Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022: qué son y los datos que debes saber
¿Qué sabemos sobre las enfermedades raras?
5 datos sobre las enfermedades raras en España que tienes que conocer
29 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020
Este 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022, que acogen diversidad de enfermedades poco frecuentes que muchos de nosotros desconocemos pero que necesitan de mayor investigación.
En este día, los expertos lanzan un mensaje hacia el aumento de la investigación para poder hacer diagnósticos antes y no al cabo de años.
¿Qué son las enfermedades raras y por qué este día?
Afectan a más de 3 millones de personas en España. Según la Federación Española de Enfermedades Raras, se denominan así por ser aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes.
Sin embargo, son muchas las personas que conviven con ellas en todo el mundo -más de 300 millones en el mundo, 3 de ellos en España-, ya que se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras, de las cuales se han identificado 6.172 según datos de Orphanet.
Para poner de manifiesto su visibilidad, la Organización Europea de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) creó en 2008 el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra este 28 de febrero (el 29 en los años bisiestos). Su objetivo: compromiso de poner la realidad de estas enfermedades en la agenda pública.
La dificultad de un diagnóstico a tiempo
Según Feder, el acceso a diagnóstico o tratamiento varía significativamente según el punto geográfico de quienes conviven con ellas. Esta realidad se replica en todo el mundo y en España se concreta en un retraso diagnóstico generalizado de más de 4 años y en dificultades para acceder a un tratamiento en el 47% del colectivo.
Entre las principales causas, se identifica que sólo el 20% de las 6.172 enfermedades raras identificadas en Europa son investigadas y, en consecuencia, sólo el 5% de ellas cuenta con medicamentos.
Rasgos comunes de estos tipos de enfermedades
Como señalamos, hay muchos tipos de enfermedades raras, y por esto es complicado su diagnóstico, si bien esto también se debe a la falta de especialistas en genética, pues en su mayor parte, suelen ser crónicas y degenerativas.
Un 65% de estas patologías son graves e invalidantes, suelen tener un comienzo precoz en la vida con dolores crónicos , con un desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, y se les atribuyen el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años. Algo a tener en cuenta en el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022.
Temas:
- Enfermedades raras
Lo último en OkSalud
-
Córdoba da un paso adelante en el uso de CAR-T para investigación
-
¿Te mareas al viajar?: esto es lo que debes hacer según el medio de transporte que utilices
-
Christian Ganriel: «Una microbiota desequilibrada puede dificultar la pérdida de peso»
-
Ronquidos, somnolencia y riesgo cardiovascular: cómo identificar una apnea nocturna
-
Soy experta en medicina estética y así afecta el aire acondicionado a la piel: «Acelera el envejecimiento»
Últimas noticias
-
Jorge Rey confirma la amenaza a España por lluvias históricas: llegan a partir de…
-
La AEMET pone en alerta a estas zonas de España por tormentas y lluvias muy fuertes: las zonas afectadas
-
España aprende la lección
-
A qué hora juega España – Bosnia hoy: horario, canal TV y dónde ver online en directo gratis el partido del EuroBasket 2025
-
A qué hora juega Carlos Alcaraz contra Rinderknech y dónde ver gratis el partido del US Open gratis en directo y en vivo online