Síndrome de Down: Más de 30.000 personas en España desafían estigmas y prejuicios cada día

El síndrome de Down siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en las formas de aprendizaje, las características físicas o la salud, tal y como explican desde la Organización de las Naciones Unidas (ONU). 

En diciembre de 2011, su Asamblea General designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down con «el objetivo de generar una mayor conciencia pública sobre esta cuestión y recordar la dignidad inherente y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades». La ONU ha incluido este Día Mundial en la Agenda 2030 como parte del plan de acción sostenible para proteger a estas personas contra cualquier tipo de abuso o discriminación.

El nombre ‘síndrome de Down’ deriva del apellido del médico británico John Langdon Haydon Down, quien en 1866 fue el primero en describir las características clínicas que compartían un mismo grupo de individuos. El síndrome de Down no es una enfermedad, es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual. Es la principal causa de discapacidad intelectual y la alteración genética humana más común. Su incidencia se estima entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos a nivel mundial, según datos de la ONU. 

La organización DOWN España estima que en en este país viven unas 34.000 personas con este síndrome y un total de seis millones en el mundo. Los datos indican que entre el 30% y el 40% de las personas con discapacidad intelectual tienen síndrome de Down. La esperanza de vida de una persona con síndrome de Down ha aumentado mucho en las últimas décadas situándose actualmente en torno a los 60 años y muy raramente, se superan los 70 años.

Desde la organización Down España indican que únicamente se ha demostrado un factor de riesgo que es la edad materna, sobre todo cuando supera los 35 años. Sólo de manera muy excepcional se produce por herencia de los progenitores, en menos del 1% de los casos.

Cristina, un ejemplo de independencia

Este día mundial es una oportunidad para reconocer los logros y capacidades de las personas con síndrome de Down que desafían estigmas y prejuicios cada día. Es el caso de Cristina Agudo, una mujer joven con síndrome Down que lleva una vida plena. Oriunda de Toledo, trabaja en un hospital de la capital y vive de forma independiente: «Vivo con tres amigas en un piso en Toledo y hacemos todo nosotras», declara para OKSALUD. Explica que se siente muy feliz y orgullosa con lo que ha conseguido y que le encanta su vida. 

Tal y como explican en Down España, las personas con síndrome de Down tienen derecho a trabajar y son muy capaces de ello. Algunas pueden encontrar trabajo en el mercado laboral, sin más condicionantes que contar con las aptitudes y la formación requeridas para el puesto y pasar el proceso de selección. En otros casos, como el de Cristina Agudo, encuentran trabajo mediante programas de empleo que se ofrecen en muchas organizaciones e instituciones.  

Gracias a la mediación del servicio de Empleo con Apoyo de Down Toledo, Cristina consiguió su trabajo como celadora en Hospital Tres Culturas de Toledo: «Hice las prácticas como celadora y después me contrataron. Estoy muy orgullosa y me encanta mi trabajo. Todo el mundo me trata muy bien y me gusta mucho lo que hago», declara a OKSALUD. Todas las mañanas se levanta temprano para desayunar, recoger e irse a trabajar: «A las nueve tengo que estar en el Hospital y vuelvo a la hora de comer».

Por las tardes, Cristina participa activamente en los cursos y clases que se ofrecen en la Asociación y vuelve a casa sobre las ocho de la tarde para preparar la cena y acostarse: «Hago muchas cosas todos los días y me gusta trabajar, la costura, la pintura… y muchas cosas más», constata.

Está plenamente integrada en la sociedad y explica a OKSALUD con mucho orgullo que trabaja muy contenta y que tiene muchos amigos. Además, actualmente, pertenece a la Junta Directiva de Down Toledo, a la que se incorporó en 2018 con ilusión, ganas de trabajar y de dar voz a las personas con síndrome de Down. Sobre la celebración del Día Mundial del Síndrome Down, opina: «Todos tenemos que estar muy orgullosos y los demás nos tienen que conocer mejor». Ella se va a unir a las actividades que se lleven a cabo en Down Toledo y para celebrarlo concluye: «Nos vamos a ir a comer fuera todos juntos».