Ésta es la enfermedad que se esconde detrás de menstruaciones abundantes y sangrados frecuentes

Las menstruaciones abundantes, las hemorragias nasales frecuentes o la aparición de hematomas pueden normalizarse durante años y retrasar el diagnóstico de la enfermedad de von Willebrand, el trastorno hemorrágico hereditario más frecuente. Para mejorar su identificación y tratamiento, la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH) ha presentado, en el marco de #Hemato2026, una guía nacional actualizada que propone anticiparse a los sangrados y adaptar la atención a las necesidades de cada paciente. La presentación coincide con el centenario de la primera descripción de la enfermedad por Erik von Willebrand en 1926.

«La guía incorpora avances en las pruebas de laboratorio y en los estudios genéticos para identificar mejor los distintos tipos de enfermedad. También insiste en recoger de forma sistemática los antecedentes y la intensidad de los sangrados, y en facilitar el acceso a pruebas específicas cuando existan síntomas compatibles», señala Mª Teresa Álvarez Román, presidenta de la SETH. El objetivo es ofrecer una atención más homogénea, con independencia del lugar de residencia.

La mujer en el punto de mira

La salud de las mujeres ocupa un lugar destacado. El sangrado menstrual abundante puede ser la primera manifestación de la enfermedad y condicionar la actividad académica, laboral y social. «Por ello, las recomendaciones subrayan la importancia de investigar su causa y reforzar la coordinación entre Hematología, Ginecología, Pediatría y Atención primaria», explica.

Una de las principales novedades de la guía es el impulso de la profilaxis, es decir, del tratamiento preventivo para reducir las hemorragias antes de que aparezcan. Esta estrategia puede beneficiar a determinados pacientes con sangrados recurrentes, como los articulares o gastrointestinales, o con menstruaciones abundantes que no se controlan adecuadamente con otras medidas.

La decisión debe tener en cuenta la historia de sangrados y su repercusión en la vida cotidiana, además del subtipo de enfermedad. La guía recomienda adaptar el tratamiento a cada etapa vital y evaluar periódicamente la anemia, la falta de hierro, la salud articular y la calidad de vida. También destaca la utilidad de las unidades especializadas y de los registros nacionales para conocer mejor la realidad de los pacientes y detectar posibles desigualdades en la atención.

«La enfermedad de von Willebrand sigue siendo una enfermedad infradiagnosticada. Reconocer sus síntomas, especialmente en las mujeres, es fundamental para cambiar esta realidad», concluye.

Trombosis y hemostasia con tratamientos más seguros y necesidades pendientes

José Mateo Arranz, de la Unidad de Hemostasia del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, ha repasado cuatro décadas de avances en la XXIV Lección Conmemorativa Ricardo Castillo-Antonio López Borrasca. Entre los cambios que han transformado la práctica clínica destaca «la mejora del control de la anticoagulación, la aparición de los anticoagulantes orales directos, la automatización de los laboratorios y los nuevos tratamientos para la hemofilia”.

En el ámbito de la trombosis, estos avances han ampliado las opciones para prevenir nuevos episodios y mejorar la seguridad de los tratamientos prolongados. Sin embargo, persiste el reto de proteger frente a la formación de coágulos sin aumentar el riesgo de hemorragia. La elección del tratamiento exige valorar las características y los riesgos de cada paciente.

«En el campo del tromboembolismo, existen pacientes que continúan presentando hemorragias graves o recurrencias», señala Mateo Arranz. El manejo es especialmente complejo cuando coinciden ambos problemas, como puede ocurrir en determinados portadores de prótesis valvulares mecánicas. Entre las líneas de investigación, el especialista destaca los inhibidores del factor XI, en desarrollo clínico, con los que se busca mantener la eficacia anticoagulante y reducir el riesgo de sangrado.

En hemofilia, la generalización del tratamiento preventivo ha permitido reducir las hemorragias y mejorar el pronóstico de las articulaciones. Los tratamientos de mayor duración y las opciones de administración subcutánea también han reducido la carga terapéutica. Aun así, Mateo Arranz advierte de «las necesidades pendientes en algunas alteraciones de la coagulación muy poco frecuentes, para las que siguen faltando opciones eficaces».

Tratamiento anticoagulante en Pediatría: pequeños pacientes, grandes retos

La trombosis venosa profunda es poco frecuente en niños, aunque constituye una complicación en aumento. Rubén Berrueco, jefe del Servicio de Hematología Pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu, de Barcelona, sitúa la incidencia estimada entre 30 y 58 casos por cada 10.000 ingresos hospitalarios. Se trata de una estimación que el especialista aporta sin disponer de datos de práctica clínica real en España.

«Más del 80% de las trombosis venosas profundas en pediatría son provocadas por un factor de riesgo», explica. El más frecuente es la presencia de un catéter venoso central. En su ponencia, Berrueco aborda las particularidades de la coagulación durante la infancia y su influencia en el origen y tratamiento de la trombosis, con especial atención a los recién nacidos.

El especialista destaca los resultados favorables de seguridad y eficacia de los anticoagulantes de acción directa en la práctica clínica. También insiste en prevenir los errores de dosificación y administración, así como los derivados de una monitorización insuficiente, que pueden hacer que un niño reciba una cantidad de medicamento mayor o menor de la necesaria.

«Otro aspecto prioritario es la valoración del sangrado menstrual abundante en las adolescentes que reciben anticoagulantes. Su identificación y seguimiento forman parte de una atención adaptada a las necesidades de esta etapa de la vida», concluye.