La partida presupuestaria de la Ley ELA precisará entre 184 y 230 millones de euros

• Diego Buenosvinos
• Especialista en periodismo de Salud en OKDIARIO; responsable de Comunicación y Prensa en el Colegio de Enfermería de León. Antes, redactor jefe en la Crónica el Mundo de León y colaborador en Onda Cero. Distinguido con la medalla de oro de la Diputación de León por la información y dedicación a la provincia y autor de libros como 'El arte de cuidar'.
• • 12/10/2024 06:40
  • Actualizado: 12/10/2024 06:40

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad muy cara, sobre todo, en su fase más avanzada, y, por ello, la partida presupuestaria para sufragar solamente los costes directos que actualmente asumen las familias de los enfermos de ELA deberá oscilar entre los 184 y 230 millones de euros, según se desprende del Estudio de Costes de la ELA para las familias en España.

Este informe de la Fundación Luzón, publicado horas antes de que se apruebe la Ley ELA en el Congreso de los Diputados, cifra el coste que deberá asumir a partir de ahora el Estado una vez salga adelante esta ley.

Desde la Fundación Luzón señalan que son datos estimativos, ya que actualmente no se conoce el número exacto de enfermos de ELA que hay en España y, por tanto, no se puede calcular con total precisión cuánto le costará al Estado sufragar los costes fijos y recurrentes de estos enfermos.

Sin embargo, gracias a los datos aportados por las asociaciones de pacientes y hospitales de toda España, los datos de este informe son una aproximación muy cercana a la realidad de la ELA. Para que estos datos sean lo más precisos posible de cara a los próximos años, la entidad que fundó Francisco Luzón ha puesto en marcha el Registro Nacional de Pacientes de ELA junto al Instituto de Salud Carlos III.

Los datos clínicos, socioeconómicos y geográficos de este registro permitirán fomentar la investigación básica y clínica, favorecer la toma de decisiones para una adecuada planificación sanitaria, y una correcta distribución de recursos sociales, sanitarios y de investigación.

Actualmente, según este estudio, un enfermo de ELA en la fase más avanzada de la enfermedad, en la que requiere cuidados en todas sus actividades cotidianas, debe asumir unos costes anuales de más de 114.000 euros.

Sin embargo, la cifra es menor si el paciente se encuentra en la fase inicial de la enfermedad (37.000 euros anuales), pero se incrementa significativamente cuando se encuentra en la fase intermedia, donde puede llegar a pagar hasta 95.000 euros al año entre gastos fijos y recurrentes.

La Ley ELA incorpora otras medidas que no están cuantificadas en este documento y que precisarán también de una financiación específica. En el Estudio de Costes de la ELA para las familias en España únicamente se cuantifica cuánto le costará al Estado sufragar los gastos fijos y recurrentes que hasta ahora han asumido los enfermos de ELA y sus familias.