Reconocimiento a la labor de asociaciones de cardiopatías congénitas, trasplantes y psoriasis

Asociaciones de pacientes de cardiopatías congénitas infantiles, trasplantes hepáticos, psoriasis, esclerosis múltiple, enfermedad renal y Síndrome de Dravet, además de la compañía farmacéutica Bayer, han resultado este año los ganadores de los VII Premios Somos Pacientes, en los que han votado más de 17.000 personas.

Esta iniciativa está promovida por séptimo año consecutivo por la comunidad virtual Somos Pacientes y la Fundación Farmaindustria. La convocatoria de los Premios Somos Pacientes ha recibido casi un centenar de proyectos presentados, que se han anunciado este lunes tras la IX Jornada Somos Pacientes, que se ha celebrado bajo el título «El papel del paciente en la vida del medicamento», informa EP.

Así pues, en la categoría de Pacientes, a la mejor iniciativa o campaña en el ámbito de las redes sociales, la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (Fneth) ha resultado ganadora con la campaña ‘Tu tiempo’ , dirigida a adolescentes y jóvenes de entre 16 a 25 años, busca cuestionar el consumo de alcohol y otras sustancias.

Asimismo, a la mejor iniciativa de servicio al paciente, igual de meritorios en opinión del Jurado. Por un lado, el Programa de Autonomía Personal para personas con Esclerosis Múltiple, de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (Aedem- Cocemfe), que consiste en ofrecer ayuda a domicilio para atender las necesidades en el hogar de las personas afectadas de esclerosis múltiple, facilitándoles la autonomía personal, así como la integración social y laboral.

Por otro lado, también ha resultado vencedor en esta categoría el programa Salud Accesible, de la Fundación Renal Jaume Arnó, una iniciativa dirigida a personas con enfermedad renal crónica y patologías asociadas que no pueden asumir el coste de la medicación, la atención social y psicológica o el asesoramiento dietético requerido.

En la sección de mejor iniciativa de concienciación social o fomento de la investigación, «Psoriasis Sin Límites», de Acción Psoriasis, ha vencido con la iniciativa concebida para concienciar sobre la enfermedad psoriásica y sus manifestaciones reumáticas, mediante la utilización de acciones de comunicación en múltiples canales, con el objetivo de ofrecer a los pacientes y su entorno las claves para afrontar tanto el diagnóstico como el día a día de esta enfermedad.

La iniciativa preferida

Además, los usuarios de Somos Pacientes han elegido, como iniciativa preferida con más de 6.000 votos, el «Programa de Secuenciación Completa del Genoma», de la Fundación Síndrome de Dravet, que ofrece de manera gratuita un test genómico a pacientes de cualquier edad residentes en España que presenten un cuadro clínico compatible con Síndrome de Dravet pero que no disponen todavía de un diagnóstico genético.

Por último, en la categoría de Sociedad, ha resultado premiada ‘Teo descubre el cáncer» de Bayer. Este libro, que ha contado con la colaboración de dos asociaciones de pacientes de niños con cáncer (Afanoc y Pyfano), de dos oncólogos pediátricos del Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona, la Sociedad de Hematología y Oncología Pediátricas (Sehop) y la involucración del Grupo KIDS Barcelona, es un instrumento de apoyo a los padres y hermanos de los niños con cáncer, para fomentar el dialogo entre ellos y ayudar a la comprensión de la enfermedad.

Todas estas iniciativas, de la categoría Pacientes, han sido premiadas con 3.000 euros cada una mientras que la categoría Sociedad es honorífica y sólo ha recibido una estatuilla.