Ángela Yajaira: «Leandro es un milagro»

En la actualidad, existe un único tratamiento aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (AEM) para la Ceroidolipofuscinosis tipo 2, la enfermedad ultra rara que mata en edad temprana.

Ángela Yajaira es la madre del único paciente en tratamiento actualmente en España de lipofuscinosis ceroidea, Erick Leandro, habla con OKSALUD y sostiene que su hijo “es un milagro”. Pertenece a la Asociación Española de Familias Afectadas por Lipofuscinosis Ceroidea (AEFAL).

PREGUNTA.- Ángela, ¿cuáles fueron los primeros síntomas que presentó Leandro?

RESPUESTA.- Presentó fiebre alta con convulsiones tónico-clónicas generalizadas perdiendo fuerzas en sus extremidades.

P.- ¿A qué edad?

R.- A los 4 años.

P.- ¿Tardaron en diagnosticarlo?

R.- En Venezuela sólo lo diagnosticaron con epilepsia. Una vez en España tardó un mes en ser diagnosticado.

P.- ¿Qué síntomas presentaba Leandro justo antes de comenzar su tratamiento?

R.- Crisis convulsivas algunas de caídas cefálicas, crisis hipo-motoras y temblores en sus manos.

P.- ¿En qué ha mejorado la calidad de vida de Leandro desde que recibe tratamiento?

R.- Leandro es un niño que va al colegio, comprende bastante bien, es muy cariñoso, le gustan los paseos en familia y le encanta experimentar cosas nuevas. Gracias a este tratamiento podemos disfrutar de él.

P.- ¿Qué mensaje quiere dar a los padres de niños que presentan esta enfermedad ultra rara?

R.- Disfruten de sus hijos como si fuera el último día, denle mucho amor, tengan paciencia. ¡Mucha fuerza y ánimo familias! Leandro es un milagro y una señal de que Dios nos acompaña en cada momento.