Julia Ruiz: «En oncología pediátrica hay que realizar técnicas para la conservación de la fertilidad»

En el Día Internacional del Niño con Cáncer, un grupo de niños y adolescentes con cáncer se convirtieron en docentes por un día para formar a profesionales sanitarios sobre su enfermedad en el Hospital del Niño Jesús (Madrid). A través de sus testimonios, compartieron inquietudes, necesidades y sugerencias para mejorar la atención médica y humanizar los tratamientos. También detallaron cómo les gustaría recibir información médica y participar en las decisiones sobre su tratamiento, proporcionando una visión única y valiosa para mejorar la atención oncológica infantil.

Esta iniciativa parte de los profesionales oncológicos del Hospital, Julia Ruiz Pato, Supervisora de Oncohematología y Trasplante ha sido una de las promotoras de esta experiencia y en entrevista a OKSALUD detalla cómo se desarrolló y qué es lo que más preocupa a los menores a la hora de enfrentarse al cáncer.

P.- ¿Cómo surgió la idea de esta Jornada?

R.- Esta idea surgió con motivo del día Internacional del Niño con cáncer y basándonos en las estrategias del sistema de salud de atención centrada en el paciente y sus familias, la humanización de los tratamientos y cuidados, queríamos ver el proceso de la enfermedad a través de sus ojos y su voz.

P.- ¿Qué les ha parecido a los doctores (profesionales) la experiencia de aprender sobre oncología pediátrica desde la perspectiva de los propios pacientes?

R.- Ha sido muy enriquecedor, siempre tenemos mucho que aprender de la perspectiva de los pacientes y sus familias, porque en la oncología pediátrica y adolescente hemos de tener en cuenta a la familia, a su entorno. Los pacientes fueron verdaderos profesionales, expertos, prepararon el tema que les había correspondido con un profesional, médico, enfermera y/o técnico en cuidados auxiliares, con mucha implicación por parte de ambos, mediante diapositivas, dibujos, etc…describían el tema, por ejemplo, qué es el cáncer, a continuación lo llevaban a su experiencia personal y nos presentaban posibles mejoras.

P.- ¿Se busca cambiar la forma de entender la enfermedad o la manera en que trata a los niños y adolescentes con cáncer después de este curso?

R.- Es uno de los objetivos, entender la enfermedad desde su perspectiva, desde qué es lo que más les preocupa, les genera miedo o ansiedad, y cómo quieren ser tratados. Si bien, todos estos aspectos han ido mejorando a lo largo de estos años gracias a la escucha activa, preguntando al paciente y a las familias. Uno de los pilares del Hospital Niño Jesús es la humanización de los cuidados, tratamientos y espacios, se abre un gran campo desde el cual los profesionales podemos actuar para poder mejorar la vida del día a día de los pacientes pediátricos y adolescentes que se encuentran en este proceso.

Nuestra forma de entender el proceso de la enfermedad ha sido siempre tratando de adaptarnos dentro de lo posible, para que puedan normalizar su vida lo máximo posible, nos adaptamos a horarios, eventos, etc.… Esto es muy importante para los pacientes y familias.

P.- Uno de los temas abordados fue cómo los pacientes prefieren recibir información sobre su enfermedad. ¿Qué aspectos han resultado más reveladores en este sentido?

R.- El aspecto más relevante de la información fue explicado por uno de los adolescentes, quieren una información clara y transparente, se refleja la necesidad de tener algo de «control» en el proceso de la enfermedad, en este momento tan vital y de crecimiento personal se produce un frenazo completo. Piden que se les informe a la vez que a sus padres, tutores, además un espacio propio con los profesionales y tiempo… tiempo para ellos mismo, que aunque sabiendo que no hay mucho para la toma de decisiones de aspectos tan complicados como la fertilidad, pero necesitan un tiempo mínimo para pensar.

Otra de las experiencias sobre la información fue explicada por una madre de un paciente que estaba ingresado para un tratamiento, habían acudido desde otra comunidad autónoma para recibir este tratamiento y nos hacía ver la necesidad de obtener más información previamente, antes de acudir a nuestro centro, conocer de antemano más aspectos del tratamiento a recibir, de cuánto tiempo les supondría estar lejos de su casa y cuestiones operativas como dónde se iban a alojar.

P.- Se mencionó que la fertilidad es una de las principales preocupaciones de los adolescentes con cáncer. ¿Cómo pueden los profesionales sanitarios abordar mejor este tema con ellos?

R.- Se ha visto que este es un tema que, si bien, no está dentro de sus preocupaciones del momento, es algo que en un futuro próximo se van a preguntar. Es fundamental abordarlo de forma multidisciplinar desde el momento del diagnóstico ofrecer las alternativas disponibles, es una información que se ha de dar a los pacientes y a la familia. Es una situación que genera cierta presión ya que a la vez se ha de iniciar el tratamiento de la enfermedad oncológica, hay que buscar el equilibrio para que tengan ese espacio para pensar mínimamente y ayudarles en la decisión. Este aspecto también ha ido mejorando facilitando una información más completa, pudiendo realizarse las técnicas necesarias para conservación de la fertilidad.

P.- ¿Qué enseñanzas o sugerencias concretas de los pacientes han impactado más y cree que deberían aplicarse en la práctica clínica diaria?

R.- Lo que hemos comentado en la pregunta previa, la información es muy importante, y debemos adaptarla a las necesidades y edades de los pacientes. Siempre hay que individualizarla, pero parece que los adolescentes quieren recibir la información, y con los más pequeños, con un lenguaje adaptado hay que informar sobre las técnicas, pruebas que les vamos a realizar, sobre el tratamiento que le estamos administrando, etc… ya que esto les ayuda a disminuir el miedo y la ansiedad del momento, por ejemplo, cuando les vamos a extraer una analítica, pinchar el reservorio, etc…

Nos hablaron específicamente sobre explicar algunos efectos de los corticoides, por ejemplo, la diabetes, ver cómo abordar el tema de las raciones, intercambiar y/o negociar; la posibilidad de no ver el reservorio con la aguja, ya que se utilizan apósitos transparentes, buscar posibles soluciones para evitar tenerlo a la vista, son algunos de los ejemplos recogidos para que podamos ayudar a hacerles el día a día más fácil.

P.- El miedo al dolor y los cambios físicos son preocupaciones frecuentes entre los niños con cáncer. ¿Qué estrategias pueden ayudar a reducir estos temores y mejorar su calidad de vida durante el tratamiento?

R.- Anticiparnos a sus preocupaciones, explicar qué va a ocurrir en cada una de las fases del proceso oncológico, y evaluar el dolor de forma continua para adelantarnos pudiendo utilizar todas las medidas que dentro del ámbito hospitalario tenemos para paliar ese dolor. La comunicación, la empatía de los profesionales y la confianza es fundamental para reducir estos temores. Dentro del Hospital Niño Jesús contamos con otros espacios donde se trata de continuar con aspectos importantes de la vida del paciente como son el colegio, además de actividades lúdicas y asociaciones que les brindan momentos de ocio y distracción.

P.- ¿Cree que este tipo de formación impartida por los propios pacientes debería integrarse de manera regular en la formación de los profesionales sanitarios?

R.- Creo que es muy importante escuchar la voz del paciente, mediante este curso nosotros sí hemos podido recibir información fundamental sobre cómo mejorar la vida del paciente dentro del proceso oncológico, por lo que en esta línea, seguramente daremos paso a una segunda edición, además de trabajar todo lo que hemos recibido de los pacientes en esta edición para dar respuesta a lo que les preocupa y a lo que podemos mejorar.