Del miedo a la calma: cómo actuar cuando la Espina Bífida aparece en un diagnóstico prenatal o posnatal

• Diego Buenosvinos
• Especialista en periodismo de salud, política sanitaria y análisis de opinión en OKDIARIO.
• • 21/11/2025 05:40
  • Actualizado: 21/11/2025 05:40

Con motivo del Día Mundial de la Espina Bífida, los hospitales Vithas de la Comunidad Valenciana subrayan los importantes progresos logrados en los últimos años en la prevención, el diagnóstico y el abordaje integral de esta malformación congénita. También destacan la necesidad de un acompañamiento psicológico especializado para las familias desde el momento del diagnóstico.

Desde la Unidad de Psicología del Hospital Vithas Medimar, DEEA, los expertos señalan que «acompañar a una familia que recibe un diagnóstico de Espina Bífida es un proceso que necesita tiempo y mucha presencia. Cuando la noticia llega durante el embarazo, los padres suelen vivir una mezcla intensa de miedo, culpa, incertidumbre y una sensación de que todo lo que imaginaban se mueve de sitio. En ese momento, mi papel como psicóloga es ofrecerles un espacio real de apoyo: escuchar sin prisas, aclarar dudas con honestidad y ayudarles a ir conectando con su bebé desde el cariño, incluso en medio de la tormenta emocional que suele aparecer.

Cuando el diagnóstico se conoce después del nacimiento, las emociones se mezclan con el cansancio del día a día y la adaptación puede ser más dura. Aquí el acompañamiento pasa por ayudar a la familia a reorganizarse, sostener el vínculo afectivo y recordarles que no están solos en este nuevo camino. Al final, acompañar no es tener respuestas perfectas, sino estar disponible, mirar con ellos hacia el futuro y ayudarles a descubrir que, incluso con dificultades, siempre hay espacio para el amor, la calma y la esperanza».

En el ámbito clínico, la neurocirujana pediátrica Mª Estela Plaza Ramírez,  destaca que «las mejoras en prevención y manejo han transformado la calidad de vida de los pacientes. La generalización del consumo de ácido fólico, un diagnóstico prenatal más preciso y la incorporación del cierre intraútero en casos seleccionados han permitido reducir complicaciones asociadas y mejorar el pronóstico neurológico y funcional. Asimismo, los avances en el tratamiento de la hidrocefalia, el manejo urológico, la cirugía ortopédica y la fisioterapia precoz han contribuido a preservar la autonomía y el desarrollo motor».

A esta visión se suma la perspectiva de la enfermería asistencial. Alba Sabater, enfermera del Hospital Valencia 9 de Octubre, subraya que el día a día de las personas con espina bífida «requiere una atención continuada y coordinada entre diferentes profesionales, pero también una participación activa de las familias». Explica que la vigilancia neurológica, el control urinario y renal, el manejo intestinal y el cuidado de la piel son pilares esenciales para prevenir complicaciones.

«Una buena rutina —añade— marca una gran diferencia: desde mantener una hidratación adecuada y realizar el cateterismo con la frecuencia indicada, hasta revisar la piel a diario o establecer horarios para favorecer el tránsito intestinal. Son gestos sencillos, pero fundamentales para proteger la salud y fomentar la autonomía».

Patología desde la perspectiva global

Según Juan Boronat Catalá, urólogo, señala que el cuidado del sistema urinario en los niños con espina bífida debe iniciarse desde muy temprano, ya que una alteración en el funcionamiento de la vejiga puede provocar infecciones, incontinencia e incluso daño renal irreversible. Durante años, estas complicaciones llegaron a comprometer la vida de muchos pacientes, por lo que hoy la principal prioridad es proteger la función renal desde el inicio.

Boronat señala que estos problemas pueden aparecer en los primeros meses de vida, por lo que las revisiones, las pruebas de seguimiento y, cuando es necesario, el cateterismo y la medicación deben comenzar lo antes posible. Este abordaje precoz reduce complicaciones y favorece una mejor continencia conforme el niño crece.

Los especialistas recuerdan que el cuidado integral incluye no solo revisiones con neurocirugía, urología, rehabilitación, ortopedia y nutrición, sino también una atención coordinada que vele por el bienestar emocional y social del paciente.

En este Día Mundial de la Espina Bífida, los hospitales ponen de relieve la importancia de abordar la patología desde una perspectiva global, que combine los avances médicos con el acompañamiento cercano a las familias, garantizando una atención humana, especializada y orientada al futuro.