La Ley ELA cumple 100 días: 280 enfermos han fallecido desde que el Gobierno la aprobó sin financiación

Cien días. Ése es el tiempo que ha pasado desde que se publicó en el Boletín Oficial del Estado (BOE) la tan esperada Ley ELA, una normativa destinada a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y para poder apoyar a sus familias. Sin embargo, casi dos meses después, el entusiasmo se ha transformado en frustración. A pesar de su importancia, el Gobierno de Pedro Sánchez mantiene la ley paralizada debido a la falta de financiación. Una parálisis que ha causado ya, de media, la muerte de 280 personas.

La Ley ELA fue diseñada para garantizar derechos esenciales como el acceso a ayudas económicas, la provisión de servicios especializados y la investigación de una enfermedad que afecta a miles de personas en España. Pero su implementación depende de una inversión estimada en 200 millones de euros, fondos que, según el Gobierno, no pueden asignarse debido a la falta de Presupuestos Generales del Estado para 2025.

Según los datos de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), cada año fallecen en nuestro país 1.000 personas a causa de esta enfermedad. Así, teniendo en cuenta que la normativa entró en vigor el pasado 30 de octubre, han fallecido de media cerca de 280 personas.

En España hay entre 4.000 y 4.500 pacientes afectados por ELA, una enfermedad que actualmente no tiene tratamiento y cuya esperanza de vida media va de los 2,5 a los 5 años. En ese tiempo, el paciente sufre un deterioro progresivo que va mermando sus capacidades hasta la inmovilidad total, con la única excepción de las pupilas.

Los familiares sufren también las consecuencias de esta devastadora enfermedad, ya que se convierten en cuidadores principales, con el desgaste emocional que conlleva, a lo que se suman unos gastos inasumibles para cualquier economía familiar. El coste anual asociado a la ELA va de los 40.000 a los 80.000 euros, una cifra a la que solo puede hacer frente el 6% de las familias, según adELA.

La financiación de la Ley ELA ha sido una de las exigencias del Partido Popular. Mientras el Gobierno se ha atrincherado tras el discurso de los presupuestos para conseguir partidas económicas, el PP ha ofrecido otras alternativas, como utilizar los fondos de contingencia para poder hacer llegar el dinero a los beneficiarios en el menor tiempo posible.

Por otra parte, el Gobierno dice ahora que su objetivo es ofrecer una hoja de ruta que permita hacer efectiva la Ley ELA, aprobada en octubre de 2024 en las Cortes Generales, con el voto a favor de todos los grupos políticos. Este documento pretende acelerar el cumplimiento de la norma con once medidas que aterriza la ley en políticas concretas para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad, así como la de sus familiares y la de las personas y profesionales que cuidan de ellas. El plan fija, además, un calendario de implementación de los compromisos que marca la ley y establece los mecanismos de coordinación con los gobiernos autonómicos para acelerar las actuaciones estipuladas, que no han llegado.

Más de 60 millones para la OMS

Mientras los enfermos de ELA y sus familiares siguen esperando la financiación que permita la aplicación de esta ley, el Gobierno ha decidido entregar 60 millones a la Organización Mundial de la Salud (OMS). Un «apoyo financiero que no tiene precedentes», según anunció el pasado mes de noviembre el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, durante la Cumbre del G20.

Así, mientras el Gobierno destina esa cantidad a una organización con criterios muy subjetivos, aún no se ha establecido la hoja de ruta con una partida presupuestaria para sufragar los costes directos que actualmente asumen las familias de los enfermos de ELA y que oscilan entre los 184 y 230 millones de euros, según se desprende del Estudio de Costes de la ELA para las familias en España.

En este caso, la responsabilidad no es exclusiva de Sanidad, pero es el Gobierno en su conjunto el que debe atender a estos enfermos y por ello son todos igualmente partícipes. La ministra ha señalado que «la salud no entiende fronteras» y, por tanto, «es imprescindible y necesaria una coordinación sanitaria a nivel global, a nivel mundial» para justificar la concesión de ese elevado presupuesto, pero esa coordinación no se ofrece a los pacientes de ELA en nuestro país.