Silvia Lobo: «En España hay más casos de hidradenitis que de psoriasis»

La hidradenitis supurativa (HS), también conocida como hidrosadenitis, es una enfermedad cutánea crónica prácticamente desconocida en España, pero cuyas consecuencias pueden llegar a ser muy graves. Afecta a millones de personas en todo el mundo, en torno al 1-4% de la población y en España, según el III Barómetro de Hidradenitis Supurativa, elaborado por la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI), podría ser en torno al medio millón de personas. Se desconoce la causa exacta que produce la hidradenitis, aunque se cree que hay factores genéticos, autoinmunes y hormonales involucrados en su desarrollo, pero ningún estudio ha resultado concluyente. Está categorizada como una de las enfermedades raras y para visibilizarla y dar a conocer lo que es vivir con ella, el 6 de junio se celebra el Día Mundial de la Hidredenitis.

Esta enfermedad afecta a hombres y mujeres por igual y suele aparecer en la pubertad o en la edad adulta temprana y no tiene cura. Se caracteriza por la formación de nódulos dolorosos, abscesos y tractos sinuosos en áreas del cuerpo con glándulas sudoríparas: bultos dolorosos en axilas, ingles, glúteos y bajo el pecho. Además de la aparición de cicatrices y supuración de abscesos con dolor. 

La hidradenitis puede tener un impacto significativo en la calidad de vida de quienes la padecen porque estos síntomas van más allá de la incomodidad física o la incapacitación, ya que también pueden generar un impacto emocional y psicológico significativo. Las lesiones producidas en la piel generan secuelas físicas y emocionales, con limitaciones en las relaciones sociales, sexuales y laborales. Esto genera estigmatización y aislamiento social en las personas que la padecen. Según datos del barómetro, el 30 % de los pacientes sufre depresión y el 50 % ansiedad. Además, el 67 % manifiesta que afecta a su vida diaria.

El diagnóstico temprano y el manejo adecuado de la hidradenitis son cruciales para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Si bien no existe una cura definitiva, hay opciones de tratamiento disponibles que pueden ayudar a controlar los síntomas y prevenir complicaciones a largo plazo. Para hablarnos de esta enfermedad y lo que implica, OKSALUD entrevista a la presidente de ASENDHI, Silvia Lobo, que también está afectada por esta patología.

PREGUNTA.- ¿Cómo afecta a los pacientes recibir el diagnóstico de esta enfermedad?

 RESPUESTA.- La realidad es que, hasta hace bien poquito, nadie nos explicaba nada. Según el último barómetro que hemos publicado hace unos días, seguimos tardando 10 años y medio en ser diagnosticados, lo que es una barbaridad. Y claro, en 10 años, la enfermedad puede evolucionar hasta grados bastante severos. No sólo no te lo han explicado, sino que es que ni siquiera tienes diagnóstico. Se confunde con casi cualquier enfermedad inflamatoria de la piel, como foliculitis, fístulas, etc. hay un montón de afecciones y casi ningún médico acierta con la hidradenitis.

P.- ¿Cómo es la calidad de vida de los pacientes que sufren hidradenitis supurativa? ¿Cómo es el desarrollo de la afección?

R.- Es muy difícil porque claro, tú estás continuamente teniendo esos nódulos inflamados, esas fístulas y si consigues que cierren (porque pueden ser años con esas heridas abiertas), cierran con cicatrices hipertróficas, que son cicatrices abultadas y que, además, duelen mucho. Todo empieza todo con un bultito que te duele todo el tiempo, hasta que se revienta y supura. Luego,  te queda una cicatriz que te sigue doliendo, o sea, que la calidad de vida la tienes afectada desde el primer bultito que te sale. Y no sólo eso, una vez que ha reventado, puede ser que se haga una llaga, que también duele porque está en carne viva. Cuando estás con las heridas abiertas no puedes ni ir a trabajar, porque las zonas en las que salen son las zonas normalmente de apoyo: el perineo el glúteo, el pubis, las ingles, las axilas…No sólo es incómodo, es incapacitante.

 P.- ¿Qué puede hacer la asociación por los pacientes?

