Cómo es el día a día de los enfermos con esclerosis múltiple como Marga Prohens

• Diego Buenosvinos
• Especialista en periodismo de Salud en OKDIARIO; responsable de Comunicación y Prensa en el Colegio de Enfermería de León. Antes, redactor jefe en la Crónica el Mundo de León y colaborador en Onda Cero. Distinguido con la medalla de oro de la Diputación de León por la información y dedicación a la provincia y autor de libros como 'El arte de cuidar'.
• • 04/12/2024 11:22
  • Actualizado: 04/12/2024 14:21

La presidenta del Govern balear, Marga Prohens, ha revelado que sufre esclerosis múltiple y que fue diagnosticada a los 19 años, cuando estaba estudiando en Barcelona. Prohens ha explicado que «jamás lo había contado antes por pudor» y ha trasladado su agradecimiento y orgullo hacia la sanidad balear y de las mejoras en los tratamientos de la esclerosis múltiple.

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica del sistema nervioso central que afecta el cerebro y la médula espinal. Se caracteriza por la aparición de lesiones que interrumpen la comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo, provocando síntomas diversos como fatiga, problemas de movilidad, alteraciones visuales y cognitivas, entre otros. Aunque su causa exacta se desconoce, se considera una enfermedad autoinmune en la que el sistema inmunológico ataca la mielina, el recubrimiento protector de las fibras nerviosas.

Esta condición puede variar significativamente de una persona a otra, con formas leves y otras más discapacitantes. No tiene cura, pero existen tratamientos que ayudan a retrasar su progresión y a manejar los síntomas.

Marga Prohens, actual presidenta del Gobierno de las Islas Baleares, es un ejemplo de resiliencia frente a la esclerosis múltiple. Diagnosticada hace 23 años, Prohens se ha enfrentado los retos de esta enfermedad mientras construía una destacada carrera política.

Prohens ha sido abierta sobre su diagnóstico, compartiendo su experiencia para dar visibilidad a la enfermedad y demostrar que no tiene por qué ser un obstáculo para el desarrollo personal o profesional. Ha resaltado la importancia de un enfoque positivo, el apoyo médico adecuado y la red de familiares y amigos como pilares para sobrellevar esta condición. Durante su trayectoria política, la presidenta ha demostrado una notable capacidad para manejar las demandas físicas y emocionales de su trabajo.

Tratamientos

Los tratamientos para la esclerosis múltiple (EM) están diseñados para controlar los síntomas, reducir la frecuencia de los brotes y ralentizar la progresión de la enfermedad. Si bien no existe una cura definitiva, los avances médicos han permitido mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes. Los tratamientos se dividen en tres categorías principales: tratamientos modificadores de la enfermedad, manejo de los síntomas y terapias de rehabilitación.

Tratamientos modificadores de la enfermedad 

Estos medicamentos están diseñados para reducir la actividad de la enfermedad y prevenir daños adicionales al sistema nervioso central. Se recomiendan especialmente para las formas recurrentes-remitentes de la EM y, en algunos casos, para las formas progresivas.

Inyectables:

Interferones beta (Avonex, Rebif, Betaferon): ayudan a reducir la frecuencia de los brotes.
Acetato de glatiramero (Copaxone): reduce las inflamaciones al «engañar» al sistema inmunológico.

Orales:

Fingolimod (Gilenya): disminuye los brotes y la progresión de la discapacidad.
Teriflunomida (Aubagio): actúa como inmunomodulador.
Dimetilfumarato (Tecfidera): protege contra daños inflamatorios.
Siponimod (Mayzent): indicado para formas secundarias progresivas de EM.

Infusiones Intravenosas:

Natalizumab (Tysabri): bloquea el paso de células inmunes al cerebro.
Alemtuzumab (Lemtrada): reduce la actividad inmunológica.
Ocrelizumab (Ocrevus): único aprobado para formas progresivas primarias y recurrentes.

Manejo de los Síntomas

La EM puede causar una amplia gama de síntomas, como fatiga, espasticidad, dolor, problemas urinarios o cognitivos. El manejo de estos síntomas implica medicamentos y terapias personalizadas que algunas podrían ser las siguientes:

Fatiga: amantadina o modafinilo para mejorar la energía.
Espasticidad: relajantes musculares como baclofeno o tizanidina.
Dolor: medicamentos como pregabalina o gabapentina.
Problemas urinarios: anticolinérgicos (como oxibutinina) o estrategias conductuales.

Síntomas emocionales y cognitivos: antidepresivos, terapia psicológica o programas de estimulación cognitiva.

Terapias de rehabilitación

El objetivo es maximizar la funcionalidad, reducir la discapacidad y mejorar la calidad de vida. Éstas incluyen:

Fisioterapia: para mantener la movilidad, reducir la espasticidad y mejorar el equilibrio.
Terapia ocupacional: para adaptar el entorno y conservar la independencia en actividades diarias.
Logopedia: para mejorar problemas de habla o deglución.
Terapias alternativas: yoga, mindfulness y acupuntura pueden ser complementarias para el manejo del estrés y la fatiga.

Desarrollo y Futuras Perspectivas

La investigación en esclerosis múltiple está en constante evolución. Algunos enfoques prometedores incluyen:

Terapia con células madre hematopoyéticas (HSCT): puede «reiniciar» el sistema inmunológico en casos graves.
Nuevos medicamentos biológicos: orientados a desactivar las células inmunitarias específicas.
Remielinización: estrategias experimentales para reparar el daño a la mielina.

El tratamiento de la esclerosis múltiple no sólo se basa en medicamentos, sino en un enfoque integral que incluye hábitos saludables como una dieta equilibrada, ejercicio moderado, manejo del estrés y una sólida red de apoyo social. La personalización del tratamiento y el monitoreo continuo son clave para mantener la calidad de vida.