Increíble: el miedo de unos padres a que sus hijos se duerman pues podrían morir. Sufren el síndrome de Ondine

La madre naturaleza, a veces, nos sorprende gratamente y otras nos viene a dar muestra de que dificulta el día a día de muchas familias. Sí, de que puede ser cruel. Y esto es lo que descubrimos ahora al conocer el caso de una pareja que sufre a diario. Se trata de unos padres que tienen miedo a que sus hijos se duerman, ya que podrían morir mientras lo hacen. ¿Por qué? Porque los niños sufren lo que se conoce como síndrome de Ondine. Te lo contamos a continuación.

Sigue leyendo y conocerás esta historia que no deja indiferente a nadie.

Los protagonistas

Cuatro podemos decir que son las figuras en torno a las cuales gira esta historia tan sorprendente como dolorosa:

• Maia y Roi Dreir, son un matrimonio que vive en Tel Aviv y que, al contrario que otros padres, sufre cada día cuando sus pequeños duermen.
• Ionatan y Dan, son los gemelos de 2 años de edad e hijos de los anteriores. Unos niños que sufren lo que se conoce como síndrome de Ondine o CCHS (Síndrome Central Congénito de Hipoventilación Alveolar).

El punto de partida de la historia

Dos años atrás hay que remontarse en el tiempo para encontrar el punto de partida de este caso. Y es que al nacer los gemelos, que trajeron la felicidad a su familia, se descubrió que algo les sucedía. Se descubrió que tenían el citado síndrome de Ondine, una enfermedad “huérfana” que solo tienen 1.200 personas en todo el mundo.

Se trata de una patología que, entre otras cosas, lleva a que cuando los menores duermen, dejen de respirar. De ahí la angustia y el miedo de sus progenitores.

¿Qué es el síndrome de Ondine?

Una enfermedad que trae consigo la ausencia del control central de la respiración y una disfunción del sistema nervioso autónomo. Así podemos definir a este síndrome, que es una patología genética y que cuenta con una elevada tasa de mortalidad así como la constante dependencia nocturna a un sistema de ventilación mecánica. Y es que este es el único medio del que se dispone a la hora de evitar que cuando se duerma la persona que lo sufre pueda morir.

¿Cómo es su día a día?

Como hemos mencionado, la llegada al mundo de los gemelos llenó de felicidad a su padres y al resto de sus familiares. Sin embargo, también supuso que desde ese momento tuvieran que aprender convivir con el miedo y la incertidumbre. Sí, porque cada vez que los pequeños duermen, ya sea por la noche, a la hora de la siesta e incluso en el coche, son conscientes de que puede ocurrir que nunca más vuelvan a despertar.

Los padres de Ionatan y Dan han querido contar su historia para que el síndrome de Ondine se conozca y para que se investigue más al respecto. Esa sería la manera de poder darles calidad de vida. Y es que, aunque corren y juegan como otros pequeños de su edad, la normalidad no es la nota dominante.

En concreto, han dado a conocer que la casa está llena de máscaras que deben ponerse los pequeños cuando duermen así como monitores, cables y cámaras que les permitan tenerles controlados a los gemelos en todo momento. Y es que esa es la única manera de estar alerta ante cualquier situación que pueda requerir actuar de forma inmediata en pro de salvarles la vida.

Tanto es así que esta pareja de Israel cuenta con familiares que les ayudan a poder descansar. Sí, que se encargan de prestarles respaldo para tener bajo control a los niños las 24 horas del día. Es su forma de considerar que pueden evitar una muerte súbita de los menores.

Esperanza

Aunque, como hemos mencionado, aún queda mucho por investigar sobre el síndrome de Ondine, lo cierto es que a estos padres se les ha dado una esperanza. Parece ser que algunos trabajos científicos llevados a cabo han encontrado un gen portador en los padres de quienes lo padecen que podría ser la causa y, por tanto, el foco sobre el que actuar para evitar la enfermedad.

En diez o quince años, Maia y Roi creen que quizás podría llegar a darse un importante avance en cuanto a la investigación y tratamiento de la patología que sufren sus hijos. Mientras eso llega, continúan trabajando a diario, a través de la fundación que han creado (“Yad laNeshimá” – Una mano para la investigación). Todo en pro de favorecer la investigación sobre esa enfermedad, que pueda conocerse qué la causa, cómo evitarla o incluso como darle una cura a quienes la padecen.