darse también en pacientes bien controlados, pueden limitar la energía y la capacidad para llevar a cabo diversas tareas cotidianas. Finalmente, la carga emocional de vivir con una enfermedad crónica, puede llevar a problemas emocionales como la ansiedad, la depresión y estrés, que no son infrecuentes, pero que han de ser investigados y tratados, de modo concomitante a los síntomas digestivos.

P.- ¿Cuáles son las posibles causas o factores de riesgo asociados con la colitis ulcerosa?

R.- Aunque la causa exacta de la colitis ulcerosa no se comprende completamente, se cree que hay una combinación de factores genéticos, ambientales e inmunológicos que contribuyen al desarrollo de la enfermedad.

P.- ¿Tiene cura? ¿Qué opciones terapéuticas tienen estos pacientes?

R.- Es una enfermedad crónica sin tratamiento que produzca su erradicación definitiva por el momento pero matizando que muchos tratamientos consiguen controlar los síntomas y que los pacientes desarrollen una vida completamente normal. Las opciones dependerán de la gravedad de los síntomas del paciente. Las formas más leves se controlan con terapia oral y/o tópica mediante salicilatos y las formas moderadas/graves con inmunosupresores o biológicos. Para situaciones especiales de refractaridad a los tratamientos puede ser necesaria la colectomía o extirpación completa del colon. Por suerte, cada vez disponemos de más alternativas de tratamiento que ofrecer a las personas afectadas por colitis ulcerosa.

P.- ¿Cuáles son las posibles complicaciones a largo plazo de la colitis ulcerosa y cómo se pueden prevenir o controlar? 

R.- Se estima que un 15% de los pacientes con colitis ulcerosa necesitarán la extirpación del colon a los 10 años del diagnóstico ante refractaridad a los tratamientos y por otra parte, aunque el riesgo es bajo, sobre todo si se controla la inflamación intestinal, el riesgo de cáncer de colon es superior al de la población general. El mejor modo de prevenir la displasia y el cáncer colorrectal es el buen control de la enfermedad así como el cribado de cáncer establecido en la colitis ulcerosa.

P.- ¿Por qué es necesario llevar a cabo acciones de concienciación en la sociedad para apoyar a los pacientes? ¿Qué objetivos persigue la campaña ‘EsCÚchame, Hablemos de Colitis Ulcerosa’?

R.- Por supuesto es importantísimo dar a conocer esta patología a la sociedad y crear conciencia de la necesidad de investigación y avance terapéutico en una enfermedad de causa no completamente conocida, crónica que afecta la calidad de vida de quienes la padecen, sin cura definitiva, de momento. Los objetivos de esta campaña además de la concienciación social, son acercar y sensibilizar sobre los síntomas y preocupaciones de los pacientes con colitis ulcerosa a los profesionales sanitarios, incluidos médicos, enfermeros y psicólogos, todos aquellos implicados en su cuidado.