Una nueva terapia logra controlar la acromegalia: la enfermedad que provoca ‘gigantismo’

• Diego Buenosvinos
• Especialista en periodismo de Salud en OKDIARIO; responsable de Comunicación y Prensa en el Colegio de Enfermería de León. Antes, redactor jefe en la Crónica el Mundo de León y colaborador en Onda Cero. Distinguido con la medalla de oro de la Diputación de León por la información y dedicación a la provincia y autor de libros como 'El arte de cuidar'.
• • 25/10/2023 06:40
  • Actualizado: 25/10/2023 06:40

El día 1 de noviembre se conmemora el día mundial de la acromegalia, una enfermedad rara de baja prevalencia e incurable que padecen en España aproximadamente 3.000 personas, y hace que el cuerpo crezca y se deforme a base de dolor. Está provocada por un exceso de producción de hormona de crecimiento (GH), debido a un tumor benigno. Suele aparecer entre los 30 y 50 años y su diagnóstico puede llegar a demorarse entre 5 y 10 años. Ahora, un nuevo medicamento, da esperanza a los pacientes para poder controlar esta patología.

Los síntomas y su similitud con otros trastornos muy comunes, como dolores de cabeza, de articulaciones y músculos y fatiga intensa, hace que la enfermedad progrese. Este lento proceso se complica cuando ante un diagnóstico correcto, el fármaco utilizado no produce el efecto bioquímico deseado, cayendo en un ciclo de ensayo y error, que no sólo retrasa la mejoría, sino que puede contribuir a una evolución negativa de la enfermedad.

El Congreso Anual SEEN, organizado por la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición, (SEEN), y celebrado en Barcelona, es, sin duda, la actividad científica más relevante de la sociedad médica. Su objetivo es mejorar la formación de aquellos profesionales dedicados a proporcionar mayor atención y cuidados a las personas con problemas de salud relacionados con la Endocrinología y la Nutrición, siendo alguno de ellos los de mayor prevalencia, complejidad y relevancia en nuestro entorno socio- sanitario.

Recordati Rare Diseases, en su propósito de cooperar con la investigación de enfermedades raras, han coordinado las puestas al día en acromegalia, donde se han compartido las innovaciones terapéuticas que suponen un avance en el abordaje terapéutico de dichas enfermedades y aportan un soplo de esperanza a los pacientes afectados.

La mayor novedad en la acromegalia se presentó el estudio PASIM, como nuevo enfoque terapéutico para la enfermedad. Realizado en 18 hospitales de la península ibérica, con la inclusión de 81 pacientes con acromegalia, tratados con esta nueva opción terapéutica, que han visto como su calidad de vida mejora.

El Dr. Antonio Picó, participante en el estudio y especialista del hospital General Universitario de Alicante y profesor de medicina en la universidad Miguel Hernández señaló que esta terapia se ha basado en esquemas terapéuticos orientados a la enfermedad y no al enfermo. De esta manera, asegura que «lo que antes costaba 5 años controlar ahora se consigue en unos meses».

Ganar tiempo a la acromegalia es un reto que por fin se ha convertido en
realidad y una manera de hacerlo, según explica el Dr. Picó es «conociendo las manifestaciones clínicas de la enfermedad, invertir los recursos en investigación necesarios para separar al enfermo de la enfermedad y tratar al primero en lugar de la segunda. No hay nada más caro que tratar con algo que no va a funcionar», recalca.

Reducir el grosor de las partes blandas, frenar el crecimiento de manos y pies, respirar mejor, acabar con las terribles cefaleas, evitar complicaciones cardiacas, mejorar la diabetes y reducir el riesgo de neoplasias, son algunas de las muchas ventajas de esta nueva opción terapéutica que «mejora mucho la calidad de vida y se iguala la esperanza de vida, claramente reducida, de estos enfermos, con la de la población no acromegálica».

La Dra. Inmaculada González Molero, especialista del Hospital Regional Universitario de Málaga, es una firme defensora de aplicar la medicina personalizada. «Debe ser una obligación de los médicos que tratan esta enfermedad», a la vez que explica que los beneficios de este novedoso estudio supone, tanto en el enfoque terapéutico como en el esperanzador para los enfermos, una evidente opción terapéutica. «Pone de manifiesto la importancia del control precoz y adecuado de la enfermedad y los avances realizados con el objetivo de evitar los efectos a corto y largo plazo que conlleva el retraso diagnóstico, lo que permitirá ganar un tiempo valiosísimo en el control de esta enfermedad rara».

La acromegalia es una enfermedad diversa y cada tumor y cada paciente
puede tener unas características distintas que nos decantan por uno u otro tipo de tratamiento. Esto, unido a la dificultad que entraña su sospecha, hace que «sea necesario una mayor concienciación y difusión de los síntomas para que cualquier sanitario que entre en contacto con el paciente pueda sospecharla», añade la doctora.

Lo padecen algunos famosos

Los expertos en acromegalia insisten en la necesidad de individualizar los tratamientos y utilizar algoritmos basándose en voces con experiencia demostrada, con la finalidad de obtener información útil a nivel clínico. El acercamiento de la información entre la población y los profesionales médicos busca conseguir una detección precoz de la enfermedad que padecen algunos famosos como Fermín Arrudi, El gigante de Sallent, el protagonista de la película Handía o Maurice Tillet, luchador francés que inspiró Shrek, pero también casos cercanos de nuestro país como Almudena Martín, secretaria de la Asociación de acromegalia conoció la acromegalia con 26 años, aunque había comenzado a tener cambios físicos 10 años antes del diagnóstico.

El Dr. Juan Vila, director general de Recordati Rare Diseases, ratifica el compromiso con la formación médica continuada, con los programas de investigación y con el desarrollo de nuevas terapias y la distribución de conocimientos científicos específicos en toda la comunidad sanitaria. Además, añade que «la calidad de vida de los pacientes, las familias y cuidadores de afectados por enfermedades raras, constituye el centro de nuestras actividades, por ello llevamos proporcionando innovadores medicamentos huérfanos para el tratamiento de enfermedades raras desde 1990».

La acromegalia

La acromegalia es una enfermedad endocrina rara e incurable, que se presenta en la vida adulta, provocada por un exceso de producción de hormona de crecimiento (GH) debido a un tumor benigno. Los síntomas más frecuentes son el crecimiento anormal de manos, pies, cara, mandíbula y ojos, además de fuertes dolores de cabeza, de articulaciones y músculos, fatiga intensa.

Además de estos síntomas dolorosos y deformaciones físicas, las consecuencias en el paciente son graves, pues son propensos a sufrir infarto de miocardio, enfermedades cerebrovasculares, artritis degenerativa, apnea del sueño y distintos tipos de cáncer (colon, próstata, mama) presentando una mortalidad hasta cuatro veces mayor que personas sanas de su misma edad.