La mayoría de las hipoacusias infantiles postnatales aparecen después de los tres años

Según datos de la Organización Mundial de la Salud, aproximadamente 466 millones de personas en todo el mundo tienen sordera limitante (>30 dB), de las que 34 millones son niños. Además, 5 de cada 1000 recién nacidos presentan algún tipo de pérdida auditiva, por lo que se considera una enfermedad altamente prevalente.

Cada año, la última semana de septiembre culmina con la celebración del Día Internacional de las Personas Sordas, una fecha que busca poner en el centro del debate público los derechos y la diversidad de este colectivo. La conmemoración tiene sus raíces en 1958, cuando la Federación Mundial de Personas Sordas (WFD) estableció esta jornada para visibilizar a la comunidad sorda y destacar su cultura. El día se escogió en honor al primer Congreso Mundial de la WFD, celebrado en 1951.

En España, al igual que en muchas otras regiones del mundo, se realizan eventos durante toda la Semana Internacional de las Personas Sordas, que culminan con un día cargado de actividades y reivindicaciones. Andalucía, por ejemplo, es una de las comunidades autónomas que se suma a esta importante celebración, resaltando la riqueza de la Cultura Sorda y las demandas que surgen de las distintas realidades que vive este colectivo. El Gobierno Vasco, por su parte organizará un ciclo de Charlas Lingüísticas en SAn Sebastián y en Navarra, se llevará a cabo un día de entretenimiento infantil en la Plaza del Castillo de Pamplona.

Con motivo de esta celebración, desde la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) ha emitido un manifiesto institucional bajo el lema ‘Es tiempo de dar el salto’, en el que insta a toda la sociedad a «no conformarse con los logros inmediatos o con lo ya alcanzado, sino a comprometerse con nuevas metas en favor de los derechos de las personas con sordera y de sus familias».

Detección temprana

Según los datos FIAPAS, cinco de cada mil recién nacidos en España presentan una sordera de distinto tipo y grado, lo que supone que cada año hay alrededor de 1.890 nuevas familias con un hijo con sordera. Por eso una de sus principales reivindicaciones es instar a los poderes públicos a ampliar los programas de detección precoz de la sordera más allá del momento del nacimiento, durante toda la edad pediátrica porque las sorderas postnatales pueden ser progresivas, adquiridas o tardías. Tal y como detallan desde FIAPAS, «distintos estudios demuestran que la mayoría de las hipoacusias infantiles postnatales aparecen después de los tres años y, en muchos casos, no presentan factores de riesgo reconocibles en el momento del nacimiento».

Si los problemas auditivos no se detectan de manera precoz pueden derivar en problemas más graves de salud y también perjudicar a nivel educativo, dadas las implicaciones que la sordera tiene sobre la conducta, la participación y la interacción social. Además, estos trastornos de la audición muchas veces acarrean problemas de aprendizaje y de falta de rendimiento escolar, por lo que cuanto antes se diagnostiquen, antes se pueden tratar y ayudar a los niños en su desarrollo.

A este respecto, por ejemplo, en La Clínica Universidad de Navarra, se lleva a cabo un proyecto denominado GHELP que es un programa de investigación colaborativo internacional que tiene como objetivo innovar en el campo de la detección precoz y el tratamiento de las pérdidas auditivas.

Diversidad

La comunidad de personas sordas no es homogénea, existen múltiples factores que determinan las experiencias individuales, como el tipo de sordera, el grado de pérdida auditiva y la etapa de la vida en la que apareció. Además, las formas de comunicación varían considerablemente. En España, por ejemplo, hay quienes se comunican usando la lengua de signos española como su primera lengua, mientras que otros prefieren la lengua oral. Algunos dominan ambas formas de comunicación y las alternan según el contexto, mientras que otros se inclinan hacia una en particular, tal y como señalan desde FIAPAS.

Dentro del colectivo, también encontramos personas que usan audífonos o implantes cocleares, con diferentes grados de satisfacción respecto a su efectividad para integrarse en la sociedad. Sin embargo, un aspecto que une a todas las personas sordas, independientemente de su grado de pérdida auditiva o su forma de comunicación, es la necesidad de acceder a la información y a la comunicación sin barreras. 

Al igual que en el resto de la población, entre las personas sordas encontraremos niñas y niños, jóvenes, mayores, personas sordas con otras discapacidades, Lesbianas, gays, transexuales y bisexuales (LGTB), inmigrantes, etc. Todas y cada una de ellas con sus necesidades y demandas concretas que según FIAPAS tienen que ser atendidas. Por eso en esta Jornada luchan por los derechos de las personas sordas, por su inclusión y para celebrar la diversidad y la cultura de esta comunidad.