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Qué es el síndrome de Sjögren: la enfermedad autoinmune que provoca sequedad en el organismo

La enfermedad de Sjögren afecta a 120.000 personas en España aproximadamente y sigue siendo una patología infravalorada

La enfermedad de Sjögren es una patología reumática autoinmune, compleja y crónica, cuyos principales síntomas clínicos están relacionados con la destrucción de las glándulas exocrinas, lo que provoca sequedad ocular, bucal, nasal y vaginal, entre otras manifestaciones. No obstante, al tratarse de una enfermedad sistémica, también puede cursar con dolor articular y afectación pulmonar, renal, cutánea o neurológica. «A pesar de afectar a más de 120.000 personas en España, el Sjögren sigue presentando un importante retraso diagnóstico. De hecho, entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico pueden pasar varios años», advierte la Dra. Mónica Fernández Castro, reumatóloga del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda (Madrid).

A su juicio, «este retraso supone uno de los principales retos en el manejo de la enfermedad, ya que una detección precoz permite iniciar antes el tratamiento, realizar un seguimiento adecuado y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas». Para avanzar en este objetivo, considera necesario reforzar distintos ámbitos de actuación, desde la mejora de la formación de los especialistas y de los médicos de familia hasta el fomento de una mayor concienciación social.

Con motivo del Día Mundial del Sjögren, que se celebra mañana, 23 de julio, la Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Asociación Española de Sjögren (AES) se han unido para dar mayor visibilidad a esta enfermedad. Ambas entidades coinciden en reclamar un mayor esfuerzo en investigación y garantizar una atención multidisciplinar, equitativa y accesible para todos los pacientes, con independencia de su lugar de residencia o de su capacidad económica, tal y como recoge la campaña de la SER: «Tu salud no tiene código postal».

Para la Dra. Fernández Castro, «dado el carácter multisistémico de esta enfermedad, se requiere un abordaje multidisciplinar con la participación de diversos especialistas, en función de cada paciente, quienes, junto con los reumatólogos, deben tratar de forma coordinada a las personas afectadas».

En este sentido, insiste en que no existe una única forma de tratar la enfermedad de Sjögren, ya que cada paciente presenta una sintomatología diferente. Conocer mejor la enfermedad puede facilitar la comunicación con los profesionales sanitarios y ayudar a comprender los tratamientos disponibles y las expectativas de mejora. «Existen alternativas terapéuticas que pueden ayudar a mejorar algunas manifestaciones», precisa.

Avances en este ámbito

Aunque en la actualidad no existe un tratamiento curativo para la enfermedad de Sjögren, los avances científicos de los últimos años están abriendo una nueva etapa en su abordaje. El mayor conocimiento de los mecanismos inmunológicos implicados en esta patología ha permitido el desarrollo de terapias dirigidas frente a dianas específicas del sistema inmunitario, con resultados prometedores en ensayos clínicos.

«Los recientes avances invitan a pensar que podrían producirse cambios relevantes en la terapéutica del Sjögren próximamente», señala la especialista. «El reto ahora es seguir impulsando la investigación para que estas nuevas opciones puedan traducirse en una mejora real de la calidad de vida de los pacientes», sostiene la Dra. Fernández Castro.

Acciones de visibilidad desde la AES

Con la campaña «Vivir con Sjögren», la Asociación Española de Sjögren (AES) busca visibilizar la realidad de quienes conviven con esta enfermedad y reconocer el trabajo de los profesionales que impulsan avances en su diagnóstico y tratamiento. Asimismo, pretende poner el foco en el retraso diagnóstico y en el impacto que esta demora tiene sobre la vida de los pacientes, explica Jenny Inga, presidenta de la asociación.

«El Sjögren es una enfermedad autoinmune sistémica, crónica y con entidad propia. Reducirla a la sequedad ocular o bucal es un error. Puede afectar prácticamente a cualquier órgano y provocar fatiga devastadora, dolor crónico, sequedad severa y complicaciones que condicionan la vida de quienes la padecen. Sin embargo, continúa siendo una enfermedad invisible para demasiadas personas», afirma la presidenta de la AES.

Por ello, la asociación reclama una mayor visibilidad de la enfermedad y de su impacto real; protocolos de derivación que agilicen el diagnóstico; la revisión de la financiación pública de los tratamientos y productos destinados al manejo de la sequedad ocular y oral; el reconocimiento de las limitaciones funcionales que puede ocasionar en los ámbitos laboral, social y emocional; el acceso a atención psicológica, fisioterapia y nutrición especializada como parte del abordaje integral; y la incorporación de la salud bucodental a la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud, dado que las complicaciones derivadas de la sequedad oral pueden ser graves e irreversibles.

Además, con motivo del Día Mundial del Sjögren se iluminarán de azul edificios y monumentos históricos como gesto simbólico de apoyo y visibilidad hacia las personas afectadas por esta enfermedad autoinmune y sistémica. La campaña también se difundirá a través de las redes sociales con la etiqueta #DíaMundialDeSjögren.