¿Qué la distonía muscular, la enfermedad vocal que sufre Jordi Roca?

Aunque seguro que conoces a este famoso repostero y la fama que le precede como profesional, puede que no supieras qué le ocurre en la voz hasta que has visto el anuncio de Estrella Damm de este año, en el que aparece susurrando la última frase del spot de cerveza. Lo hace porque Jordi Roca, del Celler de Can Roca, sufre distonía muscular.

¿Afecta solo a su voz o es algo más grave? ¿Es un problema de las cuerdas vocales? ¿Qué ha podido llegar a causarlo? En el artículo de hoy te explicamos todo lo que te interesa saber sobre la distonía muscular.

Una enfermedad que habitualmente no se diagnostica bien

El trastorno del movimiento que sufre el cocinero es una enfermedad que se ha calificado por muchos especialistas como rara ya que solo afecta a 1 de cada 2.000 personas.

Se caracteriza por causar contracciones involuntarias del cuerpo (que pueden ser muy invalidantes) y por provocar debilidad en los músculos sobre todo del cuello y la laringe, por lo que efectivamente afecta a la voz.

La causa la encontramos en la disfunción de dos partes del cerebro como son los ganglios basales y el cerebelo y puede venir provocada o bien por genética (en cuyo caso se denomina distonía primaria).

Surge como consecuencia de lesiones cerebrales, de un ictus, un tumor u otras enfermedades neurológicas (como el parkinson) e incluso por el consumo de algunos psicofármacos o algunos tratamientos para las náuseas y las alergias, que actúan bloqueando los receptores de dopaminas y es por ello que pueden generar distonías.

Pero como decíamos, el 40% de los pacientes que la padecen tienen un diagnóstico erróneo, habitualmente por falta de conocimiento del síndrome.

Los síntomas y el tratamiento a seguir

En este caso, es muy importante identificar de forma correcta las señales de alarma precisamente para poder obtener un diagnóstico adecuado, y es que el problema más común es que la gente atribuye sus movimientos involuntarios a manías, nervios, contracturas por dolor o sobrecargas musculares y no acuden al neurólogo pensando que se trata de algo menor.

Algunos de los síntomas más evidentes son el deterioro en la manera de escribir y los calambres en el pie o la tendencia a arrastrarlo después de correr o andar mucho, aunque normalmente el inicio de este trastorno suele focalizarse en el cuello, la cara (con la aparición de blefaroespasmos, por ejemplo) o en las manos.

Y además de la distonía en la laringe, que afecta a la voz, puede incluso generarse una tortícolis espasmódica de origen cervical, que afecta a los músculos del cuello y causa una desviación involuntaria de la postura de la cabeza.

Aunque la distonía muscular es una enfermedad que no se puede curar, se suele aplicar un tratamiento efectivo que consiste en inyectar bótox cada tres o cuatro meses para frenar esos movimientos involuntarios tan molestos.

Aunque todavía se está investigando porque aún hay muy poca información y por tanto, pocas soluciones realmente efectivas.