‘Death valley’, una metáfora de vida y esperanza

Los cinéfilos me corregirán a buen seguro si digo que la primera auténtica road movie es La diligencia, de John Ford. Cierto es que cinco años antes, en 1934, Frank Capra había estrenado Sucedió una noche, que es a la que canónicamente se le concede tal título. Pero el western que Ford rodó en Monument Valley tiene un componente coral con el que cobra pleno sentido ese descubrimiento de uno mismo en relación con los demás que otorga la experiencia del viaje.

Si en la película de carretera se va descubriendo y trazando una ruta interior al tiempo que se van jalonando las etapas de la ruta exterior, el filme de Ford no puede ser un mejor ejemplo de road movie por las vicisitudes que atraviesan sus personajes.

Esta experiencia iniciática en la que un destino geográfico puede revelarse como un destino trascendental que dé pleno sentido al ser y estar en el mundo, es la que atraviesa magistralmente de principio a fin una de las road movies más inspiradoras que se han rodado en las últimas décadas.
Se trata del documental Death Valley. El Valle de la Muerte, de clara evocación fordiana, pues su impulsor y protagonista, Jaime Lafita Bernar, es un apasionado del western, al que ha dedicado también su talento como dibujante.

Jaime Lafita es paciente de la ELA, pero en su caso se puede decir que ha conseguido que la ELA sea la que es paciente con él, pues desde el momento en que se la diagnosticaron en 2016 decidió convertir esta terrible enfermedad, como han hecho también Juan Carlos Unzué y Jordi Sabaté i Pons entre otros, en un motivo para buscar un significado a ese revés, dando la batalla por todos los que como a ellos les ha tocado padecerla.

Al final, la ELA se ha convertido en una compañera de viaje de Jaime Lafita, sin dejar de ser esa desgraciada patología que, al paralizarle progresivamente los músculos, le fuerza a que cualquier mínimo esfuerzo cotidiano le cueste Dios y ayuda realizarlo.

Pero, con todo, Jaime Lafita ha logrado hacer de su enfermedad un motivo de inspiración para todos: para su familia, sus amigos y sus compañeros de diagnóstico, sin olvidar a esos ángeles de la guarda que desde la atención médica y la investigación científica están enfrentándose a los efectos y los enigmas de esta enfermedad de momento incurable.

El fruto de esta voluntad de plantar cara a la ELA en su vida, pero también de inspirar el compromiso de la sociedad con los pacientes, dando visibilidad a la enfermedad y animando a la financiación del esfuerzo investigador, es la asociación que Jaime funda y preside: DalecandELA (www.dalecandela.org).
Desde su creación ha realizado simposios, festivales de música o torneos deportivos para cumplir sus fines, pero Jaime Lafita ha tratado sobre todo de proyectar el reto de la ELA en la sociedad a través de auténticos desafíos a golpe de pedal.

El primero de todos fue en 2021 para llevar en bicicleta, en un recorrido de 800 kilómetros, un manifiesto al Parlamento Europeo en Bruselas a favor de los enfermos de ELA. De esta aventura surgió el documental Tándem, la bicicleta doble en la que este Quijote vasco cabalga para enfrentarse a molinos de viento que son en realidad gigantes. Le siguió en 2022 la ascensión de Jaime Lafita al Teide. En estas semanas está recorriendo España en bicicleta con la iniciativa Suelta el Freno.

Death Valley, estrenado la semana pasada en el Caixaforum de Madrid, es el documental de otro singular reto: recorrer en tándem el Valle de la Muerte en California, un total de 565 kilómetros en nueve etapas, desde Baker a Yosemite. Un escenario de desolación, que ostenta el récord de alta temperatura en el mundo, los 56,7 grados, que Jaime Lafita eligió en 2024 como desafío porque entraña una doble metáfora.

«Cuando te diagnostican ELA entras en el Valle de la Muerte, porque sabes que no hay tratamiento ni cura», dice Jaime. A la vez, Death Valley es el término que los científicos emplean para nombrar el largo tiempo existente entre la investigación de un tratamiento y su salida al mercado en forma de medicamento.

Su propósito con esta road movie es reflejar la necesidad de recuperar los valores humanos, como el amor, la familia, la amistad, la entrega al otro, como respuesta clave a cualquier desafío. Y de otra parte quiere concienciar sobre la importancia de sumar fuerzas en la investigación de la enfermedad, como de hecho ha provocado esta iniciativa al poner en contacto a distintos grupos científicos de España, Estados Unidos y China.

El documental es un intenso relato día a día de una expedición de enorme dureza física, sobre todo para Jaime, y de gran complejidad organizativa en la que ha contado con el concurso de su mujer, Lourdes Zuloaga, sus hijos Álvaro, Diego y Teresa, y sus hermanos Fernando y Gonzalo, con el apoyo constante de su padre, el doctor Manuel Lafita, y el recuerdo imborrable de su madre, Begoña.

Además, ha contado con el respaldo de un grupo de amigos incombustibles como la doctora Alejandra Gil, Juan Luis Aguirrezabal Gabica, Mario Echevarría, Gonzalo Diez, Juan Abaitua o el fisioterapeuta Txus García.
El paisaje del Valle de la Muerte es un protagonista más de esta road movie que nos descubre los paisajes interiores de sus protagonistas en los momentos de felicidad y en los de adversidad. Paisajes unidos todos ellos por un travelling que es la profunda mirada de Jaime Lafita hacia la vida como un camino que es esfuerzo y sacrificio y a la vez celebración. Una mirada de gratitud pese a los infortunios que pueda depararte, que emociona, ilumina y contagia a todos los que le rodean.

«La vida es esperanza», dice Jaime al final del documental, mientras repasa el dibujo de un cowboy que otea el horizonte, dispuesto a una nueva aventura para luchar por todo lo que de verdad importa, como le enseñaron sus padres.