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Sánchez entrega otros 5 millones a la OMS mientras los pacientes de ELA agonizan sin ayuda

La falta de financiación impide que estas personas accedan a los cuidados, terapias y apoyos que necesitan para vivir con dignidad

Mientras los enfermos de ELA en España agonizan por la falta de financiación de la Ley ELA, el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, destina otros 5,25 millones de euros a la Organización Mundial de la Salud (OMS). La Agencia Española de Cooperación Internacional para el Desarrollo (Aecid) y la OMS han firmado un nuevo acuerdo de colaboración para apoyar proyectos sanitarios a nivel mundial. Esta aportación se enmarca en los 60 millones de euros comprometidos por España para distintos programas de la OMS, anunciados por el propio Sánchez en noviembre de 2024.

El nuevo paquete financiero incluye apoyo a iniciativas consideradas «críticas» en distintos países, además de otros programas sanitarios globales. Desde la OMS, su director general, Tedros Adhanom Ghebreyesus, ha agradecido la «flexibilidad» del Gobierno español a la hora de financiar su labor, lo que, según él, fortalece la independencia de la organización y permite mejorar los servicios prestados a nivel internacional.

En este sentido, la ministra de Sanidad, Mónica García, busca elogios en la escena internacional por su implicación con la Organización Mundial de la Salud, donde España refuerza su papel como donante y actor en salud global. Sin embargo, ese prestigio contrasta con su gestión en casa: los pacientes de ELA siguen esperando una financiación real para la ley que prometía garantizar cuidados dignos. Mientras proyecta liderazgo fuera de nuestras fronteras, dentro del país miles de enfermos continúan agonizando en silencio, sin el apoyo ni los recursos que necesitan para sobrevivir.

España señala que busca un perfil internacional en materia de salud pública, destacando también su entrada en el Consejo Ejecutivo de la OMS para el periodo 2025-2028, tras casi veinte años de ausencia. Además, Sevilla será la sede de la IV Conferencia Internacional sobre Financiación para el Desarrollo, que se celebrará entre el 30 de junio y el 3 de julio de 2025, con el objetivo de convertir la financiación de la salud en una «prioridad fundamental».

Sin embargo, este compromiso exterior contrasta con la situación crítica que viven miles de familias afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España, quienes siguen esperando la aplicación efectiva y dotada de recursos de la conocida Ley ELA. La falta de financiación impide que estas personas accedan a los cuidados, terapias y apoyos que necesitan para vivir con dignidad, generando una profunda indignación entre colectivos sanitarios, asociaciones de pacientes y la sociedad civil.

Para todo y para nada

Los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) han alzado la voz tras conocerse hace varios meses que el Gobierno destinará 10.471 millones de euros al gasto en armamento, mientras su ley específica, aprobada hace ya seis meses en el Congreso, sigue sin financiación ni desarrollo reglamentario. «Porque somos pocos, porque es una enfermedad minoritaria, se nos deja de lado», ha denunciado Mar García, directora general de la Asociación de Enfermos de ELA.

Cada día fallecen tres personas por ELA en España. Cada día que pasa, pacientes, familiares y cuidadores siguen esperando que la ley, aprobada con gran respaldo parlamentario, se traduzca en medidas reales. Pero la realidad sigue siendo desesperante: «no hay reglamento, no hay presupuesto, no hay avances», denuncia Mar García.