El extraño caso del bebé Pinocho

Se dice que la madre Naturaleza es caprichosa y que en todo momento puede llegar a sorprendernos. Y es cierto, pues así lo ha hecho estos días cuando hemos conocido el extraño y singular caso del llamado bebé Pinocho. Se trata de un pequeño que ha venido al mundo con parte de su cerebro ubicado en la nariz.

El bebé

El protagonista de esta noticia no es otro que Ollie Trezise, un pequeño galés de 21 meses de edad, que se ha convertido en portada de numerosos medios de comunicación en todo el mundo. ¿Por qué? Porque sufre una enfermedad congénita rara llamada encefalocele, que ha provocado que parte de lo que es el tejido del cerebro esté fuera del cráneo, concretamente en la nariz. De ahí que se le haya dado en llamar bebé Pinocho, ya que cuenta con una más que notable protuberancia en su pequeña naricita.

Una patología esa que, además de lo expuesto, puede tener otros síntomas, tales como parálisis, problemas de coordinación y equilibrio, retraso en el desarrollo, convulsiones…

El descubrimiento de la enfermedad

A las veinte semanas de gestación, fue cuando la madre del niño, Amy Poole de 22 años y madre de otros dos pequeños, se enteró de que Ollie tenía problemas. En concreto, al realizarle unas pruebas, los médicos descubrieron que en el rostro de ese ocurría algo, concretamente que en su nariz existían diversos tejidos blandos que estaban creciendo y que, de manera indudable, iban a ocasionar que su aspecto fuera diferente.

Durante el resto del embarazo, la mujer fue asimilando lo que le ocurría a su bebé. Sin embargo, reconoce que, a pesar de tenerlo claro, fue impactante la primera vez que le vio después de dar a luz en el Hospital de la Universidad de Cardiff. Así, ha manifestado que la sorpresa fue mayúscula cuando vio que en su nariz crecía un bulto que era del tamaño de una pelota de golf. Una imagen que expone que le hizo pensar sobre cómo conseguiría llevar la situación y cómo lograría que su hijo creciera de la manera más normal posible.

Su dura vida

Desde el primer momento que lo tuvo en brazos, Amy no dudó en darle todo el cariño del mundo a Ollie y en estar a su lado en todo momento, especialmente cuando se le sometió a distintas pruebas que acabaron dictaminando que el mencionado bulto era parte del tejido del cerebro. De ahí que los médicos establecieran que era necesario someterlo a una operación para así poder dotarle de una vía nasal que le permitiera respirar de la manera adecuada, en pro de su vida.

Muy duros fueron los momentos de la intervención, pero afortunadamente todo salió bien. Eso sí, comenzó un duro periplo para la mamá y para su pequeño, ya que ambos comenzaron a tener que hacerle frente a un sinfín de crueles comentarios por parte de personas de fuera de su entorno. Y es que parece que la gente se atribuye el derecho de hacer sufrir con sus palabras y comentarios, dejando claro que, ante todo, goza de poca humanidad.

Aunque pueda resultar difícil de creer, la joven madre no ha dudado en exponer que ha llorado mucho por las manifestaciones de personas que le han llegado a decir, después de ver a su hijo pequeño, que no debería haber dado a luz a este.

El presente

Orgullosa de Ollie y feliz es como Amy, a pesar de todo, se encuentra. Y es que no sólo ha asimilado de manera normal que se le diga al pequeño “bebé Pinocho” sino que valora el esfuerzo diario que este ha venido realizando durante mucho tiempo para poder tener una vida lo más normal posible. Ahora lo ha conseguido, ya no tiene la mencionada protuberancia en su nariz y cuenta con un día a día como el de cualquier otro niño, aunque deberá someterse a intervenciones posteriores para que se le reconstruya el citado apéndice nasal en pro de un rostro más “armonioso”.

A pesar de eso, para la madre la enfermedad de su hijo sigue estando latente. ¿Por qué? Porque ahora se dedica a darle visibilidad a la misma, a realizar conferencias y charlas, a ayudar a otros padres que se han tenido también que enfrentar a esa. Lo hace porque quiere que no se encuentren como lo estuvo ella hace tiempo: sufriendo, sin conocimientos sobre esa patología y teniendo que llorar mucho ante los crueles comentarios que se le hacían.

Quiere ser un respaldo para esos papás en la misma tesitura, un hombro en el que puedan apoyarse, así como una fuente de ánimo para que aprendan que se puede salir adelante, que deben obviar las manifestaciones que sólo buscan hacer daño y que tienen que dedicarse en cuerpo y alma al cuidado y atención de sus hijos con la enfermedad, que son por los que verdaderamente vale vivir y luchar.