Un mural para visibilizar la enfermedad rara de Dario: el niño de León que espera un tratamiento

• Diego Buenosvinos
• Especialista en periodismo de Salud en OKDIARIO; responsable de Comunicación y Prensa en el Colegio de Enfermería de León. Antes, redactor jefe en la Crónica el Mundo de León y colaborador en Onda Cero. Distinguido con la medalla de oro de la Diputación de León por la información y dedicación a la provincia y autor de libros como 'El arte de cuidar'.
• • 23/04/2024 16:06
  • Actualizado: 23/04/2024 16:18

Darío Rodríguez es un niño de la Pola de Gordón, en la provincia de León, con dos años que sufre una enfermedad de las denominadas ultrarraras, la fibrodisplasia osificante progresiva. Una dolencia que provoca que sus tejidos blandos se transformen en hueso, lo que le convierte en el paciente de menor edad en España que la sufre. Su día a día es una continúa batalla para asegurarse una mínima calidad de vida. Esta es la razón por la que la  provincia leonesa se ha volcado en conseguir fondos para la investigación. Pero además, se trata de hacer visible esta patología. De ello, da forma el mural que se ha pintado en su pueblo, para que la esperanza permanezca intacta y los grupos de investigación consigan avanzar en esta cura.

Esta enfermedad hace que sus músculos, tendones y ligamentos se osifican «y provoca que se genere un segundo esqueleto en el cuerpo con todas las complicaciones que acarrea», según explicó su madre, Beatriz de Haro. Advirtió que cualquier tipo de inflamación se puede convertir en hueso, por lo que Darío, a sus dos años, está aprendiendo a jugar sin golpearse ni caerse.

El pequeño nació con cuatro vueltas del cordón umbilical, lo que le provocó que no desarrollara por completo su audición y «tampoco sujetaba su cabeza, tenía un cuello bastante largo… Y tenía una cosa en la que nadie se fijó, sólo se lo vio su papá, que era que los dedos gordos de los pies estaban metidos hacia adentro», recordó su madre.

Los padres de Darío han creado una fundación, llamada Por dos pulgares de nada, en referencia a ese primer signo de la enfermedad del pequeño.
Con ella quieren dar visibilidad a esta dolencia que sólo tienen sufren entre cuarenta y cincuenta personas en España y apenas cuenta con una veintena de especialistas en el mundo para tratarla.

«Hoy por hoy no existe cura, y para Darío no hay ningún tipo de tratamiento que pueda ayudarle a excepción de los corticoides para bajar la inflamación», detalló Beatriz, su madre.

Hace varios días, el presidente de la Junta de Castilla y León, Alfonso Fernández Mañueco, ha enviado desde su cuenta en la red social X un mensaje especial de apoyo al pequeño Darío y cuyo deseo es ser astronauta. Mañueco ha recordado que el 23 de abril se celebra el Día Internacional de esa enfermedad, a la que ha querido dar visibilidad y trasladar su apoyo a los que la sufren, así como su compromiso de seguir avanzando en la investigación y tratamiento.

Una fachada para Dario

El pueblo, como toda la provincia de León, se han volcado con este niño de Pola de Gordón. Para poder plasmar la idea altruista de los artistas Raquel Moledo Montiel (@r3spublica) y Sergio Canga Caamaño (@esece84), Floro el propietario, cedió una cara de una vivienda para dar más visibilidad a esta enfermedad y que la imagen del niño pudiera verse como astronauta que quiere ser.