La importancia de contar con un diagnóstico rápido y preciso en la esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica y autoinmune que afecta al sistema nervioso central, y que se caracteriza por la destrucción de la mielina, una sustancia que recubre y protege las fibras nerviosas. Cuando esta estructura se daña, la comunicación entre el cerebro y otras partes del cuerpo se rompe, lo que puede causar un sinfín de síntomas neurológicos como pérdida de visión, debilidad muscular, rigidez muscular y espasmos, pérdida de la coordinación, problemas de movilidad, o cambios en la función de la vejiga y de los intestinos.

Actualmente esta enfermedad -considerada autoinmune- afecta a más de dos millones de personas en el mundo y no tiene tratamiento, por lo que la investigación y el desarrollo de nuevas terapias para mejorar la calidad de vida de los pacientes son vitales, al igual que lo es contar cuanto antes con un diagnóstico.

Síntomas que hacen sospechar

Aunque la causa exacta de la esclerosis múltiple no se conoce completamente, se cree que es el resultado de una combinación de factores genéticos, suele diagnosticarse en personas de entre 20 y 40 años, y afecta más a las mujeres. No está considerada hereditaria, pero tener familiares cercanos con esclerosis múltiple puede aumentar el riesgo de desarrollar la enfermedad. En cuanto a los síntomas, estos varían entre los pacientes, dependiendo de qué parte del sistema nervioso central esté afectada.

Entre los síntomas más comunes se incluyen la ⁠fatiga (cansancio extremo que no se pasa), los problemas de visión (visión borrosa, pérdida temporal de la visión), la dificultad para caminar (problemas de equilibrio, coordinación y marcha, lo que puede resultar en caídas), el hormigueo y entumecimiento en las extremidades (sensación de adormecimiento, como sentir alfileres y agujas), la debilidad muscular (debilidad en las piernas o los brazos que puede afectar la movilidad), la dificultad para hablar y tragar (problemas en la coordinación de los músculos necesarios para hablar y tragar), y las alteraciones cognitivas (dificultades para recordar, concentrarse, resolver problemas…).

Mejoras basadas en la experiencia del paciente

La esclerosis es actualmente la primera causa de discapacidad en personas jóvenes y es «una enfermedad que requiere un abordaje totalmente personalizado en cada paciente» y en la que es clave optimizar la adaptación de los recursos al flujo de pacientes. Así lo explica el Dr. Jesús Porta, jefe del Servicio de Neurología de la Fundación Jiménez Díaz, un hospital que cuenta con una Unidad de esclerosis múltiple «centrada en la atención especializada de estos pacientes», que permite ofrecer una valoración diagnóstica rápida y un seguimiento completo del paciente gracias a la colaboración de varios especialistas.

Una unidad que está en constante mejora gracias a la colaboración de los propios pacientes a los que se ha consultado sus necesidades para poder identificar y mejorar los recursos necesarios de personal, material y medios para cada circuito de la unidad, y a fin de tener claras las necesidades a cubrir y el plan a implementar para cubrirlas. Entre esas necesidades, apunta la Dra. Aida Orviz, especialista del Servicio de Neurología en la Unidad de Esclerosis Múltiple, los pacientes apuntaron a «la incertidumbre que les supone el tiempo que transcurre entre la sospecha diagnóstica y el diagnóstico definitivo», así como el «tener acceso a más recursos e información fiable que complete la recibida en consulta y de forma más continuada en el tiempo».

En este sentido, precisamente, Quirónsalud está trabajando en la creación de material audiovisual útil y accesible para informar a pacientes y familiares sobre opciones terapéuticas disponibles, su eficacia y cómo pueden mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.

Un diagnóstico en menos de 20 días

Atendiendo precisamente a estas sugerencias de los pacientes, se ha creado dentro de la Unidad de esclerosis múltiple un Circuito rápido de diagnóstico. Un proyecto gracias al que se ha reducido el tiempo habitual de diagnóstico y hasta el 80% de los ingresos hospitalarios. «En menos de 20 días, todos los pacientes tienen realizadas las pruebas complementarias necesarias para disponer del diagnóstico definitivo», asegura la Dra. Dra. Cristina Ordoñez, neurorradióloga de la Fundación Jiménez Díaz.

Dentro de este sistema de mejoras se ha apostado por unificar los informes médicos para que todos los profesionales implicados, independientemente de su área asistencial, trabajen sobre un modelo unificado y facilitar así el seguimiento de los pacientes. Tal y como explican las Dras. Irene Moreno y Soraya de la Fuente, también neurólogas de la Unidad de Esclerosis Múltiple, «el nuevo formulario recoge de forma automatizada todas las variables clínicas importantes para la gestión de la consulta y unifica todos los parámetros analíticos necesarios para cada tipo de tratamiento en plantillas específicas». Un avance gracias al que se ha conseguido ahorrar un 11% el tiempo de consulta, lo que supone cerca de 190 horas menos al año.