R.- La asociación comenzó en el año 2008, llevamos 15 años y claro, lo que la gente busca es una cura, es lógico, pero les explicamos que a día de hoy, desgraciadamente no tiene cura, es una enfermedad crónica. Y al final lo que nosotros podemos aportar son respuestas, sobre todo, de a dónde pueden ir que les hagan caso y les traten correctamente, que es muy importante. Porque, aunque no te puedan curar, es tremendamente importante que el médico que te vea te cuide y te haga caso, porque durante años, históricamente, lo único que hemos recibido ha sido rechazo, sobre todo los más mayores de la asociación. Nunca se nos ha cuidado, nunca se nos ha hecho caso. 

Así que lo que hemos ido gestando en España han sido una serie de consultas monográficas donde hay especialistas que sí saben de hidradenitis. Son lugares donde los pacientes están bien atendidos y tratados y, sobre todo, tratados en esa ventana de oportunidad previa a que evolucione a moderada o grave, se pueda controlar y mejorar su calidad de vida. El diagnóstico precoz y el tratamiento temprano permiten controlar el desarrollo de la enfermedad, en fases moderadas o graves la solución que queda casi siempre es la quirúrgica.

P.- ¿Hay suficiente conocimiento de la enfermedad en nuestro sistema de salud? ¿Y en la población en general?

R.- A día de hoy no. Hay que hacer un trabajo de educación a los profesionales sanitarios y también a los pacientes. Es un trabajo que tenemos que seguir haciendo, continuar lo que se ha estado haciendo. Llevamos años educando en la Atención Primaria, pero claro, es muy grande y además ha sufrido una crisis tremenda en los últimos años. Es más complicado que un médico de AP, con la cantidad de enfermedades que ve al día, las conozca todas. Así que también intentamos que los pacientes estén informados y sepan qué les tienen que decir a sus médicos para que puedan diagnosticarles lo antes posible y les deriven al especialista. Los días como el 6 de junio son fundamentales para educar, porque una enfermedad que no se ve es una enfermedad que no existe.

P.- ¿Reciben algún tipo de apoyo institucional?

R.- No. Es cierto que según los nuevos baremos de discapacidad, que son por síntomas, sí que podríamos acceder a esa categoría de discapacidad. Como enfermedad en sí, parece que no ha sido reconocida aún. Nos reunimos con el IMSERSO y les explicamos cómo era la enfermedad, pero desde ese momento han pasado dos legislaturas.

Además, hay que recordar que no es lo mismo discapacidad que incapacidad laboral. Para discapacidad puntuamos por síntomas, porque tenemos muchos que puntúan. Para la incapacidad laboral, depende de una lista de enfermedades, que para mí se ha quedado corta no sólo por nosotros sino por muchas que creemos que deberían estar. Yo, por ejemplo, tengo la incapacidad laboral porque me la dio un juez. Tuve que ir a un tribunal para que me la concedieran.

 P.- ¿Qué retos a futuro se plantea la Asociación?

R.- A corto plazo, sobre todo mejorar la formación, tanto a profesionales como a pacientes y al público en general. Como ya he comentado, es una patología invisible, parece que no se ve pero somos muchísimos, entre medio millón y dos millones de personas en España. Por ponerte una referencia, en España hay más casos de hidradenitis que de psoriasis. Tradicionalmente se ha hablado de un 1%, pero a medida que se han abierto consultas monográficas estamos viendo que hay muchos más casos. Los especialistas de estas consultas nos dicen que estamos muy por debajo del ratio real que se acerca más al 4%.

Además, también queremos cambiar la percepción de la gente y sobre todo del uso de términos peyorativos como “golondrinos” o asociaciones con la mala higiene, que no son reales y que hacen mucho daño a los pacientes de esta enfermedad.

También necesitamos más medicamentos, porque el que se utiliza actualmente se ha quedado corto. Es cierto que está habiendo avances, porque las farmacéuticas se han dado cuenta de que es una enfermedad que requiere más tratamientos, y hay cosas por venir, pero para muchos de nosotros ya llegan tarde. Para aquellos que estamos en la franja de los 40 a 60 años, ya es tarde, pero, por suerte para los más jóvenes, ahora hay mejores opciones y tratamientos, sobre todo, derivados de la mejora de los diagnósticos. Pero sigue siendo, como he dicho, fundamental educar, incluso a los pediatras, para que puedan diagnosticar los casos en niños pequeños y que se actúe lo antes posible.