Alzheimer: ¿cómo lo viven paciente y familiares?

El Alzheimer es una enfermedad que afecta a alrededor de 40 millones de personas en todo el mundo. Si miramos sólo a España, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), podrían existir unas 800.000 personas con esta enfermedad. Y es que el Alzheimer es una de las patologías más temidas, no sólo por aquellos que pueden sufrirla, sino también por sus familiares y, por ende, sus cuidadores.

El camino es complicado para ambos y puede ser agotador, ya que tanto los enfermos como sus familiares pasan por un proceso complicado desde los primeros síntomas hasta que se tiene un diagnóstico firme a partir del cual comenzar a trabajar.

Prediagnóstico, diagnóstico, evolución y final

El Dr. Javier Pardo Moreno, jefe de Neurología de la Fundación Jiménez Díaz y especialista de Quirónprevención, explica que el Alzheimer es una enfermedad que tiene una duración hasta la muerte del paciente «de 10 años». En todo ese tiempo, expone el especialista que podemos «diferenciar hasta cuatro fases: el prediagnóstico, diagnóstico, evolución y final». 

La primera fase, la del prediagnóstico, es la que nos da pistas de que podemos estar ante la enfermedad del Alzheimer. «El paciente presenta síntomas y puede no ser consciente de ellos, como pérdida de memoria, perseverancia, perderse en rutas habituales o no encontrar las palabras», detalla el Dr. Pardo Moreno. Advierte, además, que es la persona cuidadora quien da la voz de alarma: «Demanda atención sanitaria al ser consciente de que algo no va bien, pese a que la familia, hijos y nietos, crean que son exageraciones y resten importancia a esos despistes. Sin embargo, algunos de estos fallos pueden tener una cierta transcendencia, como, por ejemplo, no ir a buscar a los nietos al colegio, lo que suele suponer ya un punto de inflexión».

De esta forma, llega el proceso para dar con el diagnóstico. «Este período puede oscilar entre un mes y seis meses. El paciente hace visitas a distintos especialistas (atención primaria, neurólogo) y se le realizan diferentes pruebas (analítica, valoración neuropsicológica, neuroimagen). Es un proceso que puede ser tedioso y cansado, todo el mundo vive expectante por saber el posible diagnóstico y tratamiento o solución», apunta el especialista de la Fundación Jiménez Díaz.

Cuando llega el diagnóstico, familiares y paciente se ponen frente a la enfermedad. El Alzheimer va a formar parte de sus vidas a partir de ese momento, con todo lo que ello conlleva. En este sentido, el Dr. Pardo Moreno subraya que en la fase de evolución se van a vivir momentos «de estabilidad donde no hay un claro deterioro», pero también «habrá otros períodos de empeoramiento importante con progresiva discapacidad».

El tiempo de duración de esta fase es variable, pero pueden ser entre siete y nueve años. Las trayectorias del paciente y cuidador son similares, ya que se produce una constante y progresiva dependencia con pérdida de autonomía. «En estos momentos la familia es más consciente de lo que está ocurriendo y puede implicarse más en la ayuda y apoyo», señala el Dr. Pardo Moreno.

En la última etapa del paciente, la dependencia cognitiva es total, así como posiblemente la física. «Esta última etapa puede durar alrededor de uno o dos años, y en muchas ocasiones el cuidador suele claudicar y buscar apoyo o institucionalizar a los pacientes», concluye.

Reacciones emocionales ante el diagnóstico

El paciente y el cuidador son los dos principales actores, son los afectados por los diferentes momentos por los que van a pasar a lo largo del desarrollo de la enfermedad del Alzheimer. Una vez que saben el diagnóstico, explica el Dr. Pardo Moreno, lo primero «es la negación, un momento que puede aplazar el dolor». En este momento, también la ira se hace presente: «Sentimientos de rabia y resentimiento, así como la búsqueda de responsables o culpables. Aparece ante la frustración de que la enfermedad es irreversible, de que no hay solución posible».

Incluso, cabe una reacción en la que las personas afectadas «fantasean con la idea de que se puede revertir o cambiar el hecho de la enfermedad. De hecho, es común preguntarse ¿qué habría pasado si…?». Tras ello, subraya, la realidad se impone y muchos pacientes se sumergen en un momento de depresión donde «hay tristeza y sensación de vacío, algunas personas pueden sentir que no tienen incentivos para continuar viviendo en su día a día y pueden aislarse de su entorno».

No obstante, y a pesar de entender que son reacciones comprensibles, comenta el neurólogo, «no pueden ser indefinidas, en algún momento se deben buscar soluciones» con el fin de afrontar la presencia del Alzheimer. «Una vez aceptada, los familiares aprenden a convivir con su dolor emocional en un mundo afectado por la enfermedad del ser querido y, con el tiempo, recuperan su capacidad de experimentar alegría y placer», explica.

Una vez expuestas todas las etapas, así como todas las sensaciones emocionales que se pueden dar, aunque no se manifiestan en todos los pacientes y familiares de la misma manera, evidentemente, llega el momento de comenzar con terapias cognitivas adecuadas, sobre todo cuando nos encontramos en una fase leve del Alzheimer con el fin de ayudar al enfermo a mantener su calidad de vida y autonomía, así como mejorarla, a través de la estimulación psicocognoscitiva.

Con este tipo de terapias se consiguen varios objetivos, según destaca el Dr. Pardo Moreno, entre ellos, «fomentar y mantener la atención, desarrollar la memoria declarativa tanto de los conocimientos semánticos como episódicos, aprender y/o mantener información útil para su vida diaria, fomentar la orientación espaciotemporal, evocar acontecimientos históricos, así como afianzar conocimientos semánticos de forma multimodal».

Mucha atención a la figura del cuidador

La figura del cuidador es clave en estos momentos de enfermedad, pero también al que hay que ayudar escuchando sus necesidades e intentando aliviarlas. Por esta razón, comenta el neurólogo, «necesita mucho apoyo y ayuda, en ocasiones descargarles de la tarea de supervisión. Brindarle empoderamiento y autonomía, así como facilidad de acceso a los interlocutores técnicos y fomentar su círculo personal y social».

Y es que el cuidador principal suele ser el cónyuge. Un perfil que, según detalla, comienza a experimentar una dependencia más precoz que el paciente por la pérdida de autonomía que supone el tener que supervisar al enfermo. «Esto genera en muchas ocasiones un autoabandono, a veces no voluntario, en cuestiones como la propia salud, actividades de ocio, cuidados físicos (peluquería, ejercicio físico…)», explica el especialista de Quironprevención.

Advierte, además, que en muchas ocasiones «son incomprendidos y sus quejas no escuchadas ni valoradas, por ello, sufren desconexión social y su único rol es el cuidado del enfermo. La familia necesita ser conocedora de lo que está ocurriendo y de lo que va a pasar porque sólo desde el conocimiento se responsabilizarán del cuidado del paciente y de la ayuda al cuidador».