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El Zendal de Madrid ya atiende a los pacientes de ELA en su Centro de Día especializado

La sanidad pública de Madrid amplía la RED ELA con este centro pionero, que da asistencia a pacientes y familiares

El hospital Enfermera Isabel Zendal de Madrid ya atiende a los primeros pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en su nuevo Centro Especializado de Atención Diurna. Los enfermos de ELA, derivados de unidades de otros hospitales públicos de la Comunidad, reciben asistencia médica y humana, que incluye el nivel asistencial y al tercer cuidador. La Comunidad de Madrid acoge, así, el primer centro hospitalario de estas características a nivel nacional, con el que amplia la RED ELA de la sanidad pública madrileña.

El equipo del Centro de Día para pacientes de ELA, una enfermedad neurodegenerativa que afecta principalmente a los adultos, ha arrancado con una plantilla de 40 personas, entre las que se incluyen ocho técnicos auxiliares, seis profesionales de la Enfermería, cinco fisioterapeutas, cinco celadores, tres logopedas, tres terapeutas ocupacionales, dos expertos en Cuidados Paliativos, un neumólogo, un internista, un rehabilitador y un psicólogo clínico.

La infraestructura tiene capacidad y dotación para atender, en un principio, a 60 enfermos diarios y a sus cuidadores, para dar cobertura a las necesidades diarias de ambos, y ofrecerá también prestaciones ambulatorias especializadas para quienes padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica. En la Comunidad de Madrid hay, en la actualidad, alrededor de 600 casos. Son 4.500 en el conjunto de España.

Se trata de pacientes derivados de diferentes Unidades ELA de hospitales públicos madrileños, como el 12 de Octubre, el Gregorio Marañón, el Clínico San Carlos y La Paz, así como el Infanta Elena de Valdemoro y el Rey Juan Carlos de Móstoles.

Una vez en el Zendal, además del soporte médico y otros cuidados -enfermería, rehabilitación, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y asistencia psicológica-, cuentan con servicio de comedor asistido (con capacidad para 20 pacientes), gimnasio y un banco de ayudas técnicas que ofrece la posibilidad de préstamo de dispositivos de apoyo. La idea es mejorar la calidad de vida de los enfermos de ELA y darles la máxima autonomía posible en un entorno diseñado con ese fin, seguro y con una atmósfera amable.

De hecho, para sacarlo adelante la Comunidad de Madrid ha contado con el asesoramiento de expertos en ELA, pero también con el de pacientes, familiares y cuidadores. Días antes de su puesta en marcha, se comprobó que todo se había realizado según las necesidades de los enfermos de ELA  en un encuentro con una representación de estos últimos, así como con la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA), y se cotejó que toda la infraestructura estaba en orden.

Para adecuar los espacios adaptados se ha tenido en cuenta la comodidad y los efectos tranquilizadores y terapéuticos que aportan a las personas con ELA la percepción de un ambiente óptimo. En este sentido, se han potenciado aspectos como el confort acústico y sensitivo -iluminación, privacidad o vistas con elementos naturales-, con amplias zonas diáfanas y accesibles.

Cuidadores y familiares

El Centro Especializado de Atención Diurna para la ELA del Zendal se encargará también de proporcionar la formación necesaria a los cuidadores principales de los pacientes con ELA, a sus familiares y a los profesionales, en cuanto a asuntos como el uso de elementos con los que se asiste a los enfermos y el manejo de soportes que suplen la pérdida de funciones provocadas por la ELA: respiradores, gastrostomías, aspiración de secreciones o asistentes de la tos.

La nueva instalación pública se sumará a la RED ELA, de la que forman parte seis hospitales de la región -el 12 de Octubre, Gregorio Marañón, Clínico San Carlos, La Paz, Infanta Elena de Valdemoro y Rey Juan Carlos de Móstoles- y a la que se unirá el futuro Centro sanitario Residencial de Puerta Hierro, que será el primero a nivel mundial de estas características en esta materia.

Las obras de adecuación del Zendal para acoger a pacientes de ELA, con un espacio de 1.400 metros cuadrados, comenzaron a principios de 2024 y han concluido en el plazo previsto, con una inversión del Gobierno regional de 1,2 millones de euros.