Monique, enferma de esclerosis múltiple: «Lo de acabar en silla de ruedas es una imagen anticuada»

Sus primeros síntomas fueron en la vista. «Tenía visión doble, luego veía en blanco y negro y tenía como un punto oscuro en el centro del ojo. Después se me pasó al otro y me daba la sensación de que me iba a quedar ciega», cuenta en una entrevista con Efe con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que padecen 47.000 personas en España (el 70 % mujeres).

Uno de cada siete casos se detecta entre los 20 y 40 años, por lo que es la causa más frecuente de discapacidad no traumática en jóvenes. Monique tuvo la suerte de tener un padre cirujano y una madre enfermera que enseguida se pusieron en macha. No obstante, el diagnóstico tardó dos años en llegar.

«Los primeros años mi padre evitaba utilizar el término esclerosis múltiple y me decía que era una enfermedad del sistema inmunológico hasta que un día volví a casa con un libro sobre la enfermedad -alguien había pronunciado esas palabras en algún momento- y nos enfrentamos. Le dije: papá necesito informarme».

Y es que, según dice, maneja mejor una situación cuando sabe lo que hay, incluso conociendo que sufría una enfermedad discapacitante y «no saber lo que te espera. En ese momento era muy oscuro lo que se avecinaba».

Entonces vivía en Suiza y tenía un trabajo de «bastante» responsabilidad que le generaba mucho estrés, lo que no le beneficiaba para su enfermedad. No dudó en aceptar un puesto como directora de hotel en Lanzarote. Cuando llegó hace 25 años era la primera paciente de esclerosis múltiple de la isla. 

Entonces solo había un fármaco disponible, el interferón. Monique «sufría más» por los efectos secundarios que le provocaba que por la propia enfermedad.

Aunque la esclerosis múltiple sigue sin tener cura, hoy existe una amplia gama de tratamientos que consiguen ralentizar su avance y retrasar la discapacidad. A ella la medicación le llegó «un poquito tarde», de ahí las secuelas que arrastra: casi no ve de un ojo y tiene problemas de visión en el otro; tampoco oye por un oído.

A ello se suma la fatiga y la espasticidad (trastorno motor del sistema cnervioso en el que los músculos se mantienen contraídos) que padece algunas noches y que hace que se levante cansada «como si hubiera estado corriendo toda la noche».

Hace nueve años le reconocieron a invalidez absoluta, lo que le facilita la vida. «Con los problemas de visión y vértigos que tengo, puedo ir al supermercado cuando no hay nadie y hacer las cosas a mi ritmo. Hago solo una actividad al día para no sobrecargarme».

Durante el tiempo que estuvo en activo, asegura que se sentía «como un motor. Funcionaba las horas que tenía que trabajar y cuando llegaba a casa, mi cansancio era tan extremo que no podía atender a mis hijos correctamente».

Porque a Monique la enfermedad no le impidió ser madre. Tiene dos hijos a los que ha sacado adelante sola, a pesar de que, según reconoce, «cuando eran muy pequeños tuve un momento muy difícil y no sabía si iba a ser capaz de manejar esa vida».

Disponer de más tiempo libre también le permitió fundar, junto a otras personas, la Asociación Lanzaroteña para la Asistencia en Esclerosis Múltiple (ALanEM), miembro de Esclerosis Múltiple España.

Reconoce que cuando recibió el diagnóstico «el primer temor» que le acechó era la posibilidad de «acabar en silla de ruedas», pero ahora cree que es una imagen anticuada. «Hay personas que en un momento dado la necesitarán pero no hay que poner de antemano esa imagen de la enfermedad», señala.

Insiste en que la esclerosis múltiple no la detuvo. «Después de los primeros brotes en los que pensaba que me iba a quedar ciega, fue como un renacer porque das otro enfoque a la vida y empiezas a apreciar cosas pequeñas que antes no veías porque estabas concentrada en tu trabajo, en hacer carrera».  «Hoy en día disfruto de los pequeños placeres y no me pongo freno», subraya.